OVdialogue - envisagez de vous joindre Ă notre Ă©quipe en tant que bĂ©nĂ©vole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une Ă©quipe qui aide Ă mettre les gens en contact, Ă soutenir les discussions et Ă ĂȘtre des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille Ă celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expĂ©riences uniques et de contribuer Ă cĂ©lĂ©brer vos rĂ©ussites. Pour plus de dĂ©tails, veuillez contacter @Fancy
BRCA & nos filles
Bonsoir belles amies, comment allez-vous? đââïž
La plupart dâentre vous savez dĂ©jĂ que je suis porteuse de la mutation gĂ©nĂ©tique BRCA1, ce qui, vous le savez aussi, multiplie mes âchancesâ de faire face Ă un Ă©ventuel cancer du sein.Â
Sachant que la mutation est hĂ©rĂ©ditaire, et que mes enfants ont une chance sur 2 dâen ĂȘtre porteur, ma fille aura, tĂŽt ou tard, Ă subir le mĂȘme test gĂ©nĂ©tique que moi. Notre mĂ©decin de famille lui a dâailleurs prĂ©parĂ© un billet pour quâelle aille de lâavant avec le fameux test lorsquâelle s'en sentira prĂȘte. Et câest lĂ que mon cĆur a fait 2 tours! đ
Ăvidemment, mieux vaut ĂȘtre prĂ©parĂ©e, et mieux vaut savoir afin de prĂ©venir et dâorganiser et/ou de planifier sa vie de famille en consĂ©quence.
Je la trouve bien jeune pour se soumettre Ă cet examen... Elle nâa que 18 ans, et Ă 18 ans, je ne peux quâessayer dâimaginer combien lâannonce
dâun rĂ©sultat positif doit ĂȘtre anxiogĂšne!Â
Je voudrais tellement quâelle sâĂ©vite toute la poutine Ă laquelle jâai fait face depuis 2 ans Âœ.
En tant que maman, câest ce quâon souhaite le plus non? ProtĂ©ger nos poussins du pire. đ„đ„ x â€ïž
Je sais que câest personnel, et que la dĂ©cision de passer ou non le test gĂ©nĂ©tique appartient Ă chacune, mais pour moi, jâavais ce devoir moral et cette responsabilitĂ© envers ma famille, mes tantes et mes cousines. Fallait que je sache. Parce quâau minimum, le rĂ©sultat allait peut-ĂȘtre expliquer le dĂ©part de ma tante Louise Ă lâĂąge de 52 ans. Et câest effectivement venu confirmer la chose.
La trĂšs bonne nouvelle est que jusquâici, toutes mes tantes et cousines qui se sont soumises aux tests ont reçu des rĂ©sultats nĂ©gatifs. YĂ! đđ»
Ne reste que ma belle puce de 18 ans . . .
Je suis donc curieuse de savoir comment celles qui sont BRCA comme moi ont composé avec les tests génétiques de leurs enfants?
Ă certains Ă©gards, je me dis que ma fille ne pourrait trouver meilleure candidate que moi pour lui offrir tout lâaccompagnement dont elle aura besoin. Parce que jâen sais pas mal sur la mutation, que jâai fait lâexpĂ©rience de la chirurgie pour les ovaires, et alouette.
J'ai un fils de 23 ans aussi, mais pour des raisons Ă©videntes, je m'en fais beaucoup moins pour lui.
Ce nâest pas que jây pense jour et nuit, mais Ă lâoccasion oui, jây pense. Parce quâun jour oui, nous passerons par lĂ .
Ă @barbara, @belfan, @molly, @cocotte06, @dedion, @diane, @fati69, @love, @maria, @mimila, @rose et @rosie, comment ça sâest passĂ© de votre cĂŽtĂ©? Vos enfants ont-ils passĂ© le fameux test?
HĂąte de vous lire! đ
Ă bientĂŽt,
Fancy
RĂ©ponses
-
Allo @Fancy!
