OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Quels sont les effets de la COVID-19 sur vous ?
Réponses
-
@jojo02,
J’ai lu que c’est une médication, approuvée au Canada il n’y a pas si longtemps, en option de traitement chez les femmes ayant un cancer de l’ovaire (ou du sein) de haut grade et qui ont les gènes BRCA 1 ou 2. Il faut que les personnes aient bien répondu à la chimio, toujours selon ma lecture. Il donne de bons résultats sur la durée de rémission.1 -
Moi j’ai eu un cancer de stade 2 mais de haut grade sans brca1ou2. C’est probablement pour ça que je n’ai pas ce traitement. Merci de l’information! 👋 bye!
1 -
Allo @Fancy,
comment vas-tu? 🤔
moi je vais très bien! Pour le suivi en lien avec le cancer ovarien, tout est beau. Ce que je trouve difficile c’est de me questionner par moment pour la chirurgie préventive des seins mais ça ne dure pas longtemps. Je fini toujours par choisir le suivi et garder mes seins. 😊
Je crois que je vais recommencer à travailler en juillet. Le fait que se soit aussi long c’est dû à la polyarthrite rhumatoïde. Ça va beaucoup mieux de ce côté aussi. Je crois qu’on à trouvé la recette pour soulager les douleurs.
En résumé je vais bien. J’ai hâte de retourner au travail. Mon jardin est fait. Mes plates bandes aussi. Il me reste à regarder tout ça pousser.😁
mes deux filles et mon homme sont à la maison. Donc le confinement n’est pas trop difficile pour moi. J’ai triché un peu pour aller voir Belfan mais on a fait attention. Par contre, on se parle sur FaceTime une fois par jour. On déjeune ensemble! 😊
Je profite et j’apprécie le fait d’être là chaque jour.
Je vous redonne des nouvelles lorsque mon retour au travail sera fait! 😁
Bon été à toi Fancy et à toute les belles dames d’ovdialogue. Xx3 -
@channy, très heureuse d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas bien : prise de sang qui est bonne et diminution de la poche d’ascite : ça mérite d’être souligné! 🎉 Belle idée aussi que de t’occuper autrement maintenant que la confection des masques est terminée.
@nana75, le déconfinement se fait de façon progressive ici aussi. Très contente de savoir que tu te portes bien! YÉ!
@belfan, je laisse aux autres utilisatrices qui prennent l’Olaparib le soin de t’éclairer un peu sur la durée suggérée pour la prise de ce médicament, puisque je ne le prend pas moi-même. D’instinct, j’aurais envie de répondre aussi longtemps qu’il fait effet ou que tu le tolères, mais je te dis ceci sous toutes réserves. Ton infirmière-pivot et ton ou ta gynéco-oncologue pourrait certainement te donner l’heure juste sur le sujet.
@elise54, trop cool que tu aies revu tes enfants j’adore! Merci pour ce que tu fais auprès des personnes âgées : vous faites la différence, je n’ai pas de doutes là-dessus. ❤️ Mes parents ont la même chance que ta maman : ils ont une maison, un terrain où s’amuser et alouette. Ça me soulage de les savoir ensemble et là-bas.
@barbara, je pense effectivement que le soutien aux personnes atteintes risque de prendre de nouvelles formes dans les prochaines semaines et prochains mois, comme bien d’autres facettes de nos vies d’ailleurs. Contente de te lire, je m’ennuyais tu sais. 🥺
@jojo02, une photo récente de Maya SVP, ça serait chouette. 🐶 Tiens-nous au courant pour les résultats de ton scan.
@karine: TU FAIS MA JOURNÉE!! 🙌🏻 X 🎉 x 🤩 C’est une excellente nouvelle, et à en juger par les réactions de ton ‘post’, je ne suis pas la seule qui s’en réjouit. CHEERS À TOI! 🥂
@molly, ALLO! Ça fait trop longtemps! Sache que moi aussi je me questionne encore sur la mastectomie, alors qu’il y a 2 ans, c’était clair comme de l’eau de roche que je faisais enlever mes seins. Ce n’est pas une mince décision, et évidemment, c’est irréversible. J’ai mis le projet sur la glace moi aussi : l’hernie d’abord.
