Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine

nomade05

@Naniange@Naniange, alors tout se passe bien ? Je reçois en ce moment la 2ème... Bien à toi !

Fancy

@naniange, @barbara a raison.

Je racontais justement ce matin à une amie que la chimio ressemble rarement à l’idée que nous nous en faisions.

  

Qu’à moi par exemple, on m’avait prédit « la pire bouette » à l’aube de ma 1ère ligne de traitements en 2017-2018, mais que sans blague, ce n’est pas ce qui est arrivé. J’ai même surfé sur cette vague de chimio comme si c’était de l’aspirine. Trop peu d’effets secondaires (des douleurs aux jambes sur 2 jours en 6 mois), puis la perte de mes cheveux. THAT’S IT!

Pour cette 2ème vague de chimio que je viens de compléter (carbo-caelyx pour être exacte), on m’a répété 1000 x de me crémer. Que mes mains et mes pieds seraient si secs-craqués-gercés, que j’aurais peine à m’endurer. Et puis voilà que ça non plus, ça ne s’est pas produit. À la place, mes cheveux se sont affinés et j’ai eu un épisode de boutons sur les jambes.

Si je te raconte tout ça @naniange, c’est qu’en dépit de tous les scénarios, des statistiques ou d’histoires malheureuses que tu as pu entendre, ton parcours à toi a toutes les chances d’être unique et ne ressembler à aucun autre.

Qu’on peut bien estimer que topotécan n’a que 30% de chances de réussite sur toi, mais qu’en sait-on vraiment?

Je n’essaie pas de jouer à l’autruche, et vraiment, je compatis : tu dois être tellement inquiète. 

Sauf que voilà, ce sont des prévisions, et les prévisions ne tiennent pas toujours la route.

Je pense à toi!

Et puis, bienvenue sur OVdialogue, une super belle communauté pleine de femmes prêtes à te tendre la main et à cheminer avec toi.

À bientôt,

Fancy 

Naniange

@nomade05 Je l'ai reçu mon premier traitement hier. Ils ont changé mon protocole au lieu de 5 jours consécutifs, j'en ai 3 1x/sem. Mes globules blancs sont trop bas...

@Fancy merci pour ton message. Depuis le début à l'automne 2019 tout va tout croche. J'ai failli mourir sur la table d'opération, j'ai été un petit bout aux soins intensifs. Ma convalescence a été longue. Ensuite j'ai fait des méga réactions au carbo/taxol comme des crises cardiaques lors des traitements et j'en ai eu 9 au lieu de 6. J'ai beaucoup souffert des effets secondaires. J'ai eu une petite pause de rémission de 3 mois... Premier scan, ils ont trouver des métastases au péritoine. Encore de la chimio... Le caelyx était le traitement le moins pire pour moi au niveau des effets secondaires, mais j'en ai eu 6 avant que tout part en vrille. Ha oui cet hivers, hospitalisation à cause que je n'avais plus de globules blancs et fièvre. Sans parler du stress du Covid-19. Puis récemment, mega douleurs abdominales. Les masses ont pris de l'expansion même sous caelyx. J'espère que cette chimio fonctionnera, car jusqu'à maintenant c'est difficile et je suis à bout. 😢

Fancy

Salut @naniange, 

Sérieux, je comprends. 💔

Même si j’ai mieux réagi aux traitements de chimio que toi, je comprends. 💙

Encaisser revers par-dessus revers est difficile. Et se sentir malade, c’est poche. 

Te sens-tu assez bien pour prendre l’air et marcher? Je te dis ça parce que le printemps se pointe et que ce temps doux est si bon pour le moral? 🌷

Qu’est-ce qui te ferait plaisir? Une dame croisée pendant mes traitements de chimio m’avait suggéré de me faire plaisir. Souvent souvent même. Et de façon assez évidente, se faire plaisir des fois, c’est pas grand chose. 😊 Un nouveau livre, un plat qu’on adore, un soin chez l’esthéticienne ou le coup de fil à une amie. Des petits riens qui viendront te réchauffer le cœur et mettre un baume sur tout ce que tu traverses. Mais avant toute chose, un répit pour ta tête, qui en a beaucoup à gérer. 

Essaie d’envisager des trucs qui pourraient te faire du bien. Un massage par exemple. 