VoilĂ pour mes filles: Elles ont dĂ©cidĂ© de passer le test de dĂ©pistage du BRCA lorsque leur famille sera faite.  Avant cela, comme elles doivent garder leurs ovaires et leurs seins, elles nâont pas le goĂ»t de savoir. Les deux sont prĂȘte Ă faire enlever leurs ovaires Ă 40 ans si elles sont porteuses. Pour les seins, une les fait enlever mais câest pas certain pour lâautre. Aussi, avant 40 ans, si leur famille est faite, elle vont se faire ligaturer. La ligature peut diminuer le risque de cancer ovarien. Je sais pas si câest pareil pour les porteuses du BRCA...  Mais ça reste Ă vĂ©rifier. đ€ Docteur Renaud, Ă QuĂ©bec me parlait de la rechercher qui avance Ă grand pas. Ils espĂšrent trouver un vaccin qui pourra empĂȘcher le gĂšne de muter. Câest ce qui pourrait arriver de plus merveilleux!đ
Pour ma part, je les laisse dĂ©cider. Ma plus vieille Ă 23 ans et ma plus jeune 20 ans. Je leur ai demander de faire leur auto examen des seins chaque mois en se choisissant une date. Je les vois tout dâmĂȘme assez sereine lĂ dedans. Il faut voir ça comme une chance. On est trĂšs bien suivi. Oui, il faut se garder en santĂ© car si besoin de chirurgie, chimiothĂ©rapie ou autre, notre corps se doit dâĂȘtre en bonne santĂ©.
VoilĂ en gros ce qui en est ressorti de nos discussions. On en parle souvent. Ma plus vieille est infirmiĂšre et ma plus jeune technicienne en pharmacie. Aucune cachette entre nous. Tout peut se dire.
Pour ma part, jâespĂšre de tout mon cĆur quâelles ne soient pas porteuses de ce gĂšne. Je nâai pas le goĂ»t de me culpabiliser si elles sont porteuses car se dont je suis certaine câest que je nâai pas voulu leur transmettre. Je ne me sentirai pas coupable pour quelque chose que je ne peux contrĂŽler .
Donc on essaie de voir le positif dans tout ça et de faire confiance Ă la vie.đ
Jâai hĂąte de tous vous lire.đ
Merci Fancy dâavoir lancer cette discussion.
Molly! âïžđžđ3 -
Bonjour @Fancy Et oui le fameux gĂȘne moi j`en ai hĂ©ritĂ© de mon pĂšre. Il est dĂ©cĂ©dĂ© Ă l`Ăąge de 64 ans d`un cancer de la prostate. La soeur de mon pĂšre a eu un cancer du sein Ă l`Ăąge de 49 ans et en est dĂ©cĂ©dĂ© Ă 54 ans. Sa petite fille a eu un cancer du sein Ă l`Ăąge de 27 ans. C`est ce qui a mis la puce Ă l`oreille de mon mĂ©decin qui a dĂ©cidĂ© de me faire passer le test. Ma cousine a eu un cancer des ovaires et en est dĂ©cĂ©dĂ©e il y a tout juste un an.  Je n`ai pas de soeur et mes frĂšres n`ont pas passĂ© le test. Mes deux filles ont aussi la mutation. Elles ont passĂ© le test Ă 21 ans et Ă 26 ans. La gĂ©nĂ©ticienne avait donnĂ© comme prĂ©vention la mastectomie prĂ©ventive quand elle le voudront et l`hystĂ©rectomie avant 35 ans. Les deux ont fait la mastectomie prĂ©ventive et l`une d`elle l`hystĂ©rectomie. HonnĂȘtement ca pas Ă©tĂ© facile d`apprendre que les deux ont la mutation. Par contre je ne me suis pas sentis coupable. Je n`en ai pas voulu Ă mon pĂšre de m`avoir transmis ce fameux gĂȘne. Mes deux filles pensent comme moi. J`aurais aimĂ© qu`elles soient Ă©pargnĂ©es mais d`un autre cĂŽtĂ© elles peuvent prĂ©venir ce que je n`ai pas eu la chance de faire mise Ă part les seins. Je m`inquiĂšte pour ma fille qui n`a pas encore fait l`hystĂ©rectomie mais bon ca ne m`appartiens pas et j`essais de ne pas trop y penser. Ce n`est pas un sujet tabou loins de lĂ mais comme je suis de plus en plus dans le moment prĂ©sent on n`aborde plus ce sujet de facon rĂ©guliĂšre comme dans le passĂ©. Et voilĂ pour mon historique familial. Â
