Hernie

Fancy

Bon dimanche à toutes!

J’ai cette masse qui s’est développée dans mon ventre, plusieurs mois après ma chirurgie. Elle est visible au toucher et à l’œil nu, où l’on voit bien que ce n’est pas tout à fait symétrique des 2 côtés de mon nombril (la masse est située du côté gauche). 

Ce n’est pas très esthétique, et disons-le, ennuyant, puisque je sens la masse tout le temps. Lorsque je tousse, je reçois un coup (comme le pied d’un bébé dans son ventre).

C’est une conséquence de la chirurgie de l’année passée. Bouhou! 👎🏻

Les hernies naissent de faiblesses musculaires (ce qui est logique suite à l’opération). 

Bref, j’ai rencontré une top chirurgienne au CHUM vendredi passé, et ça m’a un peu découragée (chose plutôt rare chez moi). 

Selon les images de mon scan, c’est une chirurgie de 2 à 4 heures qui m’attends (soit elle procède par laparoscopie, soit elle fait ré-ouvre la dernière cicatrice). Le hic, c’est que je n’ai pas le loisir de chosir laquelle des 2 chirurgies je préfère, c’est plutôt la position de l’hernie qui en décidera.

Mais j’avoue que le plus grand bémol, c’est celui-ci : CONVALESCENCE DE 2 À 4 MOIS (!), avec arrêt obligatoire de travailler pendant les 2 premiers mois. 😬

Et, pour élever un peu le degré de difficulté, je vais devoir porter une ceinture/ corset avec velcros pendant les 3-4 mois suivant l’opération. FOU!

Alors voici, je ne sais plus. 🤷‍♀️

Je viens tout juste de recommencer à travailler après ce congé ‘forcé’ de presque 2 ans, et voilà qu’on m’informe que mon aventure pourrait se prolonger, n’en dépend que de moi.

Je pense donc mettre le projet sur la glace, pour une année ou 2 peut-être. J’ai envie d’être dans l’action, pas d’être stoppée dans tous ces projets qui s’en viennent pour moi. 🌈

Alors, ma question est la suivante, est-ce que quelqu’un parmi vous a déjà été opérée pour une hernie? Paraît que c’est fréquent lors de chirurgies abdominales. Si oui, j’aimerais beaucoup que vous puissiez partager un bout de votre histoire avec moi. Je cherche surtout à savoir si c’était effectivement aussi éprouvant qu’on me le prédit.

Merci chères combattantes!

Bonne journée,

Fancy

Elise54

@Fancy,

Moi qui venait te demander comment s’était passé ton rendez-vous chez de vendredi 😳.

Je n’ai jamais été opérée pour un hernie, mais je ne pensais pas que ça amenait autant de « particularités » que de l’être !! Je te comprends de ne plus savoir 🤔

Fancy

Trop fine @elise54! 

J’imagine que c’est du cas par cas, mais c’est pas mal plus compliqué que ce que j’avais imaginé! 🙆‍♀️

En plus, bonus, on doit installer un espèce de filet dans mon bedon pour éviter que l’hernie réapparaisse. Dimension du fameux filet? Au minimum 6 po. X 9 po. 😬😬😬

Le projet sera sur la glace pour un petit bout de temps je pense. 

Merci d’avoir pensé à moi! 😊

Fancy

Elise54

@Fancy, 
Moi aussi je pense que je mettrais ça sur la glace.
Après tout, quand on a eu un cancer, on n’a pas nécessairement le goût de se faire arrêter par un hernie 😉. 

J’avoue avoir un peu rit avec le filet 🤣
Bonne chance, au plaisir 👋👋

Fancy

@Elise54, sur la glace! J’ai pas envie de reculer sur ma planche de jeu 😊

Un filet pour hernies 🤣

A bientôt!

Fancy

LoDM

@Fancy comment ont-ils découvert ton hernie? C’est quoi les symptômes?

Fancy

Bonjour @LoDM!

L’hernie est facilement reconnaissable. Évidemment au début on ne sait pas, et je me suis fait beaucoup de soucis avant d’avoir la confirmation que c’est ce que c’était.

Si je tousse, je reçois comme un coup de poing dans mon ventre (c’est moins violent que ça en fait, disons le pied d’un bébé lorsque l’on est enceinte). C’est surtout ça.

Avec le temps, et à l’effort surtout, elle devient plus apparente. Une petite bosse sur mon bedon tiens. Si bien qu’aujourdhui, c’est assez inesthétique! Ça a modifié mon transit aussi: poche.

J’aurai tôt ou tard à la faire enlever, mais dans mon cas ce n’est pas obligatoire, ni urgent. C’est purement esthétique et, évidemment, ennuyant.

A l’imagerie, l’hernie est facile à reconnaître. La chirurgienne me l’a montrée l’autre jour et c’est très évident.

J’espère que tu vas bien! Y a longtemps que nous nous sommes parlées sur OVdialogue! 😊

À bientôt, 

Fancy 🙋‍♀️

Samye

Bonjour Fancy. Aujourd'hui 1er janvier 2020, ça fait précisément 3 mois que j'ai été opéré pour un hernie ombilicale et un second hernie du côté gauche au niveau de la cicatrice où j'avais une colostomie. Ma gynécologue-oncologue avait fait une requête pour que je sois vu en chirurgie en janvier 2018, j'ai vu le chirurgien 2 semaines plus tard. Je suis suivie à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont.