C'est certain que les risques de faire face à un cancer du sein pour les porteuses de la mutation comme toi et moi sont élevés, et en même temps, ma tante n’a jamais eu de cancer du sein ni de récidive de l’ovaire. Dossier épineux! Tu me donnes envie de lancer une discussion sur ce sujet dans les prochaines semaines, merci.
Et puis YES pour la recette anti-douleurs. Ménopause et articulations, c’est quelque chose, je te le confirme.
Bonne soirée à toutes, tellement heureuse de vous avoir lu. 😁
On garde contact,
Fancy
2 -
Bonjour @Fancy je vais bien. C`est certain que pour la greffe ca va être long du au Corona. Mais bon on profite de tout les petits moments de bonheur. C`est pourquoi on a pris la décision de côtoyer nos enfants et petits enfants. On fais attention mais c`est certain que si mon conjoint l`attrape il ne s`en sortiras pas. Cette décision il l`a prise en toute conscience pour lui sa qualité de vie prime avant tout. Je ne te cache pas que ca m`inquiète un peu mais bon je me sens un peu plus en sécurité car je passe bcp de temps dehors avec mes petits enfants. On révisera notre décision à l`automne. Et toi comment tu vas? As tu recommencer à travailler?1
-
Bonjour @molly! 🙋♀️
Toutes mes excuses pour ce délai à te répondre: semaine olé-olé ici pour moi! 🤪 Ouf!
Ma tante a 72 ans. Elle a reçu son diagnostic de cancer de l'ovaire a l'âge de 66 ans, et a franchi avec succès ses 5 années de rémission.
Elle va très bien, et n'a effectivement jamais été opérée pour les seins malgré le fait qu'elle soit porteuse de la mutation BRCA1 (donc jamais de cancer du sein chez elle).
Ce qu'on m'a raconté à moi en oncologie, c'est que le capteur positif de mon cancer de l'ovaire, c'était l'oestrogène. Sachant que l'oestrogène est fabriqué par les ovaires, et que je n'en ai plus, on peut supposer oui que le risque de développer un cancer du sein soit plus faible.
Je n'ai aucune idée toutefois de l'incidence réelle de tout ça. Un ou une gynécologue-oncologue pourrait sûrement se prononcer là-dessus.
Bonne journée @molly! Il fait magnifique 😎, j'espère que tu en profites.
0 -
Salut @Fancy,
Je n'ai pas reçu le résultat de ma taco que j'ai passé lundi le 1 juin, il semblerait que ma gynécologue oncologue est débordé d'opérations donc je reste positive. Je suis rendu à mon camping pour tout l'été et bien contente. Voici Maya à 4 1/2 mois.
Je te reviens pour le résultat de ma taco!
Bonne journée! 😘😎
4 -
Bonjour @Jojo
Quelle excellente nouvelle, youpiiiiiiiiii 💃💃💃
Cela va te permettre de profiter pleinement des vacances☀️du camping ⛺️ de Maya. ...
Tu as sûrement donné de l’espoir comme quoi , même si on a des petits malaises qui nous inquiètent, cela ne veut pas obligatoirement dire que c’est une récidive.
Bon été et à très bientôt de tes nouvelles.
🤗🤗🤗
1 -
Bonjour,
Les troubles cardiaques font parties des effets indésirables possibles de l’Olaparib. Cf. RCP (Résumé des Caractéristiques du Produit.Les effets indésirables suivants sont retrouvés :
? Très fréquemment (pouvant affecter plus d’1 personne sur 10) :
• fièvre ou infection – cela peut être les signes d’un faible nombre de globules blancs (neutropénie ou lymphopénie).
• être essoufflé, se sentir très fatigué, être pâle ou avoir un rythme cardiaque rapide – cela peut être des signes d’un faible nombre de globules rouges (anémie).