3 -
Bonsoir @fancy J'ai hĂ©ritĂ© moi aussi du gĂȘne du cĂŽtĂ© paternel.....et aucun signe de cette maladie car il y a juste des hommes dans ma famille donc ce fut un choc d'apprendre ceci! Sur le coup on se dit ben voyons donc c'est une vraie farce...pourquoi moi et surtout est-ce que je vais avoir transmis ceci Ă mes trois poulettes d'amour qui ont maintenant 19 ans (jumelles) et 22 ans! Dans mon cas j'ai choisi la mastectomie prĂ©ventive avec reconstruction immĂ©diate....vraiment un beau rĂ©sultat ! Les techniques ont tellement Ă©voluĂ©! Oui, ce n'est plus mes seins mais je ne voulais pas de cette Ă©pĂ©e sur ma tĂȘte donc ciao bye le cancer du sein. J'ai pris le taureau par les cornes et go on fonce. Par contre, j'ai eu un suivi psychologique avant car c'est quand mĂȘme une grosse dĂ©cision Ă prendre pour une femme et je dĂ©sirais aussi montrer Ă mes filles que dans la vie il y a toujours un plan B! En ce qui concerne de faire tester nos enfants, la gĂ©nĂ©ticienne me conseillait d'attendre que les enfants soit installĂ©s dans la vie, autant que possible afin d'Ă©viter, si elles Ă©taient porteuses, d'avoir certains problĂšmes avec leur Ă©ventuel assurabilitĂ© (vie et invaliditĂ©). Bref, ma grande fille a subit le test car elle a un emploi stable, sa maison....le rĂ©sultat s'est avĂ©rĂ© nĂ©gatif en ce qui la concerne...quel soulagement! Je me suis vraiment rendue compte que ceci leur met un stress Ă©pouvantable sur les Ă©paules, car elle a tellement pleurĂ© de joie et moi aussi évidemment Elle est enceinte prĂ©sentement! Je prie trĂšs fort pour que les jumelles aient la chance de ne pas ĂȘtre porteuses mais tout avance et je leur explique que si c'Ă©tait le cas elles auront une chance que je n'ai pas eu.Â3
-
@molly , câest vrai que la recherche avance Ă grands pas. đ
Pour ce que tâa dit Dre Renaud, jâadore lâidĂ©e. Câest la 1Ăšre fois que jâen entends parler dâailleurs.
Câest la 1Ăšre fois aussi que jâentends parler que la ligature des trompes pouvait diminuer le risque de cancer ovarien. Ce que je sais cependant, câest que la plupart du temps, les cancers de haut degrĂ© de malignitĂ© prennent naissance dans les trompes de Fallope, et que ce type est celui associĂ© au syndrome du cancer de lâovaire et du sein hĂ©rĂ©ditaire (BRCA).Â
Tes filles ont Ă peu prĂšs lâĂąge de mes enfants.đÂ
Et NON pour la culpabilité. On en a déjà à gérer comme ça!
Merci beaucoup pour ton partage @molly!
Fancy2 -
@rose et @cocotte06, moi aussi le gĂȘne vient du cĂŽtĂ© de papa. Et je nâen veux certainement pas Ă mon pĂšre dâen avoir hĂ©ritĂ©! Pas du tout mĂȘme.
Je vois encore la gynĂ©cologue-oncologue du CHUM me demander si je connaissais Angelina Jolie, immĂ©diatement aprĂšs lui avoir dit que 2 des 3 sĆurs de papa avaient traversĂ© un cancer (un sein et un ovaire). NaĂŻvement, je me pensais Ă lâabri de la mutation, sachant que ma maman nâavait jamais eu le cancer. đ€·ââïž Le choc a Ă©tĂ© violent!
Et comme toi @cocotte06, câest une famille majoritairement composĂ©e dâhommes, alors la mutation est passĂ©e incognito toutes ces annĂ©es.
