Porteuse d’une mutation génétique autre que BRCA?

Fancy

Si vous êtes porteuse d'une mutation génétique autre que BRCA ou atteinte d’un sous-type rare de cancer de l'ovaire, il y a une place pour vous sur ce forum de discussion. 

Vous ne vous vous doutez peut-être pas de tout l’effet des discussions sur vos consoeurs, ou de tout le bien que vous pourriez faire en osant raconter votre histoire.

La médecine avance à grands pas et des mutations génétiques jusqu’ici inconnues voient le jour, qui favorisent elles aussi le développement du cancer de l’ovaire. Il y a probablement aussi parmi vous des femmes atteintes de rares cancers de l’ovaire, et qui ne demandent peut-être pas mieux que de partager leur expérience et d’échanger avec d’autres

Au plaisir de vous lire, et de vous accueillir sur OVdialogue,

Fancy

Puce1104

Bonjour, cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum.

J'ai le cancer ovarien séreux de haut grade, stade 3c lorsque découvert en 2017 et début du 4 maintenant et je suis porteuse de la mutation génétique ATM.

Après 2 sessions de chimio de 2 protocoles depuis 2017 et de la radiothérapie cet été, je prend également olaparib. Mes derniers résultats montre l'élevation du marqueur ca 125 et je suis plutôt sur un down en ce moment.

On m'a dit qu'on était dans les début à essayer l'olaparib sur les personnes qui a la mutation ATM. Cela semble ralentir la progression du cancer mais j'ai une masse résistante aux traitements qui me cause probléme vu l'endroit qu'elle est situé. Bref, ce n'est pas facile à vivre cette foutu maladie.

Bonne journée à tous !

Barbara

Bonjour @Puce1104

Je comprends entièrement ton down , et c'est très normal car quand nous prenons des traitements et nous espérons que tout roule bien . 

J' ai été diagnostiquée en 2007 d'un cancer des ovaires de grade 3 C .
Lors de ma première intervention chirurgicale,  le cancer n'a pas pu être enlevé . J'ai donc eu 6 traitements une autre opération et 2 autres traitements . 
Je suis porteuse du gène BRCA1 , je ne peux donc pas t'aider avec la mutation ATM . Par contre de mon temps, l'olaparib n'existait pas ... Merci à la médecine de faire des progrès constants ...Il y aura donc peut être du nouveau pour la mutation ATM

J'ai eu 2 récidives consécutives à 1 an d'intervalles . Et chaque fois , tout comme toi, j'avais des moments de doute .
Ma façon de me redonner confiance était de fermer les yeux et je me rappelai alors, une bénévole qui elle aussi avait eu le cancer des ovaires de grade 4 . En me visitant à l'hôpital un jour elle m'avait dit  : J'ai passé à travers et pourquoi pas toi .
Cela me redonnait confiance, je redressai mes épaules et je disais : Pourquoi pas moi ...
A mon tour de te dire : Pourquoi pas toi   ...

La vie nous réserve bien des surprises et le corps a ses secrets et ses mystères .
Nous ne savons jamais quand il va se réveiller pour réagir comme il devrait le faire . 
Le mien m'a joué des tours pendant 3 ans , mais depuis 2011 , tout va bien .

Bonne chance@puce1104
A bientôt de tes nouvelles  
😊😊😊

Puce1104

Bonjour @Barbara,

Merci pour tes encouragements, j'essaie tant bien que mal de rester positive dans mon combat car je sais à quel point c'est important.

Pour ma part, lors de mon diagnostic en septembre 2017, on m'a opérer et enlevé l'ovaire et la trompe qui me restait ainsi que l'épiploon et plusieurs ganglions.

J'avais eu l'hystérectomie en 2001 à cause de l'endométriose et aussi parce qu'on avait découvert des cellules précancéreuses à l'utérus. À l'époque, je leurs avaient demandé de tout enlever mais ils ont laissé un ovaire et une trompe, j'étais pas contente à mon réveil quand ils m'ont dit ça. J'aurais peut être pas ce cancer aujourd'hui s'il m'avait écouté à ce moment là. Mais bon c'est du passé maintenant et je dois me concentrer sur l'avenir.

