OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Quels sont les effets de la COVID-19 sur vous ?
Réponses
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Salut @karine, je viens de lire ta plus récente publication et suis de tout cœur avec toi. ❤️
Quelles sont les prochaines étapes? Je te le demande parce que tu écris « si la chimio ne marche pas pour moi ».
Est-ce qu’un nouveau protocole ou essai clinique est envisagé?
Dois-tu être à nouveau opérée?
Je te pose beaucoup de questions, et je devine que ta tête est dans les nuages.
Je sais aussi que plusieurs femmes survivent au cancer de l’ovaire et que, comme toi, ce qu’on leur prédisait n’était guère mieux!!
Je te fais une confidence : une infirmière m’a un jour dit : « Oh vous allez aller bien pour un certain temps, mais dans 9 cas sur 10, le cancer réapparaîtra », ce qui est totalement FAUX! Ce que j’essaie de dire ici, c’est que la science n’a pas toujours raison. Que oui, elle est valable pour un tas de trucs, mais que RÉELLEMENT, les miracles et les histoires aux fins heureuses existent! 💫
Surtout, et je suis persuadée que tu l’as entendu 1000 x, nous ne sommes pas des statistiques. Les exceptions existent, et continueront toujours d’exister.
Et tu sais quoi @karine, cette exception, c’est peut-être toi! 🌈
J’ai même fait une lecture super intéressante sur ces cas d’exceptions, que je t’encourage à lire: un livre intitulé « Rémission radicale » de Kelly A Turner. Un site web inspiré de ce même livre a aussi vu le jour.
Connais-tu @barbara? Je te le demande parce que @barbara est une survivante de longue date, qu’elle a elle-même fait l’expérience de 2 récidives de l’ovaire et d’un cancer du sein, et que finalement, elle est toujours là, 12 ans plus tard.
Je te fais un gros câlin virtuel, et surtout, reviens-nous pour la suite… ce forum de discussion est là pour ça. 💙
À bientôt,
Fancy
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Bonjour @karine ! Fancy a raison nous ne sommes pas des statistiques ET les exceptions existent ! Courage ! Je ne sais plus qui sur ce forum a dit que "le cancer c'était comme arrêter de fumer parfois il faut s'y prendre à plusieurs reprises pour y arriver ! " C'est dur, cest long, on en est toutes conscientes mais tu vas y arriver ! Ça va marcher ! Allez courage courage courage ! On pense à toi !
bises
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C'est un cancer agressif et rare. Il ny a pas de protocole ni d'autres solution, mais merci les filles. Je vais essayer de m'accrocher.
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@nana75, c’est moi qui ai écrit le truc sur le tabac. Tu seras ravie d’apprendre que c’est d’ailleurs une survivante du cancer de l’ovaire DE PLUS DE 20 ANS qui m’a dit cette phrase à la fin de mes traitements de chimio. Et j’adore, tout simplement.
Comme un tas de trucs dans nos vies, il faut parfois plusieurs tentatives et des ratés avant de réussir. De renoncer au tabac par exemple.
Je connais un tas de survivantes qui ont fait fi de ce que les médecins leur avaient prédit, et elles continuent de mordre dans la vie.
Si ce n’est déjà fait @karine, tu trouveras peut-être un peu de réconfort dans les témoignages de survivantes sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici.
Je pense à toi, et surtout, n’hésite pas à partager ce que tu ressens et ce que tu traverses.
Amitiés,
Fancy
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Bonjour @karine
un petit mot pour te dire de t’accrocher à ce que les personnes pensent :peut-être impossible...
eh oui , quelques fois Un cancer est dit plus agressif qu’un autre , une situation est plus complexe qu’une autre , mais rien ne prouve que l’on ne s’en sortira pas .
Pour ma part , cancer des ovaires grade 3 C , opérée pour la première fois sans pouvoir enlever le cancer . Chimiothérapie 2ieme opération, chimiothérapie.... comme @ Fancy l’a mentionné, 2 récidives, un cancer du sein , le tout en 3 ans .
Honettement , si j’avais voulu entendre la voix de la raison. Je me serai vue vaincue par cet intrus .
J’ai voulu m’accrocher à mon rêve de défier , statistiques et prédictions.
Un oncologue lors de ma première récidive, m’avait dit : quoique vous fassiez , il ne vous lâchera pas .
