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BRCA & nos filles

juin 2020 modifié dans BRCA & chirurgie des seins

Bonsoir belles amies, comment allez-vous? đŸ™‹â€â™€ïž

La plupart d’entre vous savez dĂ©jĂ  que je suis porteuse de la mutation gĂ©nĂ©tique BRCA1, ce qui, vous le savez aussi, multiplie mes ‘chances’ de faire face Ă  un Ă©ventuel cancer du sein. 

Sachant que la mutation est hĂ©rĂ©ditaire, et que mes enfants ont une chance sur 2 d’en ĂȘtre porteur, ma fille aura, tĂŽt ou tard, Ă  subir le mĂȘme test gĂ©nĂ©tique que moi. Notre mĂ©decin de famille lui a d’ailleurs prĂ©parĂ© un billet pour qu’elle aille de l’avant avec le fameux test lorsqu’elle s'en sentira prĂȘte. Et c’est lĂ  que mon cƓur a fait 2 tours! 💔

Évidemment, mieux vaut ĂȘtre prĂ©parĂ©e, et mieux vaut savoir afin de prĂ©venir et d’organiser et/ou de planifier sa vie de famille en consĂ©quence.

Je la trouve bien jeune pour se soumettre Ă  cet examen... Elle n’a que 18 ans, et Ă  18 ans, je ne peux qu’essayer d’imaginer combien l’annonce d’un rĂ©sultat positif doit ĂȘtre anxiogĂšne! 

Je voudrais tellement qu’elle s’évite toute la poutine Ă  laquelle j’ai fait face depuis 2 ans Âœ.

En tant que maman, c’est ce qu’on souhaite le plus non? ProtĂ©ger nos poussins du pire. đŸ„đŸ„ x ❀

Je sais que c’est personnel, et que la dĂ©cision de passer ou non le test gĂ©nĂ©tique appartient Ă  chacune, mais pour moi, j’avais ce devoir moral et cette responsabilitĂ© envers ma famille, mes tantes et mes cousines. Fallait que je sache. Parce qu’au minimum, le rĂ©sultat allait peut-ĂȘtre expliquer le dĂ©part de ma tante Louise Ă  l’ñge de 52 ans. Et c’est effectivement venu confirmer la chose.

La trĂšs bonne nouvelle est que jusqu’ici, toutes mes tantes et cousines qui se sont soumises aux tests ont reçu des rĂ©sultats nĂ©gatifs. YÉ! đŸ™ŒđŸ»

Ne reste que ma belle puce de 18 ans . . .

Je suis donc curieuse de savoir comment celles qui sont BRCA comme moi ont composé avec les tests génétiques de leurs enfants?

À certains Ă©gards, je me dis que ma fille ne pourrait trouver meilleure candidate que moi pour lui offrir tout l’accompagnement dont elle aura besoin. Parce que j’en sais pas mal sur la mutation, que j’ai fait l’expĂ©rience de la chirurgie pour les ovaires, et alouette.

J'ai un fils de 23 ans aussi, mais pour des raisons Ă©videntes, je m'en fais beaucoup moins pour lui.

Ce n’est pas que j’y pense jour et nuit, mais à l’occasion oui, j’y pense. Parce qu’un jour oui, nous passerons par là.

À @barbara, @belfan, @molly, @cocotte06, @dedion, @diane, @fati69, @love, @maria, @mimila, @rose et @rosie, comment ça s’est passĂ© de votre cĂŽtĂ©? Vos enfants ont-ils passĂ© le fameux test?

Hñte de vous lire! 😊

À bientît,

Fancy


RĂ©ponses

  • juin 2020 modifiĂ©

    @molly , c’est vrai que la recherche avance à grands pas. 🙏

    Pour ce que t’a dit Dre Renaud, j’adore l’idĂ©e. C’est la 1Ăšre fois que j’en entends parler d’ailleurs.

    C’est la 1Ăšre fois aussi que j’entends parler que la ligature des trompes pouvait diminuer le risque de cancer ovarien. Ce que je sais cependant, c’est que la plupart du temps, les cancers de haut degrĂ© de malignitĂ© prennent naissance dans les trompes de Fallope, et que ce type est celui associĂ© au syndrome du cancer de l’ovaire et du sein hĂ©rĂ©ditaire (BRCA). 

    Tes filles ont à peu prùs l’ñge de mes enfants.😊 

    Et NON pour la culpabilité. On en a déjà à gérer comme ça!

    Merci beaucoup pour ton partage @molly!

    Fancy
  • juin 2020 modifiĂ©

    @rose et @cocotte06, moi aussi le gĂȘne vient du cĂŽtĂ© de papa. Et je n’en veux certainement pas Ă  mon pĂšre d’en avoir hĂ©ritĂ©! Pas du tout mĂȘme.