? Fréquemment (pouvant affecter jusqu’à 1 personne sur 10) : ecchymoses ou saignements pendant une durée plus longue que d’habitude lorsque vous vous blessez – cela peut être des signes d’un nombre faible de plaquettes sanguines (thrombocytopénie).Les autres effets indésirables incluent :
? Très fréquemment (pouvant affecter plus d’1 patiente sur 10) :
• Maux de tête
• Étourdissements
• Diminution de l’appétit
• Sensation de fatigue ou de faiblesse
• Nausées
• Vomissements
• Changements au niveau du goût des aliments
• Indigestion ou brûlures d’estomac (dyspepsie)
• Diarrhée. En cas de diarrhée importante, prévenez immédiatement votre médecin
• Augmentation de la créatinine sanguine observée lors d’un test de laboratoire montrant le fonctionnement de vos reins
• Changements biologiques observés lors de votre test sanguin montrant une augmentation de la taille des globules rouges (volume cellulaire moyen)
? Fréquemment (pouvant affecter jusqu’à 1 personne sur 10) :
• Douleur dans la bouche (stomatite)
• Douleur abdominale située sous les côtesNous vous rappelons que les renseignements présentés sur ce blog sont réservés à des fins strictement d’information, une vérification extérieure des diagnostics et thérapeutiques est impérative. Ces informations ne peuvent remplacer une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin et ne peuvent être interprétées comme assurant la promotion de médicaments, de dispositifs médicaux ou de services professionnels. Cf. CGU.
Accédez aux dernières actualités sur les CANCERS liés à BRCA.
Cordialement,
0 -
Félicitations @channy
Le portrait de ton petit fils est merveilleux...Bravo pour l’expression que tu as réussi à mettre sur son portrait .
J’espere que tout se passe bien chez vous avec le dé confinement
Pour notre part, les nouveaux cas au Québec, ont grimpé aujourd’hui.
Nous espérons que c’est un petit accident de parcours.
Est ce que tu continues à coudre des masques.
A bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
1 -
Bonjour, merci pour avoir apprécié ma peinture. Oui, tout se passe bien chez nous en Belgique. Le confinement m'a fait prendre presque 4 kg et j'ai hâte de les reperdre, je ne rentre plus dans mes beaux pantalons d'été (rire) Hier j'ai vu mon oncologue pour mes derniers résultats de contrôle et tout va bien. Je dois juste récupérer une grosse perte de vitamine Dqui a chuté. (mauvais pour le système immunitaire) Il remonte doucement grâce aux ampoules d' ADcure je reprend du Zinc aussi et du magnésium. Je continue ma route. J'espère que pour toutes c'est aussi bien que pour moi. A bientôt de vos nouvelles j'espère... Amitiés Channy1
-
Bonjour @channy
Je suis si contente de te lire et d’apprendre que tout est beau et que les résultats de tes examens sont tous très beau . Vive la vie 💃💃💃
Cela devrait encourager beaucoup de femmes qui sont présentement en traitement et qui te lisent.
Depuis ma dernière récidive, je prends quotidiennement de la vitamine D, effectivement c’est excellent pour booster le système immunitaire.
Quant au cadeau que la Covid nous a légué,( les kgs en plus) je crois qu’elle a été généreuse et en a distribué à tout le monde .
Bravo pour les masques, tu as des doigts de fée . Je suis bonne au crochet et au tricot, mais nulle en couture .
Allez ❣️A très bientôt de tes bonnes nouvelles
🤗🤗🤗
0 -
Bonsoir à toutes. Je prend plaisir à vous lire. Vos discussions donnent beaucoup d'espoir et de courage.
