OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Seconde Récidive
Réponses
-
Allô @Boule4866,
Un petit coucou pour te faire savoir que je croise les doigts avec toi pour l’étude clinique.
À bientôt
😘
1 -
Bonjour @Boule4866 , je suis sincèrement très touchée par ton histoire ! J'ai lu tes messages et me suis dit il faut que je t'envoie un ptit message pour te dire combien je pense à toi et prie pour toi ! Bon courage Dounia ! Surtout restes positive c'est important même si c'est pas toujours évident je te l'accorde.
3 -
@Boule4866,
Je suis suivie à Québec. À Montréal je ne connais malheureusement personne 😕
Mais j’imagine que si une étude clinique est disponible, tu seras jumelée à un oncologue 🤔
Et tu as bien raison il ne faut pas perdre espoir !!!Tiens nous au courant.xxx0 -
@boule4866, je viens de te lire et me joins @barbara et @elise54 pour un géant câlin virtuel.
Je me moque un peu des pronostics moi, car je connais un tas de femmes qui ont défié haut la main les tristes prévisions qui leur avaient été annoncées.
Le taxol est efficace, ça oui.
À Montréal, au CHUM, il y a Dre Diane Provencher: une sommité en cancers gynécologiques. Il y en a d'autres oui, mais je commencerais avec elle.
Donne-nous de tes nouvelles svp.
De tout cœur avec toi @boule4866,
Amitiés,
Fancy
2 -
Je me permets de seconder @Fancy pour recommander Dre Diane Provencher du CHUM, ma gynéco-onco depuis 2014, ma deuxième maman, car elle m'a, elle aussi, donné la vie! Sa réputation est sans précédent, elle est exceptionnellement extraordinaire tant professionnellement qu'humainement. Si possible, GO! sans hésitation. Je suis de tout coeur à vos côtés en pensées et encouragements @Boule48661
-
Bonsoir @Tatouée_Turquoise , @Fancy @Barbara & @Elise54
Un tout grand merci pour votre aide.
Maintenant il faut que je trouve une étude clinique qui soit ouverte et qui convient à mon cas.
L’oncologue m’a donné 2 adresses: une à Vancouver qui clôture fin septembre donc tombe à l'eau car je dois rester en quarantaine à cause de la pandémie Covid19 et l’autre à Montréal, j’attends toujours la réponse.
Je commence le taxol 1x par semaine le 21/09 afin de réduire la masse tumorale et en parallèle je reste en contact avec vous et dès que j'ai des nouvelles d'une quelconque étude clinique ou si vous aussi entendez parlé d'une étude ouverte, alors je m'envole au Canada.
Je vous embrasse bien fort et vous remercie toutes pour votre soutien.
0 -
Bonjour @Boule4866
Bonne chance avec le taxol, il va réduire la masse, et c’est déjà un bon point .👍
A propos de l’etude clinique à Montréal. Sais tu avec quel hôpital?
Pour ma part, j’ai été suivie à Montréal, au CUSM ( Royal Victoria hospital) par Dr Lucy Gilbert, qui est une sommité et qui a mis au point un test de dépistage pour le cancer des ovaires . ( 1er test au monde ) Elle devait commencer à le valider en avril, mais vu la Covid tout a été retardé.
Il ne me reste qu’a me croiser les doigts 🤞pour que la réponse de Montréal soit favorable pour toi . Garde toujours espoir .... Ça va bien aller 🌈🌈🌈
Dans l’attente de tes nouvelles.
🤗🤗🤗
0 -
Bonjour@Barbara
C’est une étude qui porte sur l’immunothérapie au Chum, mais je n’ai pas eu de réponse. J’ai contacté hier le Dr Provencher c’est @Fancy et @Tatouée_Turquoise sui m’ont parlé d’elle, elle a eu l’amabilité de me répondre rapidement que pas d’étude clinique disponible présentement, qu’en phase I en attente à cause du maudit covid 19.