Les hernies sont apparues suite à une chirurgie CHIP subit fin juin 2017. Lorsque j’ai vu le chirurgien pour une 1ère fois, les hernies étaient déjà bien visible au Scan mais il voulait attendre les résultats du prochain Scan parce qu’il trouvait que c’était trop tôt pour opérer et il me disait aussi qu’il préférait voir l’évolution des hernies avant de considérer une nouvelle chirurgie par laparotomie. J’ai revu le chirurgien en juin 2018, les hernies grossissait à vue d’œil. La décision d’opérer a été facile à prendre. Selon les délais d’attente, le doc me disant que ce n’était pas considéré comme une chirurgie prioritaire… La chirurgie a été cédulé une 1ère fois pour fin février 2019. Elle a été remis ensuite en août 2019, pour ggrrrrr encore une fois être remise pour le 1er octobre 2019. Je me suis fâchée, j’ai fait plusieurs appels pour faire bouger les choses. Mon hernie ombilical était énorme et les douleurs augmentaient, mon transit changé et lui aussi douloureux. Puis-je te dire que le stress se faisait sentir de plus en plus à l’approche du 1er octobre, J’avais tellement peur que ça soit encore remis.

Dans mon cas on devait tenir compte du fait que j’ai toujours eu tendance à développer des adhérences et que cela rajoutait une complication à la chirurgie.

Quand j’étais couchée sur le dos on voyait très bien la bosse au niveau du nombril. Je me palpe le ventre régulièrement et je sentais la bosse au niveau du site de l’ancienne colostomie et celle du nombril. Je les sentais grossir et voyais grossir. Inconfort au niveau de la ceinture, j’ai du me mettre à porter seulement des pantalons de yoga pour ne pas que ça me sert trop au nombril, même chose pour la petite culotte j’ai du porter un point plus grand. Chaque fois que je bougeais, me penchait, tournais, etc., cette bosse(hernie) au nombril me rappelait à l’ordre. Je devais faire attention à chaque mouvement. Comme le transit n’était plus le même, l’alimentation a été changé aussi.

 

Explications du chirurgien en prévision de l’opération : laparotomie, pour une 3ème fois en 3 ans ouverte du sternum jusqu’au pubis. Il prévoyait entre 4h30 et 5 heures pour la durée de la chirurgie. Installation d’une toile pour venir renforcir les muscles abdominaux et qu’il n’y aie pas de nouvelle hernie qui se forme. L’installation de la toile ne garantit pas qu’il n’y aie pas nouvelle hernie qui se forme. Il faut porter une ceinture-gaine pendant un minimum de 2 mois, idéalement pendant 4 mois après l’opération. Il ne faut pas porter de poids supérieur à 5 livres.(oublie l’achat d’un sac de 4 litres de lait….). Même dans l’avenir, plusieurs mois ou mêmes années, ne pas soulever de boîte lourde comme par exemple une boîte de déménagement. Plus d’exercices physiques violents pour le reste de tes jours. Donc pas de jogging car les secousses que les mouvements provoquent au niveau de l’abdomen peuvent déchirer la toile qui est liée aux muscles; pas de tennis-badminton ou n’importe quel sorte de sport qui demande des efforts musculaires difficiles et soutenus avec les abdominaux. Possible de faire du vélo, yoga, sport léger. Natation seulement après que la cicatrice soit bien guérit. Il faut savoir que l’on a une cicatrice externe fermée par des agrafes, mais il y a aussi des points(beaucoup de points) au niveau du tour de la toile qui doit être fixée aux muscles abdominaux. Les points internes sont des points fondants qui peuvent prendre jusqu’à 4 mois pour fondre complètement. Si pour quelque raison que ce soit, dans l’avenir la toile ne fait plus le travail pour lequel elle a été installer, une nouvelle chirurgie devra se faire et l’installation d’une nouvelle toile rendra les choses encore plus délicates. Les effets à long terme sur la façon de bouger, tous les mouvements… il faudra être encore plus prudent. C’est quand même du sérieux comme chirurgie.

J’ai finalement été opéré le 1er octobre, chirurgie d’une durée de 9 ½ heures, par laparotomie. La chirurgie a été plus compliqué que prévue. J’avais 5 hernies au niveau ombilical et une au niveau de l’ancien site de la colostomie; tout ça avec des adhérences entremêler avec les hernies. Le chirurgien m’expliquait qu’il avait eu un très grand ménage à faire. Voilà pour les complications et le double du temps pour la durée de la chirurgie. La toile que le doc avait prévu d’installer n’était pas assez grande pour couvrir toute la surface qui devait être protégé, celle qui fut finalement installer a le double de grandeur. J’ai été hospitalisé 9 jours. Mon CLSC a retiré les agrafes, je refaisais mes pansements tous les jours. J’ai revue le chirurgie 2 semaines après ma sortie de l’hôpital. La cicatrisation ne se faisait pas bien au niveau du nombril, à la chirurgie on m’avait installée un Prevenac(une petite pompe) avec une tuyau(style drain) qui permettait de retirer l’air et liquide qui restait dans l’abdomen suite à l’opération. J’ai continué à nettoyer la plaie et changer mon pansement tous les jours. J’ai revue le chirurgien à nouveau 2 semaines plus tard et la cicatrisation se passait beaucoup mieux. Aujourd’hui tout est correct.