Je m'appelle Cassou, j'ai 37 ans et je suis épouse et maman de 3 merveilleux poussins respectivement agés de 14, 3 et 1 an. Je vis aux Etats-Unis( je le mentione étant donné je vois que la majorité d'entre vous vive au Canada)
J'ai été diagnostiqué en novembre 2019 du cancer de l'Ovaire stade 4b (Brca1). En Decembre j'ai subi une hysterectomie totale et le chirugien a aussi enlevé toutes les evidences de cancer qui s'etaient alors propagées dans les autre organes, tels mon foie, diaphragme, intestin, péritoine, nombril glandes lymphatiques... l'intervention, longue de pres de 7 heures, a été un succes Dieu merci. 4 semaines plus tard j'ai commencé avec mes 18 séances de chimiothérapie et les ai complétées toutes le moi dernier. J'ai commencé, depuis le lundi 6 juillet, une deuxieme phase de mon traitement qui consiste à prendre 2 pillules de "Niraparib" pour une durée de 2 à 3 ans selon le médecin.
En Septembre 2019, j'étais celle qui encourageait et supportait ma cousine dont le cancer du sein s'était metastasé dans la tête. Alors que le mien était là, calmement esseyant de mettre fin à ma vie. Incroyable! La vie est tellement imprévisible. Avant de tomber enceinte de ma petite dernière en 2018, j'ai demandé à mon medecin de me faire faire un pap test et une mamographie puisque ma cousine est aussi jeune que moi seulement 36 ans. les resultats étaient parfaits de plus en Avril 2019 j'ai accouché par césarienne, et 2 mois apres on m'a mis mon IUD. Croyez le ou pas Ils n'ont rien vu jusque là. Je n'aurais jamais, jamais pensé à cette maladie, je croyais que le pap test pouvait detecter quelque soit le type de cancer dans l'Uterus. Et moi, qui croyais être en si parfaite santé...
Lorsqu'on m'a donné le diagnostique, j'ai pensé automatiquement à mes parents, qui, déjá avaient Perdus un enfant. Ensuite mes enfants et mon mari. Est ce que j'avais peur? Oui. pas pour moi mais surtout pour eux car je sais à quel point ils seraient terrifiés par cette nouvelle. Neanmoins, Dieu dans son amour infini, sa fidélité m'a donné force et courage pour affronter cette épreuve pour moi et pour eux. C'est dur d'entendre ses parents pleurer tant qu'ils ont peur, de voir son mari en larmes comme un bébé. Je me devais d'être forte pour moi et pour eux, c'était pas facile. Souvent je pleurais sous la douche tout en me lamentant devant Dieu. Puisqu'il est fidèle, il ne m'a jamais laché. Dans le dernier scan, il n'y avait aucune évidence de la maladie. Je suis tres reconnaissante à Dieu, mon mari, mes enfants, mes parents et toutes les autres personnes qui m'ont soutenues. Se sentir aimé et soutenu à travers ce périple peut nous donner des ailes, de l'espoir, une raison pour s'accrocher... et surtout nous aider à surmonter cette dure réalité. le cancer est une épreuve redoutable tant par la maladie elle même que par les traitements qui sont lourds et compliqués.
On dit que je suis en remission mais moi je dis que je suis guérie Aujourd'hui. Je ne veux pas m'inquiéter de demain car Dieu seul en a le contrôle. Chaque jour je remercie Dieu car si je suis encore vivante apres un cancer de stade 4b pour vous en témoigner c'est seulement par grâce. Combien de personnes sont mortes depuis mon diagnostique de toutes sortes de causes et de circonstances? Je suis vivante et guerie Aujourd'hui. Demain est un autre jour. A chaque jour suffit sa peine.
Merci à vous, merci de votre courage!
CASSOU
2 -
Bonjour @Cassou
Bienvenue sur le site...😊
Tu viens d’enrichir notre communauté avec un message empreint de sérénité, de confiance en l’avenir,de joie de vivre et d’espoir ...
Tu es un beau rayon de soleil 🌞en ce dimanche matin ...
Il est bien vrai que la plupart d’entre nous vivent au Canada 🇨🇦 car Ovdialogue est un site de dialogues que Cancer de l’Ovaire Canada a instauré.N’empeche que nous avons plusieurs utilisatrices hors Canada et je pense à @channy qui vit en Belgique.