Je continue à chercher , j’ai contacté hier Paris , j’attends la réponse et aussi le traitement taxol prévu le 21/09 et je te ne perds pas espoir , je n’ai pas le droit mais c’est dur. Bisous
0 -
Bonjour @Boule4866 . Vous prenez le taureau par les cornes dans tout ce tourbillon physique et émotionnel, vous êtes exceptionnelle. De fil en aiguille, j'ai confiance que vous accumulerez des pistes encourageantes. Heureuse ( et auncunement surprise) que Dre Provencher ai pris le temps de s'entretenir avec vous; une dévouée passionée pour notre réalité, nous, femmes avec cancer de l'ovaire. Solidaire xx.1
-
Bonne chance @Boule4866
pour toutes les démarches que tu entreprends afin de trouver une étude clinique . La réalité est qu’à cause de la Covid beaucoup de choses sont plus difficiles.
Tu dis être dans un village en Belgique, as tu pensé consulter un autre oncologue à Bruxelles?
Tu es sûrement plus informée que moi à ce sujet , mais j’ai vu que vous aviez un hôpital universitaire qui fait des études cliniques à Bruxelles. https://www.institutroialbertdeux.be/fr/cancer/cancer-de-lovaire
Gardons toujours espoir, à force de cogner à des portes 🚪, une finira par s’ouvrIr ....
Et si le taxol à la semaine ça te permettre de faire un bon ménage? Qui sait ? Le corps a ses mystères...
A bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
0 -
Merci du fond du cœur @Barbara
Nous sommes si loin l’une de l’autre mais la maladie nous a permis de nous rapprocher ❣️
J’habite à Dinant mais je suis suivie à Bruxelles à l’adresse mentionnée ci-dessus et malheureusement pas d’étude clinique à l’institut Roi Albert qui est attaché à l’hôpital universitaire St Luc où je me suis opérée et subie mes dernières chimio.
Le taxol a intérêt à me débarrasser un peu de cette masse qui sait d’ici là une étude sera ouverte ici ou ailleurs.
Bisous et amitiés de la Belgique
1 -
🤞@Boule4866 et pensons fortement que le taxol va faire un bon nettoyage.
🤗🤗🤗
0 -
Je pense à toi @Boule4866 !! J’envoies mes plus belles pensées pour toi à l’univers afin que tout se passe pour le mieux. On attend de tes nouvelles xxx
0 -
Allô @Boule4866,
Comment se passe la prise de taxol ? Est-ce qu’il y a d’autres développements dans la recherche d’études cliniques ?J’espère que tout va bien 🙂
Au plaisir 👋0 -
Coucou @Elise54
Que de rebondissements après mon dernier message. Finalement, je n’ai pas eu de taxol car en cherchant une étude clinique à Paris, ils m’ont répondu que pas d’essai clinique pour le moment, par contre on recommandait une désensibilisation au carboplatine et un traitement de maintien au Niraparib. Mon oncologue n’a pas été d’accord pour la désensibilisation qu’il juge risquée mais il a remplacé par la cisplatine /Gemza. J’ai commencé le premier traitement le 23/09 et le suivant est prévu mercredi prochain. Voilà pour mes nouvelles. Je t’embrasse et à bientôt ✌️
0 -
Contente pour toi @Boule4866 que les choses bougent !! J’espère que les traitements se passent bien. Je t’envoies mes meilleures énergies 😘
A bientôt 🙂0 -
Coucou @boule4866, contente de te lire, comment vas-tu?
Je crois savoir que tu sais que je suis moi aussi en récidive, et c’est la raison pour laquelle j’accusais un certain retard dans la lecture des publications.
Où en es-tu avec le protocole Cisplatine-Gemzar? Est-ce que ce traitement est hebdomadaire? Côté effets secondaires, comment ça se passe?
C’est beaucoup de questions à la fois oui, mais je suis sensible à ce que tu vis, et comme @tatouee_turquoise, @elise54 et @barbara avant moi, je ne demande pas mieux que d’aider.