Jâavoue que lâattente de rĂ©sultats pour nos filles doit ĂȘtre assez difficile Ă vivre, et que dans lâĂ©ventualitĂ© dâun rĂ©sultat positif, câest le fait dâĂȘtre INFORMĂE bien avant un Ă©ventuel ou possible cancer qui console. Comme tes filles @rose, qui sont allĂ©es de lâavant avec les chirurgies.Â
Jâaurais aimĂ© avoir cette chance, mais Ă lâĂ©poque, on ne rĂ©fĂ©rait pas les cas de cancers du sein et de lâovaire de façon systĂ©matique en gĂ©nĂ©tique (mes tantes disons). Je me serais Ă©vitĂ©e cette petite parenthĂšse cancer dans ma vie. đ€Ș
@cocotte06, je trouve ça beau lorsque tu Ă©cris que dans la vie, on a toujours un plan B. Câest tellement beau et câest tellement vrai. Le suivi psychologique est une belle idĂ©e aussi! Parce que mĂȘme si on sait bien que la mutation multiplie nos âchancesâ, câest loin dâĂȘtre simple comme dĂ©cision!Â
Je ne sais pas si câest votre cas Ă vous aussi, mais je connais des familles Ă©prouvĂ©es par les cancers et pour lesquels aucune mutation nâa Ă©tĂ© trouvĂ©e, alors que pour le BRCA, on en sait beaucoup. Câest un plus je trouve. âââ
MERCI beaucoup pour vos histoires belles dames! â€ïž
Ă bientĂŽt,
Fancy
PS.@rose, tu permets que je te pose une question? De quel type de cancer du sein Ă©tait atteinte la sĆur de ton pĂšre? Pour Louise, la sĆur de mon papa, câĂ©tait le carcinome inflammatoire. Chapeau Ă ton mĂ©decin dâavoir vu juste!
2 -
@fancy....Mon arriÚre-grand-mÚre paternelle est décédé dans un sanatorium à l'ùge de 42 ans....selon moi..et je dis bien selon moi, elle devait avoir un cancer, car sinon je ne vois rien d'autre...C'est bizarre car la jumelle de ma mÚre a eu un cancer ovarien donc on croyait dur comme fer que c'était du cÎté de ma mÚre..Elles se sont fait tester et surprise..négatives les deux! Parfois faut pas chercher à comprendre
1 -
@Fancy Je n`ai aucune idĂ©e du type de cancer du sein que ma tante a eu. J`ai mentionnĂ© la culpabilitĂ© car la gĂ©nĂ©ticienne a abordĂ© le sujet lors de notre rencontre, plusieurs femmes ressentent un sentiment de culpabilitĂ© lorsqu`un de leur enfant a la mutation. Faut pas hĂ©siter Ă consulter. Pour moi ca m`a aidĂ© Ă©normĂ©ment et encore aujourd'hui je consulte au besoin surtout du Ă la condition de mon mari. Je vois ca comme si j`allais parler Ă une amie. Â1
-
Bonjour @fancy,@Cocotte06 ,@rose
Tout vos points de vue sont bien intĂ©ressants et sources dâinspiration pour les femmes porteuses du gĂšne BRCA1.
Pour ma part , je suis aussi porteuse du gĂšne BRCA1, mais je nâai pas voulu savoir si cela venait du cĂŽtĂ© paternel ou maternel. Mon pĂšre Ă©tant dĂ©cĂ©dĂ©, jâaurai pu investiguer du cĂŽtĂ© de ma mĂšre, mais honnĂȘtement, je me suis dite : si câest dâelle , cela lui fera de la peine et et nâavancera en rien .
Nous avons un garçon, donc je suis moins stressĂ©e que si câest une fille , mais quand mĂȘme, je lui dis dâetre Vigilant.
Pour ma part , 1 an aprĂšs mon cancer des ovaires, jâai dĂ©celĂ© une petite bosse sur mon sein , lâinfirmiĂšre Pivot, que je salue, a vite demandĂ© que je passe tout les tests , et il sâest avĂ©rĂ© que jâavais un carninome in situ au sein droit .
Test gĂ©nĂ©tique passĂ©, cela a dĂ©montrĂ© que jâetaIs porteuse du gĂšne BRCA1.
Une dĂ©cision devait ĂȘtre prise , soit enlever ce carcinome ou une mastectomie.