    Je vois encore la gynĂ©cologue-oncologue du CHUM me demander si je connaissais Angelina Jolie, immĂ©diatement aprĂšs lui avoir dit que 2 des 3 sƓurs de papa avaient traversĂ© un cancer (un sein et un ovaire). NaĂŻvement, je me pensais Ă  l’abri de la mutation, sachant que ma maman n’avait jamais eu le cancer. đŸ€·â€â™€ïž Le choc a Ă©tĂ© violent!

    Et comme toi @cocotte06, c’est une famille majoritairement composĂ©e d’hommes, alors la mutation est passĂ©e incognito toutes ces annĂ©es.

    J’avoue que l’attente de rĂ©sultats pour nos filles doit ĂȘtre assez difficile Ă  vivre, et que dans l’éventualitĂ© d’un rĂ©sultat positif, c’est le fait d’ĂȘtre INFORMÉE bien avant un Ă©ventuel ou possible cancer qui console. Comme tes filles @rose, qui sont allĂ©es de l’avant avec les chirurgies. 

    J’aurais aimĂ© avoir cette chance, mais Ă  l’époque, on ne rĂ©fĂ©rait pas les cas de cancers du sein et de l’ovaire de façon systĂ©matique en gĂ©nĂ©tique (mes tantes disons). Je me serais Ă©vitĂ©e cette petite parenthĂšse cancer dans ma vie. đŸ€Ș

    @cocotte06, je trouve ça beau lorsque tu Ă©cris que dans la vie, on a toujours un plan B. C’est tellement beau et c’est tellement vrai. Le suivi psychologique est une belle idĂ©e aussi! Parce que mĂȘme si on sait bien que la mutation multiplie nos ‘chances’, c’est loin d’ĂȘtre simple comme dĂ©cision! 

    Je ne sais pas si c’est votre cas Ă  vous aussi, mais je connais des familles Ă©prouvĂ©es par les cancers et pour lesquels aucune mutation n’a Ă©tĂ© trouvĂ©e, alors que pour le BRCA, on en sait beaucoup. C’est un plus je trouve. ➕➕➕

    MERCI beaucoup pour vos histoires belles dames! ❀

    À bientît,

    Fancy

    PS.@rose, tu permets que je te pose une question? De quel type de cancer du sein Ă©tait atteinte la sƓur de ton pĂšre? Pour Louise, la sƓur de mon papa, c’était le carcinome inflammatoire. Chapeau Ă  ton mĂ©decin d’avoir vu juste!


  • @fancy....Mon arriĂšre-grand-mĂšre paternelle est dĂ©cĂ©dĂ© dans un sanatorium Ă  l'Ăąge de 42 ans....selon moi..et je dis bien selon moi, elle devait avoir un cancer, car sinon je ne vois rien d'autre...C'est bizarre car la jumelle de ma mĂšre a eu un cancer ovarien donc on croyait dur comme fer que c'Ă©tait du cĂŽtĂ© de ma mĂšre..Elles se sont fait tester et surprise..nĂ©gatives les deux! Parfois faut pas chercher Ă  comprendre ;)
  • @rose...J'adore ton attitude..et tout ira bien pour tes cocottes j'en suis certaine. Au moins, elles auront des suivis que nous n'avons pas eu la chance d'avoir !
  • @molly Je connais docteur Renaud car elle travaille avec docteur Marie Plante que j'adore...Oui tu as raison, la recherche avance! J'ai une confiance aveugle en ces deux mĂ©decins. Ma tante Diane a Ă©tĂ© opĂ©rĂ©e par docteur Renaud et moi Docteur Plante <3
  • @Fancy Je n`ai aucune idĂ©e du type de cancer du sein que ma tante a eu.  J`ai mentionnĂ© la culpabilitĂ© car la gĂ©nĂ©ticienne a abordĂ© le sujet lors de notre rencontre, plusieurs femmes ressentent un sentiment de culpabilitĂ© lorsqu`un de leur enfant a la mutation. Faut pas hĂ©siter Ă  consulter.  Pour moi ca m`a aidĂ© Ă©normĂ©ment et encore aujourd'hui je consulte au besoin surtout du Ă  la condition de mon mari.  Je vois ca comme si j`allais parler Ă  une amie.  
  • BarbaraBarbara Mod BĂ©n.

    Bonjour @fancy,@Cocotte06 ,@rose

    Tout vos points de vue sont bien intĂ©ressants et sources d’inspiration pour les femmes porteuses du gĂšne BRCA1.

    Pour ma part , je suis aussi porteuse du gĂšne BRCA1, mais je n’ai pas voulu savoir si cela venait du cĂŽtĂ© paternel ou maternel. Mon pĂšre Ă©tant dĂ©cĂ©dĂ©, j’aurai pu investiguer du cĂŽtĂ© de ma mĂšre, mais honnĂȘtement, je me suis dite : si c’est d’elle , cela lui fera de la peine et et n’avancera en rien .