Eh bien , il m’a lâché....
Pourquoi moi ?
Comment ?
je n’ai pas de réponses ...
Tout ce que je peux te dire est de t’accrocher à un rêve ... à un but et crois y fort et essaye d’oublier la réalité d’un cancer rare et agressif .
Lors de ma première opération chirurgicale ratée ( car mon cancer n’avait pas pu être enlevé) une bénévole et survivante du cancer des ovaires stade 4 m’avait dit :
j’ai gagné et pourquoi pas toi . Je lui ai répondu: je vais gagner et être bénévole avec toi ....
la vie a voulu que je sois bénévole à mon tour à l’hôpital depuis 8 ans .
A mon tour de te dire :
j’ai gagné, pourquoi pas toi ?
Tu as bien dit : si la chimiothérapie ne marche pas .
Eh bien fermons les yeux et pensons très fort en nous disant elle doit et va marcher ...
🤗🤗🤗🌈
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Bonsoir à toutes belles dames d’OVdialogue 👋🏼
J’espère que vous allez bien, malgré ces moments uniques et difficiles.
@barbara, merci 1000 fois pour ce beau témoignage, des plus inspirants pour toutes celles qui composent encore avec les aléas du cancer, des traitements et de leurs effets.
J’ADORE tout simplement que tu sois de ce monde pour partager avec nous ce qu’un oncologue t’a un jour dit (c-a-d « quoi que vous fassiez , il ne vous lâchera pas »). J’ai eu un son de cloche semblable au tien, lorsqu’une infirmière m’a dit « Oh vous allez aller bien pour un certain temps, mais dans 9 cas sur 10, le cancer réapparaîtra »). Grrr ... 😡
Est-ce que je suis à l’abri d’une récidive? Pas du tout. Est-ce que j’ai le droit d’y croire et de m’accrocher? ABSOLUMENT. Et c’est ce que je fais.
J’ajouterais que mon oncologue semble toujours assez surpris de me voir en si grande forme, comme si les dés étaient joués d’avance. 😏
Je pense pas non plus avoir partagé ce détail, mais le 13 octobre 2017 (un vendredi imaginez), l’infirmière assignée aux urgences (et à mon cubicule soit dit en passant), m’a elle aussi encouragée à ne pas baisser les bras. J’étais terrifiée : je venais de recevoir un diagnostic de cancer (et quelques comprimés pour le dodo pour me calmer). Elle a appuyé son index sur mon front, en me répétant que la tête et le corps ne faisaient qu’un. Libre à vous d’y adhérer ou pas, mais le hasard a voulu que cette infirmière était elle aussi survivante d’un grave cancer depuis 28 ans : un cancer de l’ovaire pour être exacte. 😳
Cette histoire n’est pas sans rappeler la tienne @barbara puisque j’ai moi aussi rencontré une survivante de longue date, qui me disait tout simplement de voir le tout comme une opportunité de faire un beau grand ménage dans ma vie. Je vous confirme d’ailleurs qu’elle y survit toujours, et que nous sommes maintenant amies Facebook.
@karine, je me dois aussi de t’informer que j’ai, dans mon réseau, d’autres survivantes de longue date. Finalement donc, ces cas sont peut-être moins isolés qu’on ne le pense.
Je sais, ce n’est pas facile d’être hop-la-vie et d’oser y croire quand le cancer fait des siennes, mais les fins heureuses existent, et de tout cœur je te l’assure, c’est ce que je te souhaite! 💫
Plutôt que de lire sur la quantité de cas qui ne vont pas bien, fais l’exercice inverse et imprègne toi plutôt de lectures de rémissions spectaculaires. J’ai même copié le lien d’un site qui en recense tout plein, un peu plus haut.
Qu’as-tu à perdre?
Je t’avoue ceci : jamais en 100 ans je ne pensais soutenir moralement des femmes atteintes de cancers. Je n’aurais jamais imaginé non plus traverser cette épreuve avec autant de courage : moi qui avais peur du cancer comme la peste!
Signe que parfois, la vie nous réserve de belles surprises. C’est un peu autobiographique oui, et cette expérience de modératrice sur OVdialogue me permet peut-être de vous inspirer (je l’espère en tous cas), mais au final, je suis à 1000 lieues de où je me trouvais en 2017. Je suis plus zen (enfin! ce n’est pas une mince tâche quand on a reçu un diagnostic comme le nôtre), et tout comme @barbara, j’essaie de donner au suivant ➡️, comme on le fait si bien avec moi depuis ma parenthèse cancer.
