jojo02

Bonjour!  Je suis nouvelle sur le site et bien contente de faire partie de cette grande famille afin de pouvoir partager avec vous mes joies, mes craintes, mes interrogations et apporter de l'espoir. Moi j'ai 59 ans et ma mère et ma soeur sont décédés du cancer du sein il y a plusieures années et ce à la même âge que moi.  J'ai été des années à craindre ce foutu cancer mais le 25 février 2019 on m'operait d'urgence mais du cancer de l'ovaire. Belle prise en charge du Docteur Marie-claude Renaud de l'hôtel Dieu de Québec. J'ai eu la grande opération tout à bien été aucune complication et au bout de 6 semaines annonce du cancer epithiliale de stade 2b de haut grade. Je bascule mais je m'accroche en me disant que j'ai le choix d'arrêter ma vie ou de continuer donc je continue et je passe à l'autre étape de 6 traitements de chimio. Ça pas toujours été facile car embolie pulmonaire, fatigue, vertiges, perte de cheveux mais on lâche pas et on fini les traitements. Je suis en rémission mes marqueurs sont bas, rien à la Taco et en plus hier on m'annonce pas de mutation car j'ai accepté de passer le test de génétique. Comme je dis je suis dans ma deuxième vie et je l'apprécie à 100% et j'en profite au max en faisant pleins choses que je ne prenait pas le temps de faire avant.  Ma crainte de récidive sera toujours là mais je sais maintenant que nous sommes plusieures à pouvoir se supporter. Bien contente de notre grande famille!  
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Réponses

  • FancyFancy ✭✭✭
    novembre 2019 modifié

    Bonsoir @jojo02, bienvenue sur OVdialogue! Moi c’est Fancy, j’ai 50 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion. 👋🏼

    Comme toi, j’ai moi aussi reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire, mais de stade 3C.

    Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1, la même qu’Angelina Jolie.

    Je devine que ce sont des symptômes qui t’ont conduit à l’urgence, lorsque tu écris avoir été opérée précipitamment par la Dre Renaud. Quel choc ce doit être!

    Pour ma part, et comme plusieurs d’entre nous malheureusement, j’ai été diagnostiquée par pur hasard, alors que je me rendais à l’hôpital pour soulager une vive douleur à la poitrine : du stress sans doute, ce qui n’avait rien à voir avec le cancer de l’ovaire. Une belle prise en charge là aussi, la docteure aurait pu me laisser filer, mais a choisi de me faire passer une belle batterie de tests. 🙏 J’ai quitté les lieux un vendredi 13 octobre, seule et en détresse, avec un diagnostic de cancer dans les poches. Ouf!

    Je suis étonnée que tu ne sois pas toi aussi porteuse d’une mutation génétique, sachant que tes mère et sœur sont décédées du sein. Fou! Je connais une femme qui a elle aussi un lourd historique de cancers du sein dans sa famille, mais on n’a pas encore trouvé de mutation pour l’expliquer. La médecine avance à grands pas, et peut-être qu’un jour, tu auras droit à une explication.

    Je te cite « on fini les traitements » : c’est terminé pour la chimio tu veux dire?

    Ne lâche pas non, cette communauté a besoin de tes expériences et de ton partage pour la nourrir. 😊 Et GO pour la 2ème vie, j’ai moi aussi fait basculer pas mal de trucs depuis ce fameux vendredi 13. Je me priorise, voilà.

    Si ça peut t’encourager, je frôle les 2 ans de rémission. C’est dans 6 mois, mais j’y crois. Tellement même! Tes résultats sont des plus encourageants, c’est une bonne nouvelle, à ton tour d'y croire! ❤️

    Bonne soirée @jojo02!

    Fancy


  • Tu es vraiment gentille d'avoir répondu à mon message. Je me sent moins seule. Oui j'ai été opéré en urgence mais lorsque l'on n'a découvert la masse de 10 cm c'était lors d'une taco pour une pierre sur les reins. Je venais d'aller chez le gynécologue pour mon examen annuel et il n'a jamais senti cette masse. Je n'avais pas de symptômes spécifiques à part un peu de fatigue et ballonnements mais je mettais ça sur la ménopause. Merci Fanny c'est gentl! 
  • Excuse oui c'est terminé depuis début août pour mes traitements. 
  • Je voulais te dire Fancy que mon conjoint est en rémission en même temps que moi suite à un cancer de la prostate découvert en juin 2018. Donc on se supporte mutuellement. 
  • FancyFancy ✭✭✭

    Bonsoir @jojo02 !