Après mon opération de 2017, il me restait des métastases qu'ils ont pas pu toutes enlever car y'en avait trop de petites partout. J'ai ensuite eu 6 traitements de chimio et après ça, ils n'y avait pu de trace de cancer. Mais 6 mois plus tard, j'ai recommencé à avoir des symptomes et problème de selle et vessie.

Après un tacot, on a vu une masse situé au fond du vagin qui est accoté sur un intestin et sur la vessie. Donc, on repart pour 6 traitements de chimio en changeant un des 2 médicaments du premier protocole. J'ai été tellement malade que je me suis ramassé à l'urgence plusieurs fois complètement à terre et déshydraté. Après 3 traitements, on a diminué la dose et après le 5 ièmes on a du arrêter. Les résultats, la masse n'avait pas diminué et avait même grossit pendant les traitements.

Suite à ça, on commence l'olaparib espérant ralentir la progression mais cette masse progressait pareil, peut être moins vite mais grossissait quand même. On a aussi dû baisser la dose de départ car mes plaquettes et hémoglobine beaucoup trop bas.

On décide finalement en juin de cette année de me faire 10 traitements de radiothérapie en espérant faire diminuer cette masse. Ces traitements m'ont brulé les intestins et le colon et ils ne savent pas pourquoi c'est arrivé. Bref je me retrouve avec une rectite radique chronique et infections aux intestins. J'ai souffert le martyre comme jamais. Pendant 2 mois, j'ai passé mon temps sur la toilette à hurler de douleur et a presque pas manger au point de perdre 15 livres. Je suis même pas encore complètement guéri de ça aujourd'hui.

Finalement la masse a diminué de 1 cm mais je trouve que c'est peu pour la souffrance que j'ai dû endurer. Les marqueurs tumoraux avait baissé pour revenir à la normal mais ils ont déjà recommencé à monter maintenant.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, je sens cette masse grossir à nouveau au niveau du rectum et du vagin, cela me cause des obstructions intestinals et me fait souffrir. Je ne sais pas ce qu'ils vont faire pour la suite. Mon prochain contrôle est dans 2 semaines et j'aurai aussi un tacot ce mois ci pour voir ou en est rendu cette masse.

Voilà, désolé pour ce long message, mais ça fait du bien d'en parler. Depuis un bout de temps, j'en parle très peu espérant qu'en en parlant pas, il va disparaître à jamais mais non, c'est ce voiler la face en fait.

Merci pour ton écoute et ton soutient qui fait vraiment du bien. C'est encourageant de voir que tu es toujours parmis nous après toutes ces années.

Prend soin de toi Barbara.

Barbara

Hello @Puce1104

Tu as entièrement raison , rien que d'en parler et de partager, on se sent plus léger ... 
C'est aussi la raison d'être d'ovdialogue...
Écouter ou plutôt lire, partager et encourager .

Tu n'es plus seule maintenant, nous sommes toutes là à t'envoyer des ondes positives .

Je comprends bien que tu ne l'as pas eu facile depuis 2017 . Bravo de ne pas vouloir ressasser le passé et vivre le regret... Honnêtement, nous ne savons pas pourquoi les médecins n'ont  pas tout enlevé lors de ton opération en 2001, mais comme tu le dis si bien, concentrons nous sur l'avenir .

As tu pensé contacter ton infirmière pivot pour lui parler de tes douleurs intestinales

Je vais penser à toi afin que ces 2 semaines passent vite et que tu puisses rencontrer ton équipe médical ...
A bientôt de tes nouvelles 

  😊😊😊

Puce1104

Allo @Barbara

Non je n'ai pas contacté mon infirmière pivot, j'attend mon prochain rendez vous avec l'hématologue pour lui en parler et je sais qu'il va me faire passer un tacot alors on verra bien où ça en ai rendu. Bien sûr si ma situation empire je vais les contacter avant.

Je t'en redonne des nouvelles bientôt.

Merci de ton écoute.

Barbara

J'espère que tu vas mieux @Puce1104

Je t'envoie des ondes positives, j'espère qu'elles vont arriver à destination  😂
A très bientôt de tes nouvelles et concentrons nous sur des jours meilleurs ....
😊😊😊

Puce1104

@Barbara

Je trouve ça plus difficile en ce moment avec le confinement, l'approche des fêtes au travers de ce qu'on vit déjà avec la maladie mais ça va aller.