Chaque personne, chaque cas est différent. Mon cas personnelle, le fait que j’aie toujours développer des adhérences dans le passé compliquait la situation. Si en te regardant dans le miroir Fancy, tu vois la bosse que l’hernie fait au niveau du nombril, je ne retarderais pas la chirurgie. Il ne faut pas oublier que tout ‘’corps’’ inhabituel(pas dans la normalité) peut être un site que les cellules cancéreuses aiment pour se développer…. Je ne connais pas ta situation personnelle, tu as surement beaucoup de questions, ton oncologue tout comme le chirurgien peuvent te donner des explications. Il faut tenir compte des complications que le report d’une chirurgie pourrait provoquer avec le temps. Est-ce qu’il y a une bonne différence de grosseur au niveau de ton hernie par rapport au deux derniers Scans que tu as eu? L’évolution de l’hernie sera le point de référence quant à la décision que tu prendras.

Je sais que ce n’est pas une décision facile à prendre. Il y a des nombreux points dont il faut tenir compte. Il ne faut pas penser qu’à court terme et il faut surtout mettre toutes les chances de notre côté.

Si tu es très curieuse, il y a des vidéos  concernant les chirurgies pour hernie ombilicale sur YouTube. J’en ai regardé plusieurs parce que je voulais savoir comment se passait l’installation de cette fameuse toile et surtout voir de quoi avait l’air cette toile. Ça m’a permis de mieux comprendre les explications que le chirurgien m’avait donnés.

Si tu as des questions ne te gênes pas, J’y répondrai du mieux que je peux.

 

Bonne année 2020 Fancy.

 

Fancy

Bonsoir @samye, bienvenue sur OVdialogue!

Si tu savais combien je suis contente de pouvoir échanger avec quelqu’un qui soit passé par là! 😊

Évidemment, à la lecture de ton témoignage et suite à ma rencontre avec la chirurgienne, mon cœur balance entre YÉ, je sais précisément ce qui m’attends et oh zut, comme j’aurais aimé éviter une chirurgie aussi lourde que difficile.

Je t’avoue que ce qui m’angoisse le plus, c’est la convalescence qui s’ensuit! Mettre un frein à mes activités professionnelles pendant 2 mois, ça ne me tente pas du tout. Pire, je me sépare, alors me priver d’un salaire semble impossible. Ouf! 😅

Mon transit n’est plus tout à fait pareil depuis l’apparition de l’hernie en septembre 2018. Disons aussi que la chose est inesthétique et ennuyante.

Si j’imagine mal ne jamais me faire opérer pour l’hernie, le ‘timing’ est loin d’être idéal, et c’est pourquoi le projet est sur la glace.

J’apprécie beaucoup tous ces détails entourant ta chirurgie, et oui, j’ai plusieurs questions pour toi (dans l’ordre ou le désordre) :

1.    Es-tu en arrêt de travail depuis le 1er octobre 2019?

2.    Si tu as répondu OUI à la question no 1, quand prévois-tu retourner travailler?

3.    Aucune récidive de l’hernie suite à ton opération, c’est bon signe non? (*la chirurgienne qui va m’opérer affirme que 25% de ses patients doivent malheureusement faire face à la réapparition de ladite hernie)

4.    Comment vas-tu? C’est aussi douloureux que tu le pensais?

5.    Portes-tu la gaine chaque jour?

6.    Ton transit, c’est mieux?

7.    Es-tu satisfaite de ta décision, et heureuse d’être allée de l’avant avec l’opération?

8.    Côté sports ou réhabilitation, comment ça se passe?

Perso, je fais affaire avec une naturopathe depuis le début de ma parenthèse cancer, en qui j’ai une grande confiance. Je la revois début janvier, et j’aimerais discuter de tout ça avec elle. C’est une femme brillante.

Je vais aussi fouiller pour des capsules vidéos sur le web : bonne idée, merci!

La chirurgienne qui doit m’opérer (un de ces jours) doute beaucoup pouvoir procéder par laparoscopie, mais fera plutôt une incision verticale (avec un zip un peu plus haut pour pouvoir fixer les agrafes).

Au fait, j’allais oublier, je suis modératrice sur ce forum de discussion et j’ai 51 ans. Je suis porteuse de la mutation BRCA1, donc en principe, d’autres chirurgies à prévoir de ce côté. Je suis en rémission depuis avril 2018.

Reviens-moi quand tu peux.

MERCI 1000 x ☺️

Fancy

Samye

Bonjour Fancy.

Je vais faire une présentation de mon cas  complet dans un autre volet, mais pour le moment je vais essayer de répondre du mieux possible à tes questions.

Je répète une phrase que tu as du lire souvent… chaque patiente et chaque cas sont différents, mais de pouvoir partager ce que l’on vit personnellement, éclaire toujours le parcours de quelqu’un d’autre.

La convalescence, du moins la mienne, se passe bien. Les complications que j’ai eu suite à la chirurgie se situent plutôt du côté de la cicatrisation, tu as pu le lire dans mon commentaire précédent. Après la chirurgie il faut surtout être patiente. On ne peut pas bouger comme à l’habituel. Chaque geste doit être réfléchi avant de le faire parce que si l’on veut aller trop vite dans nos mouvements, une douleur soudaine nous rappelle vite à l’ordre. Par exemple, j’ai du changer ma position pour dormir; je dors habituellement sur le côté et au début je ne pouvais plus car ça mettait une pression sur la plaie et ce n’est pas bon. Chaque fois que j’essayais de changer de position pendant mon sommeil, ça me réveillais car une douleur apparaissait. J’ai deux chats, je vie seule, donc le nettoyage de litière m’a demandé de développer une nouvelle technique. J’ai eu le temps de m’y préparer avant la chirurgie, mais tu vois, c’est toute sorte de petites choses au quotidien auxquelles il faut penser et se trouver une façon B et même C pour procéder. Bien sur après ma longue chirurgie, la fatigue est très présente, mais dans ça il faut aussi tenir compte de notre état général avant l’opération.

