Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy

Quels sont les effets de la COVID-19 sur vous ?

Options
12346»

Réponses

  • channy
    channy
    Options
    @Fancy    Bonnes fêtes de fin d'année et bonne continuation pour l'année suivante à toutes.
  • channy
    channy
    Options
    Je reviens vers toi et vous toutes pour poser une question. Le 13 et 14 Novembre, J'ai été deux jours aux urgences à l'hôpital en observation car j'ai eu le COVID et j'ai terminé ma convalescence (fièvre et colite) à la maison. On a arrêté mon Olaparib pendant ce temps et j'allais parfaitement bien après... Le 13 jusqu'au 18 décembre j'ai été ré-hospitalisée pour dysphagie (je ne savais plus manger et asthénie (je ne fais que dormir) et courbatures douloureuses partout dans la cage thoracique.  Ils m'ont mise sous Xanax pensant à une dépression nerveuse et vérifié que ce n'était pas le cancer qui se manifestait (tout ok)   Je n'ai pas encore repris mon Olaparib.  Ma question : a-t-on des effets secondaires d'arrêter l'Olaparib?  
    Je viens de lire qu'on pouvait en avoir du Covid :"

    Les auto-anticorps expliqueraient la persistance de symptômes après l’infection

    Essoufflement, fatigue persistante, difficultés de concentration, vertiges, perte durable du goût et de l’odorat, douleurs thoraciques ou encore sécheresse de la peau…Ce sont quelques-uns des symptômes parmi les plus courants que certains malades du Covid-19 disent encore ressentir, parfois plusieurs mois après avoir été supposément “guéri”.... "La persistance de symptômes au-delà de 3 mois chez de nombreux patients a fini par convaincre les médecins et les autorités de santé de reconnaître l’existence d’un “Covid long”. C’est-à-dire une forme chronique et persistante de la maladie." Article complet sur demande

    Quelqu'un a-t-il des infos ? Je n'ose pas recommencer L'Olaparib encore.

    Merci Channy



  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    Options
    Bonjour @channy

    Ma réponse n'est basée sur aucun fondement scientifique, mais j'ai une amie très proche qui souffre du syndrôme du Covid Long. Elle a fait l'objet d'un reportage de Radio-Canada et d'un article dans l'actualité à cet effet d'ailleurs...

    De triathlète et plus d'une fois demi iron-lady, elle a contracté la Covid en avril, à 38ans, en prêtant main forte dans les CHSLD. Elle est nutrionniste de formation. Elle a encore à ce jour, plusieurs "séquelles"  pour lesquelles elle est suivie en médecine interne notamment.

     Après des mois aux prises avec des troubles digestifs très importants (satiété précoce, nausées, ballonement, éructations, etc.) elle était incapable de s'alimenter suffisamment pour reprendre, entre autres, les forces et le poids perdu au cours des derniers mois. Ainsi, elle s'est vue prescrire un agent de motilité des voies digestives; le médicament empêche les aliments de restés trop longtemps dans l'estomac et diminue tous les effets secondaires autrement associés qu'elle éprouvait. Sa situation m'a fait pensé à la vôtre...

    Elle est actuellement aussi investiguée au niveau pulmonaire et cardiaque (essouflée, hypotendue et douleurs thoraciques). Dans SON cas, la médecine interne suspecte une atteinte de son système nerveux autonome suite par le virus de la Covid... 

    Concernant l'arrêt d'olaparib, personnellement, je l'ai pris de façcon ininterrompue de février 2018 à mai 2020. Récidive2 diagnostiquée, donc arrêt olaparib pour chimio et je ne le reprendrai pas, puisque pas encore indiqué après une rechute sous inhibiteur parp... On ne m'a pas informée moi non plus de quelconque effet secondaire possible à l'arrêt...

    Bien mystérieux et très désagréable pour vous tout ça...

    Vous semblez de retour chez vous, ce qui est une belle nouvelle.

    Je vous souhaite que la récupération continue bon train et, si vous le voulez bien, tenez-nous au courant des développements et des informations que votre équipe traitante vous fourniera en lien avec tout ceci... merci à l'avance.

    Continuez à bien prendre soin de vous et prompt rétablissement de tous ces boulevresements!
  • channy
    channy
    Options
    Merci beaucoup pour ta réponse.  Je vais en parler avec mon oncologue.  Pour le moment ils veulent me soigner avec des calmants (XANAX)  et antidépresseurs (ils pensent que je suis dépressive)   Je prend le Xanax 0.25 mg quand je suis anxieuse mais je n'ai pas encore voulu prendre l'anti-dépresseur escitalopram  qui m'inquiète un peu à cause des effets secondaires. A l'hôpital ils mettent tout sous le compte des nerfs et j'ai failli être mise en service spécialisé (psy)  J'ai refusé !   Je cherche des solutions par moi-même.. Je dois recommencer Olaparib après le réveillon et j'ai un peu peur, les récidives de cancers me font peur aussi donc...j'ai peur de tout en fait ! Xanax m'aide à gérer ça !
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    @channy ,

    Tout comme @Tatouée_Turquoise, je sais que certaines personnes qui ont contracté la covid reste avec des symptômes qui peuvent ressembler aux votres. Mais bon, c’est vraiment sous toutes réserves. J’espère que les médecins investiguerons au delà du compte des nerfs !!!