Jâai dĂ©cidĂ© de faire une mastectomie bilatĂ©rale, et dans ma tĂȘte je me disais: au moins pour les seins , câest moi qui a gĂ©rĂ© ce cancer et non comme pour les ovaires .
Ma dĂ©cision sâest avĂ©rĂ©e la bonne , car effectivement des cellules cancĂ©reuses Ă©taient dans le sein gauche et elles nâavaient pas paru durant les tests .
Je comprends votre inquiĂ©tude pour vos filles , mais si nous voulons trouver un point positif Ă la situation, dites vous quâelles ont un pas en avant sur nous ( quâelles aient passĂ© le test gĂ©nĂ©tique ou non ) .
Elles savent quâelles sont plus Ă risque que dâautres femmes, donc elles sont plus vigilantes Ă tout changement dans leur corps que nous ne lâĂ©tions .
Bonne chance Ă vous ainsi quâĂ vos jeunes filles ...
JâespĂšre que la vie les prĂ©servera des expĂ©riences par lesquelles nous avons passĂ© et quâelles prendront une dĂ©cision avec laquelle elles seront sereines .
A trĂšs bientĂŽt de vos nouvelles.
đ€đ€đ€
1 -
@Barbara @Fancy Merci pour ton partage je te souhaite maintenant que tout soit derriĂšre toi. Pour le BRCA1 honnĂȘtement il m`importait peu de savoir si cela venait du cĂŽtĂ© paternel ou maternel. Mon pĂšre Ă©tant dĂ©cĂ©dĂ© aussi au moment de mon diagnostique. En gĂ©nĂ©tique on m`a remis une lettre Ă remettre Ă ma famille avec les dĂ©tails soit comment passer le test, les impacts etc pour les aviser de la possibilitĂ© qu`il aient hĂ©ritĂ© de ce fameux gĂšne. On a beaucoup insistĂ© aussi que j`avais cette responsabilitĂ© d`aviser tout le monde. Est-ce qu`ils ont tous passĂ© le test? Aucune idĂ©e. Quelques annĂ©es plus tard j`ai appris qu`une de mes cousines avaient un cancer de l`ovaire. J`ai eu des sentiments partagĂ©s peine, colĂšre dĂ©ception j`aurais tellement voulu les Ă©pargner ou du moins leur donner la chance de ne pas avoir passer au travers de cette maladie. Mais bon je n`ai pas de contrĂŽle sur leur dĂ©cision.Â1
-
@rose Bon matin ma belle rose...j'ai eu le mĂȘme cheminement cĂŽtĂ© gĂ©nĂ©tique...Je n'ai pas eu le choix de savoir de quel cĂŽtĂ© venait le gĂšne, car nous devons remonter les cas de cancers des deux cĂŽtĂ©s...J'ai eu un grand-oncle cancer du pancrĂ©as et une grand-tante cancer du poumon (jamais fumĂ©). Ma mĂšre s'est faite tester, car elle dĂ©sirait savoir mais mon pĂšre non...Donc maman est sortie nĂ©gative donc automatiquement (Ă moins que je vienne du laitier :-)) c'est du cĂŽtĂ© paternel. Comme toi j'ai reçu une lettre que j'ai remise Ă tous les membres de ma famille. Mon oncle qui a deux filles et deux petites-filles a pris la dĂ©cision de se faire tester pour ses filles Les autres je n'ai pas posĂ© de question et la dĂ©cision leur appartient. J'ai fait mon devoir en les avisant et remettant la lettre. Par contre, lorsque mon oncle m'a avisĂ© qu'il n'Ă©tait pas porteur...c'est peut-ĂȘtre Ă©goĂŻste mais j'Ă©tais super contente et Ă la fois pas déçu mais je ne peux l'expliquer....Je me suis sentie seule l'espace d'un moment. Bref la journĂ©e d'aprĂšs ce sentiment de solitude m'a quittĂ© comme il Ă©tait venu....
Passe une excellente journée
 Â
1
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 HygiĂšne de vie
- 81 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 34 Ressources
- 13 La vie aprĂšs le cancer
- 12 Journal des succĂšs
- 50 Ă l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 41 Juste pour parler
- 10 Comment utiliser OVdialogue