J’ai eu 3 chirurgies majeures en un peu moins de 3 ans, dont une CHIP il y a maintenant 2 ½ ans. Ce CHIP était pour moi, l’option qui me donnait une chance de survie la plus longue. C’était l’option la plus risqué pour moi, avec une chance de sortie de la salle d’opération en vie de 25%. Je tiens à spécifier que c’est dans mon cas bien personnel. Étant atteinte par 2 cancers à stade très avancés, mes options étaient plutôt réduites. 

Pour tes questions plus directement,

Q-1 J’ai cessé le travail au moment ou j’ai reçu mon diagnostic en septembre 2016. À ce moment, je venais de quitter Montréal pour aller vivre au lac St-Jean(St-Félicien), c’était fin avril 2016. J’avais un conjoint. Je dis j’avais… car en juillet 2016 nous nous sommes séparés, mais pour une certaine période nous avions décidé de continuer à vivre sous le même toit en attendant que je retourne m’installer à Montréal. Entre temps, mon père est décédé d’un cancer le 31  juillet 2016. En juillet et août 2016, j’étais suivie par un médecin de famille à St-Félicien et je passais un bilan de santé complet. J’avais des ennuis de santé depuis quelques années, à Montréal aucunes possibilités d’avoir un médecin de famille même après une attente de 16 ans(j’irai dans les détails dans ma présentation). À ce bilan, c’est rajouté, Scan, IRM, coloscopie, Tep-Scan, prise de sang pour les différents marqueurs pour finir par recevoir un diagnostic de cancer des ovaires le 5 septembre 2016, 4 jours avant mon 51ème anniversaire. Les projets de déménagements à court terme ont été modifiés car à partir de ce moment j’embarquais bien involontairement dans l’aventure du cancer. J’ajoute que j’étais propriétaire d’une toute petite entreprise. J’ai eu des décisions difficiles a prendre, autant au niveau compagnie que personnel. Je n’ai eu d’autres choix que de déclarer faillite, commerciale et personnelle. Ma situation financière est donc très précaire, mais pas désespérée. En fréquentant les salles de traitements et d’attentes depuis 3 ½ ans, j’ai constaté que plusieurs personnes doivent faire des choix déchirants au niveau financier et familiaux, le système en général(pas seulement celui de santé) n’est pas tendre avec les malades de cancer et de maladies incurables. Les ressources sont minimes et de faire les recherches pour trouver un programme, une ressource X ou une fondation qui pourraient nous venir en aide, ces recherches sont a elles-mêmes un travail à temps plein semé d’embûches et personnes d’autres que le patient lui-même peut faire les recherches et démarches. C’est épuisant physiquement et mentalement.

 

Q-2 Mon cas étant très lourd, même si je le souhaite ardemment je ne retournerai pas travailler à court terme.

 

Q-3 Il n’y a pas récidive d’hernie pour le moment et j’essaie de faire tout en mon possible pour que ça ne revienne pas. Pour  un cas de récidive, seulement 3 mois après une chirurgie c’est tôt pour savoir si c’est notre cas. Pour le moment comme la cicatrisation est correcte, aucun rendez-vous n’est prévu avec le chirurgien, c’est ma doc de famille qui prend la relève pour le moment. L’avantage que j’ai, c’est d’être suivie de près en gynéco-onco. J’ai passé mon dernier Scan le 27 décembre, je revois ma gynécologue-oncologue d’ici fin janvier pour les résultats du Scan et aussi discuter du plan de match pour mon avenir. Un Scan abdominaux-pelvien qui permettra aussi de voir si le travail du chirurgien est bien fait et aussi s’il y a récidive côté hernie. C’est ma gynéco-onco qui m’avait référé en chirurgie pour l’hernie ombilical. J’ai Scan au 3 mois, alors ça me rassure pour ce qui est de possible nouvel apparition d’hernie, le Scan pour le suivi de cancer servira aussi pour l’hernie.

 

Q-4 J’ai ressentie des tiraillements et une espèce de tension mais le chirurgien m’expliquait que c’était normal comme réaction au court des 3-4 premiers mois. Depuis quelques semaines(3-4) je ne sens plus ces tiraillements et tensions. Ces sensations sont du à l’installation de la toile. Quand nous avons hernie, le muscle se trouve à subir un espèce de relâchement du à l’hernie qui cherche à se créer un passage et a prendre du volume. L’installation de la toile, l’enlèvement de l’hernie, tout ça permet de « remettre » les muscles en place d’où la tension et le tiraillement. J’ai eu du fentanyl en intraveineuse pour 4 jours pendant l’hospitalisation, ensuite du dilaudid en comprimés. J’ai eu une prescription d’hydromorphone pour mon retour à la maison et je n’ai pris qu’un seul comprimé depuis la chirurgie. Je ne prends pas de tylenol trop dur sur l’estomac, j’ai quand même des anti-douleurs pour contrôler des très nombreuses douleurs neuropathiques du aux chirurgies précédentes et à la chimio. En tant que tel je ne peux pas dire que c’est souffrant, pour moi c’était tout à fait tolérable. Ou il y a problème, c’est notre ralentissement dans notre façon de bouger et de se déplacer au début. Je vie seule, je n’ai pas de voiture, alors déplacements en transport en commun pour les différents rendez-vous médicaux, les courses et autres activités. Ça demande de l’organisation et aussi de demander de l’aide quand c’est nécessaire. Pas toujours facile de demander de l’aide quand on a toujours été une personne très autonome(même quand j’étais en couple). L’aventure du cancer m’a appris bien des choses…

