OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Bonjour j’aimerais savoir celles qui ont eu récidive et on pris Caelix et platine
Réponses
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Bonsoir @belfan! Heureuse de te retrouver sur OVdialogue. 😊
Ta question est des plus pertinentes!
Comme tu le sais probablement déjà, je suis modératrice sur ce forum de discussion, alors je vais demander à mon réseau si elles peuvent partager avec toi leur expérience avec le caelyx.
Si ma mémoire est bonne, @mimila est passée par là.
As-tu perdu tes cheveux? À ce que je sache, le caelyx ne les fait pas perdre (contrairement au taxol par exemple).
En espérant qu’une ou l’autre de nos sœurs de combat participe à cette nouvelle discussion. 💙
Amitiés,
Fancy
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Salut je reviens de mon 3 eme traitement et après le 1er traitement le ca125 est parti de 74 à 21 et j’en suis heureuse et on continue je suis remplie d’espoir merci la vie. Je vais avoir taco de contrôle dans 3 semaine 👍👍😊😘1
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Bonjour BelFanJ'ai eu ma récidive d'un cancer de l'ovaire de type mucineux en juillet 2019 et j'ai commencé les traitements au Caelix et platine. J'ai eu 4 traitements...Ma CA125 a baissé à 19 après le 3e traitement mais malheureusement remonté à 32 au 4e traitement. J'étais escamotée, je ne pensais jamais que ma CA pouvait monter en plein traitement de chimio ! Donc après un scan, nous avons cessé ce traitement et j'ai commencé le Gemzar, traitement de 3e ligne qui n'a pas fait son travail lui non plu....je viens donc de commencer le Topotécan avec le Bevacizumab et j'espère que se sera le bon.Je ne savais pas si je devais te l'écrire....mais je me suis dit qu'il faut se préparer à toutes sortes d'éventualité dans la récidive et que ta situation peut-être totalement différente de la mienne et je te le souhaite de tout coeur. Sois confiante!1
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Bonjour @lionne! Je m’appelle Fancy, et je pense que c’est la première fois que j’échange avec toi.
Merci de partager ton expérience avec nous! Je le dis souvent, ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et ce sont les expériences de l’une et l’autre qui viendront ajouter dimension et couleurs à ce forum. 💙
Grâce à toi, j’apprends que le CA125 peut monter en cours de traitement. FOU! C’est la première fois que je lis une chose pareille!
Évidemment oui, les réactions ne sont pas universelles, et nos conditions de départ non plus (mutation génétique ou pas, stade et grade, type de cancer de l’ovaire).
Si je comprends bien, tu entames ta 4ème ligne de traitement? Comment te sens-tu?
Es-tu porteuse de la mutation génétique BRCA?
Reviens-moi quand tu peux.
Fancy 🙋♀️
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Bonjour FancyEffectivement j'entame ma 4e ligne de chimio. Mon cancer est de type mucineux et non porteur de BRCA, je ne suis pas admissible à aucun test clinique. Je vais bien physiquement et moralement. Je suis tellement bien entourée! Je tolère bien les traitements, un peu de fatigue et c'est tout. Il faut dire que je reçois un traitement d'acupuncture avant mon traitement de chimio et que c'est très aidant pour moi. Je profites donc de tou1t ce que je peux et garde espoir que j'aurai une bonne période de répit après ce traitement.Au plaisir!
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@lionne, merci pour ces précisions!
Je me suis aussi soumise à des traitements d'acupuncture pendant mes traitements de chimiothérapie, et j'ai bien aimé.
Contente de savoir que tu es si bien entourée, c'est toute une chance! J'ai eu ce privilège aussi, et je ne remercierai jamais assez tout ce beau monde de m'avoir aussi bien accompagnée.
Tu seras dans mes pensées 💙
Amitiés,
Fancy
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Bonjour @Fancy je vais bien 🙂 un peu fatiguée mais c’est normal. Je suis au jour 6 post chimiothérapie et ça va remonter 😊👍 je passe un taco le 12 février pour valider le tout, entre-temps je me repose et je prends soins de moi. Je te souhaite une belle journée 😊😘 remplie de petits bonheurs 😊😘1
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Bonjour @BelFan
Je suis si contente pour tes résultats de CA125 et bravo tu es arrivée à mi chemin des traitements.
Je comprends la fatigue que tu ressens, , et je te comprends de compter les jours post chimiothérapie.
Pour ma part je savais que cela me prenait 7 jours pour aller mieux , mais c’etait littéralement comme un switch de Off à ON .
Le 6 ieme soir après ma chimiothérapie, bien qu’etant très fatiguée je m’endormais en me disant : hey: demain je serai ON .
Dans mon cas aussi, voilà 12 ans , je vomissais beaucoup et n’arrivait pas à manger , mais rêvait de manger des frites avec de la moutarde. Donc dès que j’etais ON, j’y allais pour en manger et je les savourais ...
Est ce que les jours de fatigue sont toujours constants pour toi ?