    Je profite de l’occasion pour vous souhaiter une douce année 2021 xxx

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Ouf @channy

    Bon retour à la maison.

    Je suis bien contente que tu sois rentrée chez toi surtout que si je ne me trompe pas, tu prends soin de ton mari .

    Comme l’a si bien dit @Tatouée_Turquoise et @Elise54 il se peut que les symptômes que tu ressens soient des séquelles de la Covid .

    As tu posé la question à ton médecin?

    Quant à l’arrêt d’olaparib, il faudrait peut-être en parler aussi à ton gynéco oncologue.

    Je te souhaite une année 2021 durant laquelle tout rentrera dans l’ordre petit à petit.

    A bientôt de tes nouvelles l’année prochaine.

    🥂🥂🥂

  • channy
    channy
    Options


    Bonjour à toutes, j'espère que vous allez bien en ce début d'année.
    Voici des nouvelles. J'avais arrêté Olaparib à cause du covid en novembre - depuis ma guérison, j'ai recommencé à le prendre mais étrangement je ne le digère plus aussi bien qu'avant. Tous les matins je me lève avec une grosse entérite - diarrhée qui s'arrête vers midi quand je peux manger. Mon ventre est gonflé d'air et je dois souvent faire des rototos.  Mon oncologue me dit que cela peut être encore des suites du covid. Ce soir j'ai trop mal au ventre et j'ai des sueurs qui dégoulinent - un grosse fatigue 11 de tension - je n'ai pas pris ma dose d'Olaparib et je verrai si demain matin j'ai encore
    la diarrhée.  Je saurai si c'est le traitement qui les provoquent.
    Au plaisir de vous lire bientôt -
    channy


  • Tatouée_Turquoise
    Tatouée_Turquoise Héritage
    Options
    Définitivement, quelle cochonnerie que cette Covid par-dessus le marché! J'espère que vous pouvez joindre votre équipe de soins facilement en tout temps!!! N'hésitez pas, @channy Quand l'état stabilisé le permettra, continuez de nous tenir au courant! 

    J'ai pris Olaparib de janvier 2017 à mai 2020 et je suis de celles qui le toléraient, disons, très bien.

    Suite à une occlusion et une nécrose intestinale, j'ai eu une résection d'environ 25cm d'intestins en septembre 2015, ce qui m'a toujours laissée un transit rapide et des troubles digestifs...

    Depuis 1-2ans, j'avais rapporté une sensation de barre abdominale qui apparaissait si j'étais longtemps en position assise entre autres. Je ne tolérais plus aucun de mes vêtements à la taille, j'ai dû changer la grande majorité de mes pantalons etc pour une ou 2 taille supérieure, pour un même poids et silhouette. Gastro-entérologue, après suivi et différents examens, a conclu au développement probable d'un syndrôme du côlon irritable...

    Reste que cet inconfort n'est plus depuis l'arrêt d'olaparib en mai 2020 lors de ma rechute... Je n'en ai pris conscience que très récemment! Comme on a envisagé un moment ma participation à une étude clinique avec olaparib, j'ai vu dans les effets indésirables que je ne suis pas seule à avoir rapporté cette sensation de "barre/douleur" abdominale!
    Votre cas est bien bien différent, mais reste que olaparib semble, je le crains, avoir des effets indésirables potentiels au niveau du système digestif...

    Nous pensons à vous @channy, que tout se replace, que vous et votre médecin trouviez causes et solutions efficaces!

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    Bonjour @channy,
    J’espère que la situation s’est améliorée depuis la semaine dernière !! Le covid vient brouiller les cartes et amène plus de gymnastique pour trouver qui cause quoi.
    Avez vous pu trouver ??
  • channy
    channy
    Options
    @Tatouée_Turquoise                        

    Merci pour ta réponse,  je suis navrée de voir que tu ai aussi tant souffert. Saleté de maladie !
    cela fait depuis février 2017 première opération ovarienne - 2018 le sein - 2019 récidive des deux et depuis on tient bon!
    Cela ne fait qu'un an et demi que je prend Olaparib...ce serait donc vrai la rémission d'env.3 ans.....