 

Q-5 J’ai porté la gaine tous les jours pendant un bon 2 mois après l’opération. Je la portais jour et nuit. Maintenant je la porte quand je fais mon ménage ou si je suis une très longue période debout ou quand je sors pour mes courses ou quand je sais que je serai partie de la maison pour la journée ou quelques jours. J’apprécie d’avoir ce support supplémentaire, je me sens plus sécure dans mes mouvements et aussi quand je marche dehors avec les trottoirs glacés… ça n’empêche pas une chute, mais ça aide mes abdominaux à ne pas forcer. Il arrive parfois que je sente encore de léger tiraillement alors dans ces moments je la porte.

 

Suite dans un autre commentaire....

Samye

Voici la suite : 

Q-6 Mon transit sera pour moi toujours une histoire compliquée dorénavant, moi qui n’avais jamais eu de problèmes de ce côté. Lors de ma 1ère chirurgie j’ai eue une colostomie qui au départ devait être permanente. Déjà ça, ça complique le transit. On doit prendre une médication pour ne pas faire de selles dures, on change légèrement son alimentation. Les cycles de chimio qui ont suivi n’aide pas non plus. Après la chimio, ce fut le CHIP. On m’a refait la continuité lors de la chirurgie, donc rebrancher les intestins. Pendant la chirurgie en plus des nombreuses métastases qui m’ont été enlevées on a aussi enlevé plus de 2 mètres d’intestins, le colon, la vésicule biliaire. Suite au CHIP, le chirurgien-oncologue m’expliquait que je n’aurais plus jamais de selles fermes ou dures; que ce serait toujours liquides ou très mous. C’est l’enfer chaque fois que je dois aller à la selle. Comme mon circuit intestinal est beaucoup plus court, le transit se fait aussi beaucoup plus rapidement. Je dois aller à la selle entre 15 et 25 fois par jour. Des selles liquides c’est très acides donc irritants. Rien ne peut atténuer les brûlements, les irritations (ou parfois les microfissures)chaque fois que je vais à la selle. Je peux prendre de l’immodium, qui aide à ce que les selles soient moins liquides mais elles sont tout de même acides et très molles. C’est une souffrance difficile à vivre au quotidien. Le CHIP c’est fait fin juin 2017 et je vis toujours avec cette souffrance. Parfois je me dis que je serai mieux d’avoir encore ma colostomie. Alors vois-tu, je ne suis pas la personne idéale pour te parler de transit.

 

Q-7 J’attendais cette chirurgie depuis longtemps et je devenais impatiente à cause des remises. Les hernies devenaient trop grosses et me causaient plusieurs problématiques. Je ne regrette aucunement de m’être fait opérer.

 

Q-8 Côté réhabilitation et sports, je marche tous les jours minimum 30 minutes. J’utilise des bâtons de marche, ça aide pour avoir un mouvement plus amplifié et ça aide aussi pour le cardio. Je fais aussi du Qi-Gong quotidiennement et comme la cicatrisation est complétée, en février je recommence la natation. J’ai également un vélo stationnaire qui trône dans un coin du salon, j’en fait 3-4 fois semaine, environ 15 minutes chaque fois. J’essaie d’être le plus active possible dans la mesure de mes capacités. Ça aide pour le moral pas juste pour le physique.

 

C’est un choix bien personnel, mais dans ta réflexion ne pense pas qu’au court terme, le long est encore plus important. Tu sembles être une femme très motivée, peu importe le choix que tu feras, tu y mettras tout ton être.

Bonne réflexion.

Elise54

Bonjour @Samye,
J’ai lu ton histoire ci-haut alors tout d’abord, respect devant ton vécu et pour ta résilience !! 

J’ai moi aussi « perdu » des parties d’intestins dans l’aventure. Quand tu parles de selles molles/liquides, 15 à 25 fois par jour.....oh que je te comprends !!! 

Je me demandais juste si tu connaissais, en plus de la prise d’immodium, le truc de prendre du metamucil dans un très petit volume de liquide ? C’est quelque chose qui m’aide beaucoup (Je prends 2 c. à thé dans 2-3 onces de liquide, matin et soir). 
P.S : Moi aussi j’ai un séreux de bas grade.
 Au plaisir 🙂

Fancy

Bonsoir @Samye! 

J'ai bien lu tes récentes réponses à mes questions. Tellement généreux et gentil de ta part! 

J'ai un truc à faire avant de me coucher, alors je vais y réagir demain.



Encore une fois, 1000 merci!

À bientôt!