    Nous avons un garçon, donc je suis moins stressĂ©e que si c’est une fille , mais quand mĂȘme, je lui dis d’etre Vigilant.

    Pour ma part , 1 an aprĂšs mon cancer des ovaires, j’ai dĂ©celĂ© une petite bosse sur mon sein , l’infirmiĂšre Pivot, que je salue, a vite demandĂ© que je passe tout les tests , et il s’est avĂ©rĂ© que j’avais un carninome in situ au sein droit .

    Test gĂ©nĂ©tique passĂ©, cela a dĂ©montrĂ© que j’etaIs porteuse du gĂšne BRCA1.

    Une dĂ©cision devait ĂȘtre prise , soit enlever ce carcinome ou une mastectomie.

    J’ai dĂ©cidĂ© de faire une mastectomie bilatĂ©rale, et dans ma tĂȘte je me disais: au moins pour les seins , c’est moi qui a gĂ©rĂ© ce cancer et non comme pour les ovaires .

    Ma dĂ©cision s’est avĂ©rĂ©e la bonne , car effectivement des cellules cancĂ©reuses Ă©taient dans le sein gauche et elles n’avaient pas paru durant les tests .

    Je comprends votre inquiĂ©tude pour vos filles , mais si nous voulons trouver un point positif Ă  la situation, dites vous qu’elles ont un pas en avant sur nous ( qu’elles aient passĂ© le test gĂ©nĂ©tique ou non ) .

    Elles savent qu’elles sont plus Ă  risque que d’autres femmes, donc elles sont plus vigilantes Ă  tout changement dans leur corps que nous ne l’étions .

    Bonne chance à vous ainsi qu’à vos jeunes filles ...

    J’espĂšre que la vie les prĂ©servera des expĂ©riences par lesquelles nous avons passĂ© et qu’elles prendront une dĂ©cision avec laquelle elles seront sereines .

    A trĂšs bientĂŽt de vos nouvelles.

    đŸ€—đŸ€—đŸ€—

  • @Barbara @Fancy Merci pour ton partage je te souhaite maintenant que tout soit derriĂšre toi. Pour le BRCA1 honnĂȘtement il m`importait peu de savoir si cela venait du cĂŽtĂ© paternel ou maternel. Mon pĂšre Ă©tant dĂ©cĂ©dĂ© aussi au moment de mon diagnostique.  En gĂ©nĂ©tique on m`a remis une lettre Ă  remettre Ă  ma famille avec les dĂ©tails soit comment passer le test, les impacts etc pour les aviser de la possibilitĂ© qu`il aient hĂ©ritĂ© de ce fameux gĂšne.  On a beaucoup insistĂ© aussi que j`avais cette responsabilitĂ© d`aviser tout le monde. Est-ce qu`ils ont tous passĂ© le test?  Aucune idĂ©e.  Quelques annĂ©es plus tard j`ai appris qu`une de mes cousines avaient un cancer de l`ovaire.  J`ai eu des sentiments partagĂ©s peine, colĂšre dĂ©ception j`aurais tellement voulu les Ă©pargner ou du moins leur donner la chance de ne pas avoir passer au travers de cette maladie.  Mais bon je n`ai pas de contrĂŽle sur leur dĂ©cision. 
  • @rose Bon matin ma belle rose...j'ai eu le mĂȘme cheminement cĂŽtĂ© gĂ©nĂ©tique...Je n'ai pas eu le choix de savoir de quel cĂŽtĂ© venait le gĂšne, car nous devons remonter les cas de cancers des deux cĂŽtĂ©s...J'ai eu un grand-oncle cancer du pancrĂ©as et une grand-tante cancer du poumon (jamais fumĂ©).  Ma mĂšre s'est faite tester, car elle dĂ©sirait savoir mais mon pĂšre non...Donc maman est sortie nĂ©gative donc automatiquement (Ă  moins que je vienne du laitier :-))  c'est du cĂŽtĂ© paternel. Comme toi j'ai reçu une lettre que j'ai remise Ă  tous les membres de ma famille. Mon oncle qui a deux filles et deux petites-filles a pris la dĂ©cision de se faire tester pour ses filles <3 Les autres je n'ai pas posĂ© de question et la dĂ©cision leur appartient. J'ai fait mon devoir en les avisant et remettant la lettre. Par contre, lorsque mon oncle m'a avisĂ© qu'il n'Ă©tait pas porteur...c'est peut-ĂȘtre Ă©goĂŻste mais j'Ă©tais super contente et Ă  la fois pas déçu mais je ne peux l'expliquer....Je me suis sentie seule l'espace d'un moment. Bref la journĂ©e d'aprĂšs ce sentiment de solitude m'a quittĂ© comme il Ă©tait venu....

    Passe une excellente journée

     :* 



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