J'ai rendez vous le 17 pour le bilan sanguin et avec l'hématologue qui devrait ensuite me faire passer un tacot, à suivre pour la suite.

Merci pour tes ondes positives, c'est bien gentil.

À bientôt

Fancy

Bonsoir @puce1104,

Je ne crois pas qu’on se soit officiellement rencontrées depuis la création d’OVdialogue, alors je me présente, je m’appelle Fancy et j’ai 51 ans.

J’ai lancé cette discussion il y a presque 1 an, afin justement que des utilisatrices de mutations autres que BRCA se lèvent et puissent trouver, peut-être, des femmes qui vivent avec la même mutation qu’elles.

À ce que je sache, ATM est une mutation assez récente, qui n’existait probablement pas il y a 10 ou 20 ans.

D’emblée donc, je te dis merci pour oser venir partager une parcelle de ton histoire avec nous, et j’espère vivement que tes publications trouveront écho chez d’autres porteuses de cette mutation.

J’aime bien que tu écrives que tu doives te concentrer sur l’avenir, ce qui, à mon humble avis, est la chose à faire. Miser sur de meilleurs lendemains, ça ne peut être que positif.

Je comprends que ce que tu traverses en ce moment n’est pas facile, et que parfois, on se demande où tout ça va mener.

Mais la médecine est pleine de surprises. Je pense à ta mutation par exemple, qui était complètement inconnue il y a quelques années, donc ça avance.

Perso, je suis porteuse de la mutation BRCA1, et c’est moi qui ai lancé le bal dans la famille de papa. Ouf!

En ce qui a trait au transit, plusieurs femmes ayant composé avec un cancer de l’ovaire disent maintenant que ce n’est plus tout à fait pareil et sont en mode solutions.

Je t’invite à en discuter avec ton équipe soignante, ton infirmière-pivot ou même une naturopathe. Il y a sûrement quelque chose capable de t’aider.

Je pense à toi, et attendrai de tes nouvelles, je crois que tu as un suivi bientôt.

Merci.

Fancy

  

Puce1104

Bonsoir @Fancy

Je ne crois pas non plus qu'on se soit déjà parlé. Je m'étais inscrite sur ce forum peu de temps après avoir reçu mon diagnostic de cancer. J'étais complètement dépassé et boulversé par ce qui m'a tombé dessus comme une tonne de briques et je cherchais des femmes qui avait survécu plus longtemps que le fameux moins de 5 ans qu'on m'avait annoncé. Cela fait maintenant un peu plus de 3 ans que je bat contre cette terrible maladie.

J'avais lu quelques témoignages de femme qui m'avait un peu donné espoir. Mais ensuite, je ne sais même pas pourquoi, je me suis comme renfermé dans une bulle comme ci je voulais oublier tout ça. Mais j'étais bien loin de l'avoir oublié.

Quand on m'a dit que j'étais porteuse d'une mutation de gène, j'ai demandé c'est le brca car je connaissais que celui là mais il m'ont dit que non que c'était le ATM et j'ai rencontré une généticienne qui m'a tout expliqué.

Ma mère, ma soeur ainsi que ma tante ont passé le test et on a apprit que ma mère ainsi que ma soeur l'avait aussi. Ma soeur a donc prit des mesures et c'est fait enlevé les ovaires à mon grand soulagement. Ma mère elle, elle a 73 ans et grâce à Dieu, est en pleine santé. J'ai 2 enfants qui eux n'ont pas fait encore le test et qui sont à risque d'être porteur.

On m'a aussi dit que la mutation du brca 2 était incertain pour le moment, qu'il y a une faute dedans mais pas une vrai faute. Bref le jargon médical.

Comme tu dis, cette mutation ATM doit être rare puisqu'en 3 ans, au travers mes traitements et mes recherches, je n'ai trouvé aucune femme ni aucun homme qui l'avait. Je ne peux donc pas me baser sur l'experience de quelqu'un qui l'a eu et l'a vécu. J'espère quand en parlant ici, un jour je vais trouver.