Est-ce que tu fouilles toujours pour une étude clinique? Parce que si c’est le cas, je pourrais te mettre en contact avec Valérie Dinh (@ValérieCOC), qui est Directrice régionale pour Cancer de l’ovaire Canada au Québec. Vu sa position et surtout son rôle, elle pourrait peut-être te guider vers une quelconque ressource.
Enfin, je ne te cacherai pas que je trouve regrettable toutes ces histoires de pronostics. Je connais des tas de gens qui les ont défiés, à commencer par @Barbara. Encore aujourd’hui, mon acupunctrice me racontait l’histoire d’une femme de 72 ans qui avait survécu à 4 cancers! Que la dame en question a fait fi des statistiques et des propos de l’oncologue, qui disait ne plus pouvoir rien faire pour elle et que ses jours étaient comptés. Accroche-toi @boule4866, les exceptions et les histoires aux fins heureuses existent!
Hâte de te lire,
Fancy
1 -
Bonjour @Fancy,
Tu ne peux pas imaginer comme je suis contente de te lire. En effet, je suis au courant de ta récidive et je pense fort à toi.
Tu avais raison de me dire de ne jamais baisser les bras car en cherchant une étude clinique à Paris, l’institut Gustave Roussy ont recommandé à mon oncologue le traitement Gemza/Cisplatine suivi par Niraparib. J’ai eu ma première cure le 23/09 et la suivante a été postposée à ce mercredi 21/10 car ma fille a été testé covid plus. C’est un traitement tous les 20 jours. Les réactions secondaires sont les nausées la constipation et beaucoup beaucoup de fatigue et j’ai remarqué récemment une chute de cheveux. Mais voilà je fais avec et je m’accroche.
Oui, je suis toujours à la recherche d’une étude clinique car je ne suis pas sortie de l’auberge. Le Dr.Provencher m’avait répondu que tout était en attente à cause de la pandémie et le Dr Gilbert renseignée par @Barbara m’a orienté vers une étude clinique pour laquelle finalement je n’étais pas éligible vu ma semi-résistance à la platine. Alors je ne baisse pas les bras et bien évidemment je serais contente que tu me mettes en contact avec @ValérieCOC pour trouver une étude clinique.
En attendant, je souhaite que tout aille bien pour ta prochaine chimio, je croise les doigts pour toi et je t’embrasse🤞😘🍀
1 -
Bonjour @Boule4866
Je voulais te souhaiter bonne chance pour ta seconde séance de chimiothérapie de demain et je me disais: et si ce traitement est effectivement le bon pour ton corps?
Qui sait ?
Le corps a ses secrets difficile à dévoiler.
Quand je prenais mon traitement , je m’imaginais qu’on lavait mon corps comme on lave les voitures à grande eau 💦 et qu’on frottait , frottait ...
Je vais donc te souhaiter que ce nouveau cocktail de médicament va faire un bon nettoyage dans ton corps.
Bonne chance et dans l’atrente de tes nouvelles.
🤗🤗🤗
0 -
Je tiens à t’informer que j’ai laissé un message téléphonique à Valérie de Cancer de l’ovaire Canada, qui est bien au fait maintenant que tu es à la recherche d’une étude clinique.
Je lui laisse prendre la relève lorsqu’elle le pourra.
On ne baisse pas les bras.
Merci et à bientôt,
Fancy
0 -
@Boule4866 je viens aux nouvelles pour savoir comment ça se passe de ton côté.
Hâte de te lire,
Fancy0 -
Hello @Fancy
J’ai eu ma 2ème cure le 28/10, qui a été postposée 2 semaines à cause du Covid, ma fille a été testée positive. Mais à présent tout est entré en ordre, je me fais dépistée le 16/11 car ma 3ème cure est prévue le 18/11. Mon scanner est prévu le 27/11 et je rencontre l’oncologue le 07/12 pour les résultats. En fonction de ces derniers il décidera si je continue le cycle de Cisplatine /Gemza. En attendant j’ai entamé la lecture des « 9 clés de la rémission radicale de Kelly À Turner », je fais aussi des balades dans les bois car nous sommes confinés en Belgique à cause de la seconde vague du Covid, et toi comment vas tu? Fait il déjà froid au Canada? Au plaisir de te lire. Toutes mes amitiés de Belgique. Bisous
2 -
Oh @boule4866, on est synchro toi et moi : ma 2ème chimio a aussi eu lieu le 28 octobre. Sauf que contrairement à toi, mes traitements ont lieu à 4 semaines d’intervalle.