Je vais croiser mes doigts pour que cette cure topotecan te fasse le plus grand bien!

On continue de s’écrire et on garde contact! 

Fancy 🙋‍♀️

Naniange

@Fancy @nomade05

Bonjour les filles!

Bon j'attends la semaine prochaine pour mon deuxième traitement de topotécan. J'ai des BG à profusion (première fois depuis la chimio) mais plus de plaquette! Là ça m'inquiète car je devais avoir ma chimio aujourd'hui...

Donc Fancy pour te répondre, j'avais prévu de faire du jardinage, mais sans plaquettes on oublie le projet. Je m'étais mis dans le ménage de la maison, afin que mon mari n'ait pas tout à gérer si ma situation devait s'aggraver. J'en ai donner du stock! Certaines n'aime pas le ménage, mais moi j'ai toujours apprécié cela pour me vider la tête. Voilà que je suis confinée sur le divan à ne rien faire pour ne pas me blesser, j'ai des bleus partout. Je te jure que je me sens au bout du rouleau. Je veux juste que ça aille bien une toute petite fois... Ma gynéco-onco m'a dit que c'était pas mal ma dernière option cette chimio et que j'achetais juste un peu de temps. D'une manière ou d'une autre, je ne suis pas prête pour mourir! Je sais qu'il faut finir par accepter, mais j'ai 65 ans, un mari depuis 45 ans, deux filles, 6 petits enfants et plein de vie en moi. J'espère juste que pour une fois ça fonctionne...

Merci de votre support

Fancy

@naniange, qu’est-ce que c’est des BG à profusion? Des globules blancs?

Sérieux @naniange, je pense à toi, mais comme je le disais plus tôt, les prévisions ne tiennent pas toujours la route. Demande @barbara ce qu’elle en pense : à elle aussi on n’était pas très optimiste.

Et si le ménage te fait du bien et te permet de mettre ton ‘hamster’ sur pause, vas-y!

Combien de cures de topotécan à l’horizon, tu le sais?

Bonne soirée a toi et merci pour les nouvelles,

 

Fancy

Naniange

@Fancy Je devrais avoir 3 chimio 1x par semaine, puis 3 autres une fois par mois et un nouveau scan après. Mais dans mon cas, si ça fonctionne, ça sera 1x par mois à vie.

Barbara

Si tu veux @Naniange, convaincs toi, que CE traitement va fonctionner.

J’ai eu 2 récidives dans un laps de 2 ans et demi, et lors de la seconde récidive, chaque fois que j’avais rendez-vous avec ma gynéco -oncologue, je lui disais: j’espère que ce traitement va fonctionner, elle me répondait: dites: ça va fonctionner.

J’ai suivi ses conseils et j’ai voulu y croire et effectivement, il a fonctionné et depuis 2011 tout va bien .

Est-ce une coïncidence?

L’effet du subconscient car j’ai voulu y croire?

Ou tout simplement que c’était le bon,

Ou la combinaison du traitement et du subconscient, nul ne le saura .

Une chose est sûre, c’est que les médecins et en particulier la mienne sont convaincu qu’y croire va de paire avec les traitements.

Alors , concentrons nous sur ce traitement qui va faire correctement son travail dans ton corps.

Tu devras l’avoir à l'avenir 1 fois par mois, penses que c’est moins désagréable que les patients qui ont des dyalises plusieurs fois par semaine à vie.

N’oublions pas les recherches qui nous amènent continuellement leur lot de nouveaux traitements.

Tu aimes la vie, tu n’es pas prête à baisser les bras, le cancer n’aime pas ça. Regarde le de haut et dit lui : j’y suis, j’y reste .

Bonne chance et bon courage, tu vas y arriver .

Je penserai à toi et je vais croire pour toi que celui-ci est le bon.

😊😊😊

mellilab

Bonjour,

j’aimerais entendre vos expériences et je l’avoue j’espère lire de belles histoires.

Ma mère a été diagnostiquée en janvier 2020 à un stade 3c et porteuse du brca1. Elle a subit 6 traitements de chimio à platine et puis une chirurgie en juillet 2020 et olaparib ensuite.

En janvier, on apprenait qu’il y avait des métastases au travers de ses intestins. Ils ont soulevé la théorie que de fines particules de cancer aient pu « tomber au fond » lors de la chirurgie.