J'ai mon suivie le 18, prise de sang et rendez vous téléphonique avec l'hématologue. Il va sans doute me faire passer un tacot de suivie. Mes marqueurs ont monté et je sens que ma masse a grossit. Bref c'est stressant et à suivre.

Je redonne des nouvelles bientôt, merci pour le soutient, c'est apprécié.

À bientôt !

Ps: avez vous entendu parler du nouveau vaccin pour les personnes qui sont avancé dans ce cancer et qui a essayé plusieurs traitements sans grande réussite ? Ils en ont parlé à l'émission la semaine des 4 julie et semble vraiment très prometteur. Bref, c'est un grand espoir pour nous tous. 👍 croisons les doigts.

Fancy

Salut @puce1104,

Ma situation ressemble un peu à la tienne, à la différence que chez moi, c’est mon papa qui est porteur. Ce qui est pareil cependant, c’est que j’ai moi aussi 2 enfants (un garçon et une fille) et qu’ils ne se sont pas encore soumis aux tests génétiques. Pour des raisons évidentes, je suis plus préoccupée par la situation de ma fille, sachant que la mutation BRCA exempte rarement les filles qui en sont atteintes.

Ma fille voulait bien faire le test cet été, et je lui ai demandé d’attendre un peu. Parce qu’elle a 19 ans, parce qu’elle n’est pas prête à fonder une famille, mais surtout parce que lorsqu’elle a partagé avec moi ses intentions, j’étais en pleine tempête et craignait la récidive, ce qui s’est concrétisé.

Finalement ce que j’essaie de dire, c’est que je souhaite bien l’accompagner, et être 100% présente lorsque le moment sera venu. Cet été, alors que c’est moi qui attendais les résultats de mes tests (scan et prise de sang), j’aurais été bien mal placée pour lui offrir tout le soutien qu’elle mérite, peu importe l’issue de ces tests.

Contente que ta maman aille bien, c’est vraiment super! Même chose pour ta sœur qui, grâce à toi, sera épargnée d’un cancer de l’’ovaire!

J’ai rencontré une fois une dame qui a la même mutation que toi (ATM), mais elle n’est pas sur notre forum. J’ai confiance que si elle nous lit un jour, elle viendra échanger avec toi.

Je penserai à toi le 18.

À bientôt, Fancy

PS. En ce qui a trait au segment de l’émission de la « Semaine des 4 Julie », tu es la 2è personne à m’en parler. Je vais fouiller un peu la chose voir, je suis intriguée, merci!

Puce1104

Bonjour @Fancy @Barbara

Voilà les nouvelles suite à mon rendez vous d'hier.

Nouvelles qui ne sont pas très positives en fait.

Il semble que mes marqueurs continues de monter. Mon hématologue m'a dit que s'ils avaient encore monter sur mes résultats d'hier, cela voudrait dire que le cancer reprend de plus belle et que mon traitement Lynparza ne serait plus très efficace. Il me dit qu'on va voir suite à mes résultats de tacot que je passerai bientôt mais qu'il est possible qu'il m'arrête le traitement ou qu'il revoit la dose. Cette dose il me l'avait diminué car mes plaquettes descendaient beaucoup trop bas.

Je ne sais pas ce qui va en être pour moi prochainement mais c'est décourageant.

Je lui ai parlé du fameux vaccin qu'il parle à l'émission de Julie et il me dit qu'il n'est pas si efficace et qu'ils doivent faire des test en le jumelant à d'autre traitement pour voir mais que pour l'instant, l'étude est sur pause.

Ma seule bonne nouvelle d'hier c'est que j'avais un rhume et de gros maux de tête alors Ils m'ont fait le test de covid qui c'est avéré être négatif.

Je passerai également un tacot de la tête vu mes mots de tête très intense, en espérant qu'il n'y ai rien de ce côté.

Voilà en gros c'est ça là.

Moi aussi j'ai un garçon et une fille, mon gars a 31 et ma fille 27. Ma fille veut passer le test mais pas mon fils. Je prie très fort pour qu'ils ne soit pas porteur de cette foutu mutation, c'est vraiment inquiétant. Je comprend le stress que tu vis face à tout ça @Fancy, je te souhaite bon courage.