Bon repos et à bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
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Bonjour, je suis en récidive d'un cancer epithelial des ovaires et pour cette 2ème fois, j'ai de l'ascite dans le ventre avec tous les problèmes que cela entraîne.... J'en suis à ma deuxième chimio de 2ème ligne avec Carboplatine et Caelyx et après la première mon ca 125 a grimpé de 300, et là j'ai fini ma deuxième et mon ascite est revenu de plus belle... Est ce que pour vous ça a marché tout de suite ou est ce que vous avez du attendre avant d'avoir un petit résultat ? Merci pour vos réponses ! Bonne journée 🌴
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Allô @nomade05,
Je n’ai pas les réponses à ton questionnement malheureusement mais nul doute que tu auras des réponses, je sais que certaines viennent de vivre une récidive et ont reçu caelyx justement. Il y a @Fancy entre autre. Il me semble que @Nadia33 et @Tatouée_Turquoise ont reçu cette combinaison aussi.
Est-ce que tu en as parlé avec ton oncologue ?Je te souhaite de bons résultats pour la suite, tiens nous au courant !!Au plaisir,Elise1 -
Bonjour désolée pour ce qui t'arrive. Je ne suis pas en récidive. Pour mes dernières chimios le Taxol a été remplacé par le Caelyx. Donc je suis sous Carbo Caelyx. Mes marqueurs CA125 avant la chimio avec Carbo Caelyx étaient à 9 aujourd'hui un mois après ils sont à 7.
Parles-en à ton oncologue.
Je suis de tout coeur avec toi.🌺
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Merci @Elise54, je crois que ces 3 membres n'ont pas exactement la même maladie (je ne suis pas bas grade, ni mutée Brca...) Du coup ce n'est pas évident... Finalement, au bout de 2 séances, mon cancer ayant progressé, j'ai changé de traitement... Pour un autre.. Topotecan... A suivre... Bonne soirée à toutes !!!!
3 -
Bonjour @nomade05
Effectivement, j’ai reçu CarboCaelyx en 2017 et 2020, chaque fois pour des rechutes d’un adénocarcinome séreux à haut grade initial en 2014; j’ai la mutation BRCA1.
J’ai connu l’ascite au début de rechute1 et il me fut retiré par ponction en médecine de jour.
Mon CA125 a tendance à diminuer avec les chimios, mais je sais aussi qu’il n’est pas nécessairement toujours cohérent... Je crois moi aussi que seule votre équipe de soins sera véritablement en mesure de trouver les réponses à vos interrogations.
Solidaire avec vous dans l’attente 💞
Restons courageuses et confiantes xx
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Coucou @nomade05!
Je suis effectivement mutée BRCA1, mais également atteinte d'un cancer de haut grade de malignité (3C pour être exacte).
J’ai reçu carbo-caelyx en traitement de 2è ligne, et comprends que finalement, ton équipe soignante mise sur autre chose.
Je suis aussi modératrice sur ce forum de discussion, et n’ai pas souvenir de discussions sur le topotécan, mais me réjouis de savoir que grâce à toi, de nouveaux thèmes ou de nouvelles utilisatrices vont peut-être s’ajouter à la plateforme.
Belle idée que d’avoir pensé à partager ton expérience sur OVdialogue.
Je pense à toi!
Fancy
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Bonjour, je commence le topotécan lundi prochain, chimio de 3 ime ligne. Caelyx a été comme de l'eau. Il parrait que mon cancer est très agressif et qu'il est résistant à la chimio, stade 3C non BRCA. Si ça ne fonctionne pas, il ne me resterait que quelques mois à vivre... Connaissez vous des femmes qui sont dans mon cas?
0 -
@Naniange, je commence aussi Topotecan ce lundi... Par contre je ne sais pas qui t'a dit que si ça ne marchait pas il te restait que quelques mois à vivre.... Il existe d'autres ressources me semble-t-il.... Et un cancer est jugé "agressif" à partir du moment où il progresse sous chimio... A bientôt 😊
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Bonjour et merci les filles pour votre réponse 🥰.
Mon oncologue m'a dit que le Topetecan avait seulement 30% de ralentir le cancer dans mon cas et qu'avec les autres options 15% environ si celle ci ne fonctionne pas... Je suis pas mal secouée. 😥
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Bonjour @Naniange
30% n’est pas négligeable du tout.
Et qui sais ?
Et si ton corps va bien coopérer cette fois ci .
Je dis toujours que le corps humain a ses secrets et ses surprises, et que des fois , il devient docile et réagit comme nous le voulons à un moment où on ne s’y attendait plus.
Je te rappelle aussi, tout comme @nomade05 , que la recherche avance continuellement et que les médecins chercheront d’autres ressources.
Afin de les aider, si tu le veux bien, aie confiance en ce nouveau traitement. Imagine le à ta façon faire le travail voulu .
Tu riras de moi, mais lors de mes traitements et surtout pour ma seconde récidive en 2009, durant mes traitements je m'imaginais laver 🧽 mon corps , comme on lave une voiture à grande eau 💦 et qu’on frottait le tout avec une éponge 🧽.
L’essentiel , c’est de croire que ce traitement est LE bon pour toi .
Ma gynéco oncologue , me disait : y croire , va de pair avec les traitements.
Bonne chance
🤞🤞🤞
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Cité de la santé de Laval
Merci Barbara 🙂
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