Fancy

Samye

Bonsoir Elise54


Je ne connaissais pas le truc du Metamucil, sois certaine que je vais l'essayer. J'ai essayé plusieurs choses, modifier des trucs dans mon alimentation, dans ce que je bois, etc. J'avoue que ce qui n'aide pas ma cause, vu que le circuit intestinal est plus court et mon transit beaucoup plus rapide, mon taux de magnésium est toujours trop  faible et je suis dans l'obligation de prendre des suppléments en comprimés. Les suppléments de magnésium ont comme effet secondaire de causer des diarrhées. Cercle infernal... 

J'espère que le truc du Metamucil sera bon pour moi. Je t'en redonne des nouvelles :-)

Elise54

@Samye,

Je te souhaite que ça aide !!

Tu peux ajuster le nombre de verre par jour et le nombre de c. à thé, quoique plus que deux donnerait un liquide très épais (beurk). L’important c’est que ça reste un 2-3 onces.

Petit truc, j’utilise le metamucil original texture lisse dans 2 onces de jus d’orange et je rajoute le metamucil dans le jus. L’inverse, verser le jus sur les c. a thé de métamucil, donne une texture très épaisse, ce qui est moins appétissant 😉.

Je crois que tu peux prendre jusqu’à 8 immodium par jour. Moi ma recette gagnante c’est 2 au souper et 2 au coucher (mon transit étant en mode hyperactif en soirée).

Jaimerais bien oui que tu m’en redonnes des nouvelles !!

Je suis moi aussi avec le letrozole en hormonothérapie. J’avais beaucoup de raideurs et douleurs osseuses, musculaires et articulaires. Depuis quelques semaines ça a diminué. J’en prends depuis bientôt 18 mois.

Bye 👋

Fancy

Bonsoir @Samye!

Toutes mes excuses pour ce délai à te répondre! J’ai été des plus occupées depuis le début de cette année, et voilà qu’enfin, je souffle un peu. OUF! 😅

Je me joins à @elise54 lorsqu’elle t’écrit : « respect devant ton vécu et pour ta résilience!! ». Quel parcours!

Je ne te remercierai jamais assez pour ces précieuses informations, si tu savais combien je suis contente d’avoir publié ce texte sur l’hernie. Grâce à toi, et à toutes ces explications, je saurai mieux comment composer avec la chirurgie et surtout les suites de l’opération le moment venu. Le volet patience risque d’aiguiser la mienne! 😂

Évidemment, comme tu le dis si bien, chaque cas est différent.

Je n’en avais pas fait mention précédemment, mais le travail de la chirurgienne sera facilité si je perds du poids. Résumons: l'opération n'aura pas lieu demain matin. J’avoue ceci, j’ai délaissé l’activité physique depuis mon retour au travail il y a 4 mois, et je n’en suis pas fière. Bouhou! 👎🏻

Bref, et c’est personnel, je fais le choix de travailler pour les raisons citées précédemment, puis m’attaquerai à la chirurgie au moment opportun. Mon cas étant moins lourd et urgent que le tien.

Merci encore pour ta générosité, c’est TRÈS apprécié! 🤩

À bientôt!

Fancy

 

               

Fancy

Bonsoir @Samye, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles, et t’avoue que j’ai pensé souvent à toi ces dernières semaines. Comme toi tu vois, je fais l’expérience d’une hernie, qui est des plus ennuyantes . . .

Je viens donc de relire tous nos échanges passés, et t’informe que j’ai de plus en plus hâte à la chirurgie. C’est ma nouvelle priorité!

Évidemment, un tas de trucs viendront retarder l’opération (comme par exemple le poids que je dois perdre auparavant ou la pandémie), mais disons que c’est assez désagréable à vivre. J’évite de me plaindre (pas mon genre), mais comme je l’expliquais à ma fille cette semaine, c’est comme si je portais une boule de quille dans mon ventre, et que cette foutue boule de quille ne me quitte pas.

Je l’ai dit plus tôt, c’est LA chirurgie dont je me serais passée. Mais la vérité est que l'hernie est de plus en plus apparente, et que c’est devenu un réel casse-tête que de m’habiller (GO pour les tailles élastiques et les hauts pas trop moulants).

Alors voilà, comment vas-tu toi depuis ta chirurgie? La convalescence se passe bien? Qu’en est-il du sport?

Perso, je vais devoir rappeler la chirurgienne une fois que j’aurai perdu quelques livres, qui elle, analysera la situation une fois mon nouveau poids atteint. Je me dis que ce serait chouette (et chouette étant un grand mot ici) que d’être opérée au début de l’année 2021. Pourquoi? Parce que j’adore la marche, c’est MON sport (!), et que je serais très peinée de ne pas pouvoir marcher pendant la belle saison (alors que ça me fait pas mal moins de peine lorsqu’il fait -1000!).

Je suis donc très curieuse de savoir comment tu vis tout ça. Évidemment, comment ça se passe aux autres niveaux (les défis étant nombreux je crois).

Hâte de te lire,

Quand tu peux.

A bientôt,

MERCI.

Fancy

PS. as-tu songé à des suppléments naturels pour tes ennuis avec tes intestins? Je te le demande parce que je suis suivie par une top naturopathe, et elle a réponse a tout. Bonus : elle est bachelière en biologie et possède une maîtrise en nutrition. On sait jamais . . .

 

Elise54

Coucou @Samye, 
Je viens de tomber sur cette discussion que nous avions eues l’année dernière. 