Sur ce, je te souhaite une excellente soirée ma belle,
À bientôt,
Fancy
4 -
Bonjour toi, je vais bien et je débute oloparid dimanche car je voulais donner un petit brake à mon système immunitaire car il était un peu bas mais là ça va mieux. De plus j’ai pris des produits naturels pour aider mon corps et cela à bien fait avec les conseils d’une naturopathe 👍😊😘 .J’ai fait mes semis et mon chum m’a fait une serre et je vais pouvoir planter mes légumes 👍👍
toi , comment vas-tu?1 -
Hello belles femmes d’OVdialogue, comment allez-vous?
Je suis sans nouvelles de vous depuis quelques jours, et pour dire vrai, j’ai hâte de vous lire. 😊
@barbara, comment vas-tu? As-tu recommencé tes activités de bénévolat à l’hôpital? J’imagine que non vu la crise qui sévit, et je te connais suffisamment pour savoir le grand vide que ça doit créer. 😏
@belfan, comment vas-tu? Je sais que tu commences l'Olaparib aujourd'hui. Je pense a toi ma belle. 💙
@channy, la confection des masques pour les équipes soignantes, est-ce que c’est terminé? Et côté santé, as-tu reçu tes résultats? Comment vas-tu?
@elise54, comment vas-tu? As-tu eu l’occasion de te réunir avec tes enfants depuis l’assouplissement des règles de distanciation?
@karine, tu tiens le coup? 🙏
@rose, comment-vas-tu? Sachant que ton conjoint est en attente d’une greffe pulmonaire, comment vivez-vous la pandémie? Est-ce que tout se passe bien?
@jojo02, @love, @molly, @pompon, @nana75 et @rosie ça fait trop longtemps, j’espère que tout se passe bien de votre côté. 👋🏼
J’espère ne pas oublier personne, mais probablement que oui. Peu importe, vous êtes toutes les bienvenues sur OVdialogue.
À bientôt,
Bonne journée! 🙋♀️
Fancy
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bonjour Fancy et toutes - c'est gentil de prendre de nos nouvelles. Moi ça va, mes derniers examens étaient satisfaisant.La prise de sang bonne et la poche d'ascite contenant les ganglions cancéreux près du rectum à encore légèrement diminué. J'ai terminé de faire des masques depuis qu'ils sont vendus dans les grandes surface au profit de la Chine (grr)Ce soir je me sent mal, penses-tu qu'on puisse sauter une prise d'Olaparib? je dois la prendre dans une demi-heure mais j'ai mangé quelque chose qui me donne des flots d'ascidité comme si j'avais avalé des pelotes d'épingle. Je pense que c'est la compote de pommes et les frites qui ne passent pas. Si tu me lis a temps dis-moi si je peux sauter une prise sans danger (si tu sais ) channy
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Non @channy je ne sais pas pour l’Olaparib.
Si j’étais toi, je poserais la question à mon médecin sans faute demain.
Habituellement, pour qu’un médicament fasse effet, je crois qu’il vaut mieux de ne pas sauter de dose.
Je te reviens pour le reste très bientôt!
Prends bien soin de toi!
Fancy
0 -
bonjour fancy ! J'espère que tout va bien pour toi aussi ! De mon côté tout va bien ! Toujours sous olaparib ! Ici en France, le deconfinement continue avec les règles de distanciation ainsi que le port du masque ! Excellente idée de relancer un peu tout le monde ça fait du bien d'avoir un peu des nouvelles de chacune !merci !
A bientôt
1 -
@Fancy et toutes les filles,
De mon côté ça va bien. J’ai eu mon rendez-vous avec la gynécologue cette semaine, mais n’ayant pas pu passé le taco habituel à cause du covid, je ne peux pas savoir si les cellules restantes ont bougées ou non. Je sais que d’autres personnes sont plus dans l’urgence que moi, alors je vais attendre que mon tour viennent. Je me sens bien et je n’ai pas de changements dans ma condition, ça suffit présentement à mon petit bonheur 😊
Oui @Fancy j’ai repris les visites avec les enfants, en gardant le 2 mètres, parfois avec difficulté 🥴 Quel bonheur 🥰
Toujours à cause du covid, on m’a réaffectée en support dans des résidences pour personnes âgées (sans cas positif heureusement). Ça m’occupe beaucoup, j’apprécie être utile de façon aussi concrète. Et à chaque semaine, je répète à ma mère de 77 ans à quelle point elle est chanceuse d’avoir sa petite maison, son jardin, son auto, son autonomie, son réseau et toute sa tête. C’est fou comment des gens peuvent être seuls dans la vie.