Apres 3 chimio de Caelyx on apprend aujourd’hui que le cancer a progressé, pas énormément selon l’urgentologue mais il a progressé. Elle en saura davantage lorsqu’elle verra son oncologue...elle a consulté pour un autre problème donc ils n’ont pas élaboré.

selon votre expérience, est-ce que l’oncologue peut augmenter la force de la chimio mais conserver caelyx ? Est-ce qu’on passe automatiquement à une autre sorte qui selon ce que j’ai entendu ne serait pas aussi efficace?est ce que les autres chimio la ensuite peuvent être efficaces ou c’est plus palliatif ? 😔

merci 🙏🏻

Tatouée_Turquoise

Bonjour @mellilab

vos inquiétudes sont tout à fait légitimes, mais je vous rassure d'emblée que ce site regorge d'histoires insipirantes et je me permets d'affirmer que j'en suis une  

Je suis BRCA1 et j'ai reçu, comme votre mère, un diagnostic en stade 3C (ce qui est encore visiblement trop souvent le cas...). Pour ma part, c'était en octobre 2014 et je n'avais que 33 ans.

Bon, mes six dernières années ont été bien remplies côté santé, mais j'ai 40ans et, bien que deux récidives traversées, actuellement, je ne présente pas de signe de maladie active.

Personnellement, mes métastases étaient dans le péritoine. Par contre, j'ai vécu une obstruction intestinale à cause d'une adhérence qui a fait un noeud de cravate autour de mes intestins, de sorte qu'on m'a retiré 22cm de colon, à la jonction du petit/gros intestin. Sur cette plateforme d'OVDialogue, je ne suis pas la seule chez qui on a retiré un bout d'intestin... @Elise54 également... toutefois je ne me souviens plus si, dans son cas, des cellules cancéreuses s'y logeaient, comme pour votre mère... elle me corrigera   je sais qu'elle partage ici généreusement et régulièrement. Elle est une autre histoire insipirante

Il est certain que chaque cas est différent et toujours traité par les équipe médicale au cas par cas justement.

Les options chirurgicales ne sont pas toujours possibles ou intéressantes pour plein de facteurs, mais l'oncologue sera véritablement le mieux placé pour discuter avec elle des plans de traitements. 

La chimiothérapie est souvent calculée selon la surface corporelle des patient(e)s ainsi qu'en considérant d'autres facteurs comme la fonction rénale, notamment. Il peut peut-être y avoir une certaine latitude dans l'ajustement des doses. Et si une ligne de traitement ne donne pas les résultats escomptés, il y a généralement d'autres molécules qui sont tentées, auxquelles les cellules cancéreuses peuvent mieux répondre, y être plus sensibles.

Vous êtes dans l'attente de plus d'informations et cette période est toujours une des plus angoissantes, face à l'inconnu. Notez toutes vos interrogations et n'hésitez pas à poser toutes ces questions lors du rendez-vous avec le médecin traitant. En temps de Covid, les accompagnateurs sont restreints, mais je suis pas mal certaine que votre mère pourra être accompagnée d'au moins une personne lors de son rendez-vous, quitte à en faire la demande pour obtenir l'autorisation. De mon côté,  au CHUM, c'est ainsi qu'ils fonctionnent depuis le printemps 2020.

mellilab

Merci pour votre réponse @Tatouée_Turquoise :)

effectivement, l’attente est interminable...nous avons hâte qu’elle parle enfin à son oncologue vendredi prochain. Mon père tient à l’accompagner, ils me feront donc un résumé. J’essaie de me renseigner le plus possible et avoir le plus d’informations possible, un peu comme si j’avais l’impression d’avoir le contrôle. Étant moi-même porteuse du brca1, je me dis que c’est mieux d’être plus renseignée que pas assez 😅

J’espere seulement qu’il y a de bons traitements dans les 3e lignes de chimio. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻Je ne peux accepter qu’il n’y a rien d’autre à faire et pas de traitement de disponible 😔

Tatouée_Turquoise

Bon courage; je suis confiante qu'il y aura une solution. En pensées avec vous, bien sûr

Elise54

Coucou @mellilab ,

Bienvenue sur la plate-forme !!

Juste vous dire que je vous comprends de vouloir chercher des informations le plus possible. C’est ce même besoin qui m’avait amené sur ce site 😉 Ça me donnait, et me donne encore, le sentiment de mieux gérer la situation.