Comment ça va de ton côté ? J’espère que ton transit t’a donné du répit depuis le temps 🤞🤞
Ça me ferait plaisir de te relire 🙂

Elise54

@Fancy, on dirait que j’en ai perdu un bout.....as tu opéré finalement pour ton hernie ?? 

Fancy

Malheureusement non @Elise54 !

Vu la récidive de septembre 2020, le projet est sur la glace. 

Pour dire vrai, j’ai hâte, mais en même temps, ma priorité actuelle est de travailler. Je suis tannée de mettre ma vie sur pause. Je l’exprime mal peut-être, mais j’ai eu mon lot de congés professionnels depuis 3 ans. 🤪

Merci de demander! Trop fine 😇

Elise54

@Fancy , effectivement il faut prioriser. Je comprends ce que tu veux dire. Des fois faut jouer avec nos priorités et c’est correct. Le hernie reviendra à l’ordre du jour en temps et lieu 😉

Tatouée_Turquoise

Nous sommes les meilleurs juges de notre qualité de vie. 

J'ai de la misère à m'identifier à "tout ce que j'ai envie c'est de travailler" par contre LOL @Fancy Je me permets un '' LOL'' parce que, somme toute, on se connait bien et je sais que tu ne seras pas offusquée ...

Autant j'aime encore profondément la pharmacie, l'exercice de la profession était pour moi un si grande source de stress à plein d'égards et les conditions pouvaient me rendre si  ''malheureuse'' certains jours...

Tu es véritablement sur ton X ma chère et je suis heureuse pour toi pour ton épanouissement professionnel total. Bravo!

Fancy

Bien le bonsoir @elise54 et @tatouee_turquoise!

@elise54, tu as raison, tôt ou tard, l’hernie redeviendra ma top priorité.

Je ne sais pas si je te l’ai dit plus tôt (probablement), mais c’est le 4 mois de convalescence que je trouve ennuyant. Isshh . . .

4 mois avec un corset, parmi lesquels un 2 mois complet d’arrêt de travail. Et sans blague, je pense que pendant ces fameux 4 mois, forcer pour soulever un sac d’épicerie, c’est NON. Double Isshh . . .

La chirurgienne rencontrée m’a expliqué que dans 25% des cas, l’hernie revient, mais qu’elle ne peut prévoir qui de ses patients fera face à la récidive (de l’hernie on s’entend).

Elle a des patients qui regrettent amèrement tout le trouble vu la réapparition de l’hernie, et d’autres qui disent que c’est la meilleure décision de leur vie. Mais elle ne peut savoir dans quel camp je vais basculer.

C’est un pensez-y bien, et vu la récidive, le projet a été retardé.

Et puis pour dire vrai, je n’avais pas travaillé à temps plein depuis juillet 2020, et ça me fait un bien fou que de sortir de la maison, de m'habiller en autre chose qu'en mou et de changer d’air. Je vais donc me donner le temps de récupérer un peu (pas mal), de continuer de m’installer dans mon chez-soi, et envisagerai de retourner sur la table d’opération someday. . .  dans 1 an ou 2 peut-être?

Bref, histoire à suivre. Mais oui, je vais définitivement aller de l’avant avec l’opération.

@tatouee_turquoise: je te comprend pour le stress au boulot. Cet aspect-là est rayé de ma liste maintenant! 

A bientôt belles amies, 

Fancy

Elise54

@Fancy , Ouin....c’est vrai que ça doit être vraiment décourageant passer de 4 mois d’inconfort et voir revenir l’hernie 😳 La belle chose là dedans, c’est que tu peux mettre cette problématique de côté et revenir plus tard. Rien ne presse. Je te comprends d’avoir envie de changer d’air un peu. On veut revenir à une certaine normalité à un moment donné. Mais sans le stress 😉
xxx

soleildm

Bonsoir,
Je viens de vous lire sur le sujet des hernies. Je viens de recevoir le diagnostique d’hernie.
moi je suis en chimio caylix et avastin suite à une récidive cancer ovaire, est-ce que vous êtes toujours en chimio?
J’ai passé un scan il y a deux semaines et rien ne mentionne pour une hernie.  Je dois discuter avec ma oncologue, car elle ne suggère pas d’opérer à cause d’avastin. 

Je ne veux pas attendre de peur que ça s’aggrave, pour le moment je porte une bande de support.

J’aimerais avoir de vos nouvelles.
merci

Barbara

Hello @soleildm

C’est une décision très sage que de prendre l’avis de ton oncologue à propos d’une éventuelle opération pour ton hernie.

Comne tu le lis précédemment @Fancy a une hernie et finalement si je ne me trompe, sa décision finale a été de vivre momentanément avec .

@fancy est en congé pour 1 semaine, je suis sûre qu’à son retour elle se fera plaisir de te répondre.

Au fait, lorsque tu aimes diriger une question à une personne spécifique, il faudra que tu mettes@ suivi du pseudonyme de la personne en question .

Tu dis être en traitement, sais tu combien de séances de chimiothérapie tu auras ? Combien en as tu fait ?

Bonne chance et au plaisir de lire de tes nouvelles

😊😊😊

soleildm

@Fancy, @Samye
merci de nous partager vos expériences, le sujet est toujours d’actualité.
@Fancy est-ce que tu as réussie à faire opérer ton hernie?, es-tu encore en chimio? J’aimerais savoir si tout a bien été si tu veux bien partager.
je suis à la recherche d’un chirurgien qui voudrait bien me suivre pour mon hernie et de voir quand serait le bon moment de réparer l’hernie.
si d’autres personnes veulent partager, c’est bienvenue.
merci

soleildm

Allô @Barbara,
merci de me répondre, des fois je ne connais pas les gens, donc je lance des questions et quelqu’un me répondra ou non.
Ma oncologue ne m’a pas donné espoir d’être opéré, donc je vais la relancer de nouveau. Je ne veux pas attendre que l’hernie ne soit pas opérable. 