Bonne soirée tout le monde !!
P.S : Je vais aller voir sur Google ce qu’est l’olaparid, aucune idée de ce que c’est vraiment 😳
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Hello @Fancy et co...
Contente de vous lire ...
Pour ma part, tout va bien . Je me suis habituée à une nouvelle routine. Malheureusement je ne fais plus mon bénévolat hebdomadaire à l’hopital et on nous a informé que cela ne reprendra pas de sitôt. Une adaptation pourrait voir le jour , par zoom ou par téléphone.
Je profite de jardiner un peu et je fais des marches quand la température le permet .
Mon bonheur est d’entendre les oiseaux guazouiller le matin . Aujourd’hui , c’etait une symphonie...🎼🎼🎼
Et voilà des petits plaisirs bien simples...
A bientôt de vos nouvelles
🤗🤗🤗
2 -
Salut @Fancy et toutes les filles!
Bien heureuse de lire vos messages! Avec le confinement on dirait que l on c'est oublié mais c'est pas le cas on avait besoin de Fancy pour nous ramener à l'ordre. Moi les résultats de mon suivi d'avril était parfait sauf que j'attends les résultats de ma taco que j'ai passé lundi dernier. Je reste positive. Je me sent en forme et fait du sport. Présentement je suis enfin à mon camping pour l'été et bien contente. J'ai aussi mon beau bébé Maya mon berger anglais qui m'occupe beaucoup mais tellement de plaisir et d'amour.
Bisous les amies! 😎😘🌷2 -
Salut @jojo02,
Contente que tu aies pu passer un taco !! Si j’ai bonne mémoire, tu l’avais demandé mais Dr Renaud ne voulait pas ?
Est-ce que tu étais en attente depuis quelques temps pour le passer ?
Je devait en avoir un en mai, avant mon rendez-vous avec Dr Renaud, mais je ne l’ai pas eu encore. Je suis en attente, ils ont limités les examens avec cette pandémie !!
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Salut @Elise54,
C'est que lorsque j'ai eu mon suivi en avril j'avais toujours mal et ce depuis mon opération à l'intérieur de la peau du ventre et on pense que c est soit des nerfs ou muscles et que c'est dû au sport que j'ai fait donc elle a décidé de me faire passer un taco si non elle ne me l'aurait pas fait passer avec mon suivi car tout était ok soit examen gynécologique et marqueur. À suivre....2 -
bonjour Fancy, bonjour à toutesj'ai sauté ma prise d'Olaparib pour la première fois. Si je les avait vomi de toute façon je les aurait perdues ! j'ai été dormir tôt et passé une nuit complète malgré des crampes aux orteils et jambes. Je pense que tout ça c'est nerveux. Le confinement et mari Alzheimer qui tient pas en place c'est pas facile à gérer. Je vais reprendre mes gélules ce matin normalement. C'est la première fois en 9 mois que je suis malade mais il faut faire très attention au régime alimentaire !Pas de fruits cru il faut les cuire et les fritures de temps en temps - plus de café (rien d'acide) La nervosité provoque de l'acidité aussi. Il faut s'occuper aussi le plus possible. Je vais me remettre à la peinture et sculpture dès que possible.Bonne journée à toutes et courage, on vaincra !
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on m'a dit que je devais prendre Olaparib à vie - enfin jusqu'à une autre récidive ! Si je faisais une récidive, c'est qu'Olaparib ne fonctionne plus et ils devront changer le traitement ou refaire une chimio normale ! Donc tant que Olaparib fonctionne, il faut continuer. Je suis à 9.5 mois de prise. (septembre 2019)1
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Heureuse pour toi @channy
que tu as passé une bonne nuit et que cela t’as permis de récupérer.
Bonne chance dans tes nouveaux projets.
Il est bien vrai que le confinement n’aide pas dutout. Heureusement que nous passons tous à une meilleure phase .
A bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
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