Moi j’ai un stade 3C - non BRCA. J’ai un bas grade, moins fréquent que le haut grade. (Il est plus paresseux mais moins réactif à la chimio). J’ai été diagnostiquée en 2018.

Dans mon cas, le cancer avait infiltré l’intestin. Une bonne partie dans le gros intestin et un peu aussi dans le colon ascendant.

Ils ont enlevé les parties d’intestins qui étaient atteints en même temps qu’ils ont fait une hystérectomie totale et un grand, grand ménage. J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements. Je suis maintenant sous hormonothérapie.

Comme le dis @Tatouée_Turquoise , c’est beaucoup du cas par cas. Un traitement peut ne pas fonctionner avec une et être la recette parfaite pour une autre. C’est tellement différent d’une femme à l’autre !! Et le corps peut être tellement surprenant 💪

Si je comprends bien, pour votre mère, le cancer est revenu dans les intestins et pas ailleurs ?

Ont-il déjà évoqué la possibilité d’enlever la partie atteinte ?

Parfois aussi les options de traitements sont palliatives. C’est mon cas. Parce que la chimio ne fonctionne pas très bien sur du bas grade, les cellules ne peuvent être toutes éliminées. Le but est donc de les contrôler. Depuis la fin des traitements et le début de l’hormonothérapie, en septembre 2018, c’est resté stable. Mais comme je le mentionne plus haut, le bas grade fonctionne un peu différemment.

On aimerais tant pouvoir offrir des réponses plus précises, sachant comment l’attente est pénible dans ces situations.

Mais il faut retenir que la médecine fait des progrès et que les options de traitements se diversifient.

Bonne chance à votre maman, je vous envoie pleins de belles énergies 🌸

Elise

Barbara

Bonjour @mellilab

Et voilà, tu as eu deux belles histoires, et je vais t’en ajouter une autre : la mienne 😊.

En Août 2007, j’ai été diagnostiquée et opérée d’un cancer des ovaires de grade 3 C .

Lors de mon opération chirurgicale le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies par une autre opération et cette fois ci, j’ai eu une hystérectomie complète suivie par 2 autres séances de chimiothérapie.

A la même période, j’ai été diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale.

Dans un laps de deux ans , j’ai eu 2 récidives consécutives et rapprochées du cancer des ovaires

Lors de ma première récidive, j’ai eu une autre traitement de chimiothérapie qui n’a pas réussi à faire un ménage 🧹 complet, car une minuscule lésion était toujours là.

C’est pourquoi, 1 an plus tard , une seconde récidive a été confirmée ;j’avais une masse à côté de la rate.

J’ai dû avoir une opération chirurgicale, suivie d’un traitement de chimiothérapie diffèrent, et en Février 2011, j’ai bouclé la boucle et tourné la page .

Tout ceci pour te dire, que des fois l’équipe médicale doit changer les traitements afin de trouver celui qui est le plus approprié à notre corps.

Le corps humain est mystérieux et capricieux...

Dans mon cas , c’est le troisième traitement qui a réussi à faire le grand ménage 🧽 dans mon corps.

Chacune de nous est unique et va réagir différemment au traitement, mais merci à la recherche, qui fait de continuelles avancées et qui met sur pied continuellement de nouveaux traitements.

Ayons confiance que pour ta Maman, son équipe médicale trouvera LE traitement approprié à son cas . C’est en essayant qu’on y arrive.

Le plus dur, je le conviens : est l’attente d’une marche à suivre .

Avez vous un rendez-vous de scedulé avec le gynéco oncologue ?

J’espère que mon parcours t’aidera à patienter et à avoir confiance pour ta maman.

Ton intérêt pour comprendre tout sur la situation de ta maman est si louable . Tu la salueras de notre part à toutes .

Nous sommes nombreuses sur cette plateforme à envoyer à ta maman des tornades 🌪 d’ondes positives et à te souhaiter la patience.

A bientôt de vos nouvelles

😊😊😊

mellilab

Un énorme merci @Barbara et @Elise54 vos histoires m’aident à garder espoir jusqu’à demain. J’espère vous revenir avec des nouvelles positives.