Tu as été bien vigilante en voulant passer des tests en 2018, malheureusement cela n’a pas suffit car, bien que la mammographie détecte le cancer du sein, malheureusement le PAP test ne détecte que le cancer du col de l’utérus.
Avant mon diagnostique en 2007,j’etais comme toi et comme la plupart des femmes qui pensions que le PAP test détectait tout cancer dans notre « machine »( je m’amuse à l’appeler ainsi)
C’est pourquoi depuis mon diagnostique, je me suis faite un devoir, et la cause de ma vie, d’informer les femmes d’être à l’ecoute de leur corps et alerte à tout changement et de consulter si il le faut .
Je suis depuis 2012 bénévole avec le projet DOvEE qui vise à diagnostiquer le cancer des ovaires et de l’endomètre à un stade précoce.
Tout comme toi, je suis reconnaissante à Dieu, à la vie, à ma famille , à l’equipe médicale qui a fait que je suis toujours là après tout mes périples .
A ce propos , ma gynéco oncologue qui a monté le projet DOvEE a trouvé aussi un test de dépistage pour le cancer des ovaires et de l’endometre.Elle devait commencer à le tester sur la population au Québec en Avril, mais la Covid 19 est arrivée et à tout chambardé.
Alors, j’ai été diagnostiquée en Août 2007, à 52 ans, d’un cancer des ovaires au stade 3C , porteuse aussi du gène BRCA1 . En 3 ans j’ai eu 4 opérations chirurgicales, un cancer du sein , 2 récidives, mais depuis le 22 février 2011, j’ai tourné la page .
Ma dernière séance de chimiothérapie m’a été administrée par la même infirmière qui m’a administrée ma première chimiothérapie. Je l’ai prise dans mes bras et je lui ai dit : la boucle est fermée maintenant et à partir d’aujourd’hui je suis guérie . ...
Je suis guérie...
Cela sonnait si fort dans ma tête, que rien que de me l’entendre dire , je me sentais plus forte .
Personellement, je préfère cela à rémission . Mais toute expression est bien personnelle.
Bravo, profite pleinement de chaque jour, vit à fond, croque la vie comme une belle 🍎.
Ton dicton est : à chaque jour suffit sa peine ( c’etait Le dicton de ma maman) Pour moi c’est à chaque problème sa solution.
Ce fut un plaisir immense de te lire .
A très bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
1 -
Allô @Cassou,
Bien plaisant de te lire ce matin et nous faire part de ton parcours 🙂
C’est fou comme la plupart d’entre nous n’ont pas vu venir la brique, car pas de symptômes ou des symptômes qu’on associe à de petites banalités. Contente pour toi que tu aies terminé tes traitements. On peut après se concentrer à refaire nos énergies, même si ça ne doit pas toujours être évident avec trois enfants 😉
Ta foi et ta confiance sont belles à lire. Ce sont des choses qui m’ont interpellée depuis que j’ai été diagnostiquée. Car comme tu le dis si bien, on se rends compte à quel point nous n’avons pas le contrôle. Vient un moment où on n’a pas le choix de lâcher prise et faire confiance à plus grand que soi (peu importe le nom qu’on lui donne).