Bien hâte à ma 3è chimio, j’aurai la moitié du chemin de parcouru : YÉ!
Belle lecture que tu as sous la main, je l’ai lu aussi. Si tu ne le savais pas, il y a aussi un site web et une page Facebook. Si tu te débrouilles en anglais, sache que le site regorge de cas de cancers agressifs et que ces individus ont choisi de partager leur histoire de guérison. On peut même fouiller les histoires par type de cancer.
Dans cette foulée toujours, l’auteure du livre, Dre Kelly Turner, partage les résultats de ses découvertes dans un excellent documentaire appelé HEAL, en anglais aussi.
Pour ce qui est du confinement, ici au Québec, nous sommes nous aussi confinés suite à la 2è vague de COVID. J’avoue que pour plusieurs personnes, c’est difficile moralement.
Perso, je vais bien. Mon énergie n’est pas la même vu la chimio, mais je fais avec et j'ajuste mes activités selon mon état du moment. C’est assez variable je dirais, mais évidemment, les pires jours sont les jours 3 à 5 post-chimio.
Bravo pour tes marches, c’est super!
Et oui, le froid commence à s’installer tout doucement …
Merci pour les nouvelles fraîches!
A bientôt
Fancy
0 -
Coucou @Boule4866, je voulais juste prendre quelques secondes pour te saluer.
Je sais que tu dois recevoir les résultats de ton plus récent scan dans les prochains jours, et j'ai eu une pensée pour toi, voilà.
À bientôt,
Fancy
1 -
Rebonsoir @Boule4866,
Je comprends que tu auras les résultats de ton plus récent scan demain, et te souhaite de passer une excellente journée.
Reviens-nous avec des nouvelles fraîches,
À bientôt,
Fancy 0 -
Bonjour@Fancy,
Comment ça va ? Moi ce n’était pas la grande forme après ma troisième cure mais après la pluie le beau temps aujourd’hui je reviens de chez l’oncologue et je tenais à partager d’abord avec toi les nouvelles: le marqueur est normal, la radio montre que ma tumeur est stable, je n’ai pas cherché à comprendre plus car il m’a remis ma première boîte de Niraparib 👏 je commence ce soir. Certes , je suis épuisée mais motivée de battre ces cellules qui gâchent ma vie.
Félicitations pour la nouvelle maison : nouveau lieu , nouveau départ dans la vie , je te souhaite beaucoup de bonheur.
Gros bisous
PS Je n’ai pas reçu de nouvelles de Valérie. À présent je commence un nouveau traitement, je suis confiante et je croise les doigts que cette fois sera la bonne.
A très bientôt 😘
1 -
Ce sont de bonnes nouvelles @Boule4866: marqueur normal, tumeur stable, et début d'un nouveau traitement.
Je compatis avec toi pour l'épuisement parce qu'ici, c'est pareil, je dois me ménager et faire avec ces creux de vague. Mais je me dis aussi que tout ceci est temporaire, et c'est le cas. Bientôt, cette chimio sera derrière moi et je retrouverai ma forme physique.
Donc si j'ai bien compris, il te reste 3 cures, comme moi?
À bientôt,
Fancy
PS. 1. Laisse-moi relancer @ValérieCOC pour l'étude clinique.
PS.2. Merci pour tes bons mots, c'est gentil. Je suis très heureuse dans ma nouvelle maison.
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 31 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 10 Hygiène de vie
- 77 Traitements et effets secondaires
- 46 Introductions
- 81 Soutien et encouragements
- 29 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 10 Journal des succès
- 44 À l'agenda
- 48 Expériences et conseils
- 37 Juste pour parler
- 10 Comment utiliser OVdialogue