Vous êtes inspirantes 💖

mellilab

@Barbara @Elise54 @Tatouée_Turquoise merci 🙌🏼

vos pensées positives et toutes vos énergies envoyées à ma mère ont porté fruit! Le cancer a progressé mais que très peu.

L’ongologue a décidé de la remettre sur une chimio aux platines 3x/mois car bien que le cancer était revenu, elle avait bien répondu la première fois. Il lui a même dit on se revoit mais la prochaine fois vous serez en santé :)

Barbara

Excellentes nouvelles @mellilab

J’aime bien l'attitude de l’oncologue de ta maman.

Je crois bien que vous prendrez cette étape avec plus de confiance surtout que l’oncologue y croit .

Merci de nous partager généreusement cette merveilleuse nouvelle.

Bonne fin de semaine et bonne fête des mères.

💐💐💐

Elise54

Ohhhh la belle nouvelle @mellilab 💚

Vraiment contente pour vous. Les cœurs seront plus légers pour la fête des mères 😉

Moi aussi j’aime bien le côté positif de l’oncologue. Ça peut faire une grande différence dans notre façon d’aborder la suite !!

Je vous souhaite un bon week-end, prenez soin de vous et viens nous redonner des nouvelles 👋

Fancy

@mellilab, je ne crois pas que nous nous sommes officiellement présentées, alors je te dis bonsoir, je m'appelle Fancy, et tout comme ta maman et toi, je suis porteuse de la mutation BRCA1.

Tout comme ta maman également, j'ai connu la récidive, un beau 2 ans 1/2 après la fin de ma chimio carbo-taxol.

Je me suis donc soumise à un autre cycle de chimio: caelyx cette fois, que j'ai complété le 19 février dernier.

La bonne nouvelle est que je vais bien. Je suis toujours en attente d'un scan post traitement, mais j'ai confiance.

J'ai lu ta petite histoire, et je tenais seulement à te dire que j'ai un coup de coeur pour l'oncologue de ta maman: une perle on dirait. 


Comme le dit si bien @elise54, vos coeurs doivent être plus légers.

Enfin, j'ai pensé que ça pouvait peut-être vous être utile de vous procurer un guide d’accompagnement gratuit intitulé ‘Avec vous’. Ce guide, destiné aux femmes composant avec un diagnostic de cancer de l’ovaire, est une véritable mine d’informations. Pour la province de Québec, il faut communiquer avec Valérie Dinh, à vdinh@ovariancanada.org. Valérie est Directrice de Cancer de l'ovaire pour la province de Québec, et se fera un plaisir de t'en faire parvenir une copie.

à bientôt, 
Fancy

Naniange

@Fancy @Barbara @mellilab

Bonjour les filles. Je voulais vous faire une petite mise à jour. J'ai fait une énorme allergie au Topetecan après 2 traitements. Après plusieurs discussion, je suis de retour au Taxol uniquement. 5 traitement une fois par semaine et scanner après. Je commence à avoir l'abdomen plus enflé et de l'enflure aux jambes aussi. Pour le reste ça va, mais je manque d'énergie.J'ai eu mes deux doses pour la Covid. Je sais que mon cas est bizarre, mais y en a t'il qu'il a eu quelque chose comme ça?

Fancy

Bonsoir @naniange, comment vas-tu aujourd’hui?

J’ai moi aussi mal réagi à mon 2ème protocole de chimio (carbo-caelyx pour moi), et l’équipe soignante m’a immédiatement référée en dermatologie.

Verdict? kératose pilaire, qui est en fait une éruption cutanée.

La bonne nouvelle est que c’était passager, et que ces boutons sur mes 2 jambes ont presque complètement disparus. YÉ!

J’ai confiance que la situation se résorbera d’elle-même d’ici quelques mois, comme quoi tous ces fâcheux épisodes d’effets secondaires sont temporaires.  

Si tes médecins jugent que le taxol à lui seul fera le travail, GO pour le taxol!

Pour ce qui est de l’énergie : j’ai moi aussi manqué d’énergie après la 1ère dose de mon vaccin contre la COVID-19, et j’ai là aussi confiance que cette soudaine perte d’énergie chez toi soit temporaire. N’oublie pas non plus que tu es présentement sous traitement, donc tout ça s’additionne.

  

Prends bien soin de toi!

Merci pour les nouvelles, 

Fancy