Prenez soin de vous les filles.

À bientôt 😘

Fancy

Bon matin @puce1104,

Contente de te lire, même si à travers tes mots, on sent bien ton découragement.

Je lis aussi cependant que ton hématologue ne semble pas avoir vraiment statué sur ton état actuel, et que tu vas continuer avec Lynparza jusqu’à nouvel ordre.

C’est certainement plus facile à dire qu’à faire, mais attends de voir un peu. Je te dis d’attendre, mais en réalité ce que je souhaite pour toi, c’est que tu saisisses l’instant présent et que tu t’évades un peu, à travers le sport, la lecture ou une occupation capable de mettre tes soucis de côté un instant. C’est cliché je sais, on entend ça partout de vivre le moment présent, mais le stress peut être infiniment dommageable, et à la limite contre-productif. C’est mon avis en tous cas.

Je disais à une amie l’autre jour combien la peur paralyse, et elle était bien d’accord avec moi. Et puis pour avoir eu quelques épisodes de peur en 3 ans, je te confirme que c’est poche.

À force d’anticiper les pires scénarios, notre tête s’emballe et c’est difficile, je l’avoue. Même que parfois, quand je pense aux prochaines étapes qui m’attendent, j’ai le vertige, alors j’essaie justement de découper la suite en ‘morceaux’. De me concentrer sur la récidive que je traverse en ce moment, et ‘that’s it’! Je m’attaquerai à tout le reste en temps et lieux.

Je souhaite donc que tes maux de tête soient justement liés à tout le stress qui t’habites et rien de plus.

Je connais une dame qui a reçu un diagnostic de stade 4 et qui se porte merveilleusement bien. Un parcours qui est loin d’être linéaire, mais elle va bien oui. Alors tout ça pour dire qu’on ne sait jamais, que la médecine avance à grands pas et qu’une révision de ta dose, un essai clinique, ou une autre solution vont possiblement s’offrir à toi.

SURTOUT, je ne voudrais pas que tu penses que je minimise ce que tu vis, je t’invite plutôt à laisser aller et de donner un répit à ta tête. 

  

Composer avec le cancer, c’est de faire le saut dans des montagnes russes, avec beaucoup de virages, de hauts et de bas. En espérant que ton tour de manège s’arrête un peu.

À mon tour de te dire de prendre soin de toi, et de continuer à venir évacuer ta peine ici.

  

Passe une excellente journée @puce1104,

Fancy qui comprends que ce n’est pas facile . . .

Barbara

Bonjour @Puce1104

J’aurai tant aimé lire de bien meilleures nouvelles mais je sens que t’y attendais un peu .

@fancy donne une très belle image de montagne russe ... Eh oui , il y a des hauts et des bas, mais en bout de ligne, on finit cette turbulence et tout redevient stable sous nos pieds.

Gardons confiance que ton hématologue va trouver Le médicament le plus approprié pour toi . Dans mon cœur, je les plains car leur but est de nous guérir le plus vite possible mais ils ont à jongler avec chacune de nos situations.

Ce sera beaucoup d’essais le temps d’arriver à la formule gagnante . A nous d’y croire et de chasser les petits monstres qui veulent nous décourager.

Si tu le veux, ferme les yeux et dis toi : Barbara y est arrivé, pourquoi pas moi ?

Cela a pris quand même 4 opérations, 2 récidives, 1 cancer du sein ... mais en bout de ligne les médecins ont trouvé La formule gagnante dans mon cas .

Gardons espoir , qu’à la lumière de ton tacot et avec tout les médicaments qui continuent d’être trouvés ton médecin te viendra avec une nouvelle proposition.

Pour tes maux de tête , as tu pensé en parler à ton médecin de famille?

Présentement je vis avec ce problème, mon médecin m’a fait passer une radiographie de mes sinus et effectivement j’ai une sinusite aiguë. Je viens de terminer la prise d’antibiotique et j’espère que cela va se régler .

Je te comprends entièrement, la déception, l’attente, l’inconnu.Courage et patience...

Je te porte dans mon cœur 💓

🤗🤗🤗