    Cette barre, je l'ai également, le soir je dois mettre mon pyjama - j'ai des reflux de l'estomac et beaucoup d'aérophagie.
    Lorsque je pousse sur mon estomac j'ai de bulle d'air qui sortent par l’œsophage comme le gaz de l'eau pétillante mdr
    On me dit que c'est nerveux.  J'ai pourtant bien tout supporté pendant un an et maintenant depuis la reprise j'ai du mal. ...Je suis aussi en dépression ce qui explique peut-être cela.Mon mari atteint d'Alzheimer devra être placé en maison de repos et pour y subvenir je dois vendre ma maison et affronter un déménagement sans savoir où aller.   Cela me semble une montagne à franchir, je suis déjà si fatiguée...J'ai commencé à vider petit à petit en ménageant mes forces.  Les coups durs de la vie  et on rajeuni pas 65 ans !

    Bonne continuation, je croise les doigts pour que tout aille bien pour toi. Tu me parais bien jeune encore.

    Channy

  • channy
    channy
    Options
    non Elise je ne trouve pas. Je pense que mon moral est en cause aussi.
    Je continue a prendre ma vitamine D - le probiotical - du zinc parfois (immunitaire)
    Bref, je booste un maximum mon système immunitaire. Les entérites continuent et je prend de l'entérol.  Je fais tout mon possible pour me renforcer. On verra dans quelques jours...

    Porte toi bien,
    amitié
    channy

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    Options

    Bonjour @channy

    Je te souhaite beaucoup de courage pour cette étape de ta vie qui s’en vient.

    Tu as beaucoup de changements et j’imagine que cela doit obligatoirement te stresser.( c’est peut-être la cause de tes malaises.

    Bonne chance pour tout le travail qui t’attend. Vas y petit à petit.

    Prends soin de toi et donne nous de tes nouvelles quand tu le peux .

    😊😊😊

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    J’espère que ça se replace @channy !! Vous vivez une période difficile et des deuils pas facile. Est-ce que vous savez un peu plus où vous irez suite au déménagement ? 
    Je vous envoie de belles forces xxx
  • channy
    channy
    Options
    @Elise54 @Barbara    Merci pour vos gentils messages.  Bonjour a toutes,  j'ai une accalmie dans mes tempêtes. J'ai récupéré mon mari et j'ai refusé qu'ils soit placé pour le moment. Avec le Covid j'ai peur de ne plus pouvoir lui rendre visite en ephad et de le perdre tout-à-fait.  Mon fils et moi gérons la situation et espérons tenir le plus longtemps possible. On a fait évalué la maison et on attend encore avant de prendre un décision. Nous reprenons notre calme et agissons à tête reposée - stress et  panique ne sont pas bonne conseillère.   Je me remet doucement de ma dépression et reste confinée, c'est dur pour tout le monde, mais la peur des variantes du virus est invalidante. J'ai pas envie d'être à nouveau contaminée mais à force de ne plus sortir, j'ai attrapé peur de sortir...     La semaine prochaine je dois retourner chez l'oncologue pour mon bilan et j'ai toujours envie de reporter les r/v (je sais qu'il ne faut pas !   J'entame ma 5ème année (opérée ovaires en février 2017 et sein Mai 2018)     Et vous mesdames comment vivez-vous ces périodes difficiles ?  Comment vous sentez-vous ? 
    Je vous envoye un nuage d'amitié depuis la Belgique

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
    @channy, c’est vrai que le stress et la panique ne sont pas de bonnes conseillères. Contente que vous ayez une accalmie et votre conjoint est chanceux d’avoir des personnes qui se soucient de sa qualité de vie malgré la maladie.
    L’univers travaille pour nous alors je suis certaine que les synchronicités se présenteront en temps et lieu pour vous !!

    Comme dis @Barbara ci-haut, nous avons un petit déconfinement ici. Les magasins non essentiels peuvent ouvrir avec un accès limité aux nombres de personnes. Mais nous avons encore un couvre-feu à 20:00. 
    Personnellement, le fait de travailler à temps plein fait en sorte que je vis moins le sentiment de confinement. Mais hâte de pouvoir à nouveau prendre des repas avec famille et amis !! 

    À bientôt 
    xxx
  • channy
    channy
    Options
    Merci à toutes,  on a une vague de froid en Belgique qui va vous faire sourire les Canadiennes (rire)  on à moins  15 degrés gel et neige.  On est moins habitué que vous, c'est l'hiver encore eton reste bien au chaud. 

    Mon oncologue m'a dit que "peut-être" en 2021 on aura les cachets Olaparib à la place
    des 8 gélules . En Belgique les conditionnements en cachets ne sont pas encore remboursé par l'INAMI donc je continue à prendre mes 8 gélules le soir et 8 gélules le matin. 

    Aujourd'hui, j'ai repris timidement mes peintures à l'huile et aquarelles; j'avais cessé pendant longtemps.  Je m'y remet doucement, le moral va mieux.          https://proseartproseart.wixsite.com/proseart

    A bientôt, prenez soin de vous,
    Channy
     

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options
     C’est vous @channy qui tenez la belle peinture sur le site que vous avez mis en lien ? 

Catégories