Pour la chimio en récidive ça va continuer tant aussi longtemps qu’il n’y aura pas une chimio qui fonctionne. Je garde espoir qu’un jour le résultat d’un essai clinique nous sera bénéfique.

merci ☺️☺️

Fancy

Bonsoir @soleildm, comment vas-tu?

J’étais effectivement en vacances, et je soigne une infection virale depuis mon retour : bouhou. Mes excuses donc pour ce délai à te répondre.

On a confirmé la présence d’une hernie chez moi en 2018, et je n’ai toujours pas été opérée.

À mon avis, si ton oncologue ne suggère pas d’opérer, ce n’est pas à cause d’avastin, mais bien parce qu’il y a présence de maladie. J’étais moi aussi très impatiente d’être opérée, mais vu ma récidive de septembre 2020, ma gynécologue-oncologue m’a dit : « On n’opère pas s’il y a de la maladie. »

Chez moi, l’hernie est avant tout INESTHÉTIQUE, et non dommageable pour ma santé. Ma posture n’apprécie peut-être pas, mais il n’y a aucun autre danger possible.

Et malheureusement oui, elle peut s’aggraver en termes de volume. Plus on sollicite nos muscles abdominaux, plus grandes sont les chances que le volume de l’hernie augmente. C’est ce qui m’est arrivé à moi alors que je suis déménagée dans une nouvelle maison en décembre. J’ai forcé pour soulever plusieurs boîtes, en oubliant complètement l’hernie, et sa dimension a changé depuis.

Es-tu de Montréal ou des environs? Parce que si oui, je pourrais volontiers partager avec toi le nom de la chirurgienne qui est censée m’opérer pour l’hernie. Elle jouit d’une excellente réputation et a été très claire avec moi. C’est une pro.

Faut savoir que c’est une opération majeure, et que la convalescence est assez longue, mais là encore, ton cas est peut-être différent du mien. Faut savoir aussi que si nous ne sommes pas disciplinées après la chirurgie, l’hernie a 25% des chances de refaire surface.

Bref, ça se planifie dans le temps tout ça, et je dois justement essayer de situer une éventuelle opération en fonction des saisons, de l’aide que j’aurai à la maison, etc.

Reviens-moi si tu as d’autres questions, je me ferai un plaisir d’y répondre.

Bonne fin de soirée, 

Fancy

PS. Où as-tu trouvé ta bande? Est-elle confortable?

soleildm

Bonjour @Fancy
merci de m’avoir répondu, je devrais avoir un rz en septembre au Chum avec celui qui m’a opéré.
j’aimerais avoir le nom de ta chirurgienne pour demander une référence. Pour le moment c’est le médicament qui m’empêche, je vais voir ma oncologue la semaine prochaine je vais lui en parler. Je me donne du temps pour récupérer et un jour le tout sera réglé.

Pour la bande ça vaut vraiment la peine, j’ai téléphoné à ma pharmacie et ils m’ont aidé. Si tu as une prescription de ta oncologies, tu pourras réclamer de tes assurances médicaments. Elle est confortable, je la porte aussi la nuit mais moins serrée.

est-ce que tu es toujours en chimio où ils ont arrêté? Est-ce au niveau du péritoine? 

Il y a tellement  de variantes. au niveau du cancer des ovaires, c’est difficile de comparer.

merci de m’informer et on ne lâche pas.
soleildm

Fancy

Bonsoir @soleildm!

Voici volontiers le nom de la chirurgienne qui m’a été recommandée par ma gynécologue-oncologue : Dre Herawaty Sebajang, qui pratique au CHUM.

J’ai négligé de te dire qu’en théorie, et je dis bien en théorie, 30 jours de délai entre le dernier jour de chimio et une éventuelle chirurgie seraient suffisants. C’est du moins ce que m’a dit ma gynéco-onco à ma dernière visite, et lorsqu’on y pense bien, tout ça a du sens. Ça nous rappelle un peu le fameux 30 jours entre la chirurgie pour l’ovaire et la reprise des traitements de chimio.

Je t’ai parlé de la convalescence? C’est ce qui m’agace le plus dans toute l’histoire, là où Dre Sebajang m’a dit qu’il fallait 4 mois pour récupérer, incluant 2 mois complets d’arrêt de travail. Encore ici, ce qui s’applique à mon hernie à moi ne s’applique peut-être pas à ton hernie à toi.

Dre Sebajang m’a également dit que plus j’avais un poids santé, plus ce serait facile pour elle de « travailler » et de m’opérer.

Je ne suis plus en chimio depuis le 19 février et me porte très bien.

Merci pour l’info pour la bande : je vais vérifier. J’ai déjà essayé d’en porter une, et porter un corset aurait été moins pénible : c’était l’enfer!

On ne lâche pas!

Fancy

PS. et oui, mon cancer, c’était au niveau du péritoine. Mes ovaires et mes trompes étaient A1 à l’imagerie, mais complètement malades selon le rapport de pathologie.