Moi j’ai été diagnostiqué en 2018. On m’a d’abord diagnostiquée un cancer de l’intestin (je venais de passer une côlonoscopie car j’avais du sang dans mes selles) pour finalement me faire dire, quelques jours plus tard, que c’était plutôt un cancer de l’ovaire qui avait infiltré dans les intestins. C’est ce deuxième verdict qui a été la grosse brique dans mon cas. On réalise alors que notre vie vient de prendre un virage à 360 degrés 😥.C’est un stade 3C de bas grade. Opération, chimio et maintenant je prends de l’hormonothérapie. Le bas grade est peu réceptif à la chimio, alors il reste des cellules. Mais elles dorment, pendant que moi je suis retournée au travail 🤣Nous avons, sur le site de OVdialogue, une modératrice qui s’appelle @Fancy. Elle est absente pour quelques jours, alors je me fais son porte parole pour t’informer que si tu veux interpeller une personne en particulier dans tes échanges sur la plate-forme, tu dois mettre le @ avant son surnom. De cette façon, la personne est informée de ton message 🙂
Bonne journée à toi,
Elise1 -
Bonjour @cassou, bienvenue sur OVdialogue! 🙋♀️ Sache qu’il n’y a pas de frontières pour se soutenir et s’encourager, et qu’OVdialogue compte parmi ses utilisatrices des Belges, des Françaises, et j’en passe. Tu as donc ta place ici, et je suis très heureuse que tu te joignes à cette belle communauté de combattantes. 💙
Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion. Tout comme toi, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, qui s’est faufilée tout doucement jusqu’à moi sans qu’aucun membre de ma famille ne se doute qu’il y avait une explication derrière les 2 cancers féminins de mes tantes (un sein + un ovaires).
J’ai reçu mon diagnostic de cancer le vendredi 13 octobre 2017, de façon complètement accidentelle, alors que je me rendais à l’urgence pour soulager des symptômes de stress. Stade et grade 3C pour moi. Comme la majorité de mes consoeurs, je ne présentais AUCUN symptôme du cancer de l’ovaire. Je me rappelle du brouillard qui s’en est suivi, du visage déconfit du médecin à l’urgence, et de moi, seule au monde, à faire face à une nouvelle aussi dévastatrice.
J’étais gênée presque de nuire au flot des visiteurs de l’urgence, qui avaient probablement eux toutes les raisons de s’y trouver, pendant que moi, j’allais bousculer tout ça pour de l’anxiété.
Et puis il y a eu des étoiles, PLEIN D'ÉTOILES 💫💫💫, comme l’infirmière de garde ce soir-là, elle-même survivante du cancer de l’ovaire depuis 28 ans!! (quand je vous dis que je crois aux synchronicités). Elle m’a remis une pièce porte-bonheur, et m’a regardé droit dans les yeux en me disant que j’allais m’en sortir! 🙏
Il y a eu ce réseau d’amies exceptionnelles aussi, qui m’ont toutes tendues la main, et qui ne l’ont jamais lâchée. Malgré la peine qui les habitait, elles se sont toutes relayées pour me soutenir et m’aimer, tout simplement. À leur avis, c’est moi qui les portait tellement je voulais me défaire de la maladie. Ma force les transportait disent-elles.
On ne sait donc pas où on peut puiser une force pareille, mais on avance droit devant et ON S’ACCROCHE! J’ai aussi beaucoup pensé à mes parents, et à mes enfants, évidemment. Mes enfants et mon conjoint de l’époque n’ont peut-être pas toujours été habiles face à l’épreuve que je traversais, mais avec le recul, c’est peut-être toute ma ‘drive’ qui les a convaincus que cet épisode dans ma vie n’était que passager. Pas certaine d’ailleurs qu’à 16 et 20 ans, j’aurais été bien douée pour soutenir ma maman à moi si on m’annonçait pareille nouvelle.
J’aime bien que tu dises que la vie est imprévisible et que chaque jour depuis la fin de tes traitements, un tas de personnes sont décédées pour toutes sortes de causes et de circonstances. Probablement parce qu’effectivement, on ne sait pas ce que demain nous réserve, et que c’est à nous d’en profiter.
J’ADORE ta foi. Je les appelle les étoiles, et toi, Dieu. L’important, c’est d’y croire. 😊
@barbara par exemple y a toujours cru! TOUJOURS! Envers et contre tout, elle s’est battue, et nous inspire maintenant à en faire autant. Et sans blague, @barbara aussi dit depuis longtemps qu’elle est guérie.
Je te dis bravo pour ta résilience, et salue ton courage. ⚡️
À bientôt @cassou!
Fancy
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 82 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 35 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 14 Journal des succès
- 53 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 42 Juste pour parler
- 11 Comment utiliser OVdialogue