    Alors comme moi, tu as eu beaucoup de ‘chance’! Je viens de relire ma publication d’hier, puis me suis mal exprimée : j’ai été des plus chanceuses de recevoir ce diagnostic, alors que je ne présentais AUCUN des symptômes classiques du cancer de l’ovaire. Quand je m’arrête pour y penser, j’ai des frissons : avoir frôlé la mort de si près ne s’oublie pas! Je me souviens de tout, et évidemment, ça ne me quittera jamais. J’imagine que c’est pareil pour toi. C’est ce que j’appelle un ‘life changing experience’ (ou en français, «événement qui fait basculer toute une vie »). Il y a ma vie avant le cancer, et ma vie d’après :, celle où l’on réalise que tout ça est si fragile, et qu’on doit saisir toutes les opportunités qui s’offrent à soi.

    Quand je faisais allusion donc au fait que c’était malheureux, c’était surtout pour mettre en lumière que la majorité de nos sœurs turquoise sont diagnostiquées si tardivement, faute de symptômes un peu trop banals ou communs.

    J’ai eu peur de la récidive longtemps tu sais, et puis maintenant non. Évidemment oui, j’ai mes moments, mais règle générale, je n’y pense plus. Comme c’est lourd que d’imaginer revivre, peut-être un jour, une autre chimiothérapie, une autre perte de cheveux, et alouette … Vivement le moment présent, cette spontanéité, et le go go go, vive l’aventure! 

    Je veux que tu saches que Cancer de l’ovaire Canada  mets à la disposition des femmes atteintes un guide d’accompagnement gratuit appelé « Avec vous ». Pour en obtenir une copie, rien de plus simple, tu n’as qu’à le réclamer auprès d’Esteban Bongiovanni à l’adresse courriel suivante : [email protected] Esteban est Directeur régional pour Cancer de l’ovaire Canada, et se fera un plaisir de t’en faire parvenir un exemplaire si tu veux. Peut-être que tu l’as déjà, mais je trouvais important de t’en glisser un mot.

    Je me permets aussi de préciser que la plateforme d’OVdialogue exige que tu places le symbole @ devant les pseudonymes des femmes à qui tu souhaites t’adresser. Tu peux aussi te servir de la messagerie privée,  dans le coin supérieur droit de ton écran.

    Et puis chapeau à toi et ton conjoint de vous supporter mutuellement! Que d’épreuves dans vos vies. Je crois que @rose aussi a eu son lot d’aventures. 

    A bientôt @jojo02

    Bonne nuit!

    Fancy

     


  • Merci @Fancy de toutes tes réponses! 
  • FancyFancy ✭✭✭
    Fais plaisir!

    :)
  • Bonjour @jojo02,
    Je parcourais les nouvelles discussions et lu ton expérience. Nous avons la même gynéco-ocologue 🙂. Nous sommes bien chanceuses, elle est très professionnelle et je me suis souvent fait dire, par d’autres professionnels de la santé, que j’étais vraiment entre bonnes mains avec elle (mais ça n’enlève rien aux autres 😉).
    Moi aussi je dis que je débute ma deuxième vie. Et mosus que je la trouve belle !!
    Au plaisir,
    Élise 
  • Merci @Elise54 de m'avoir lu. J'aimerais savoir si tu veux me le dire quel est le stade et le grade.
  • @jojo02,
    J’ai un bas grade de stade 3C 
  • jojo02jojo02 ✭✭
    @Elise54

    Bonsoir Elise!  Est-ce que tu as eu une hysterectomie totale comme moi, soit trompe, utérus, col de l'utérus, ovaires ?  Si oui, moi ça là fait 1 an le 25 février et j'ai des douleurs si je me touche la peau du ventre comme lors de mon opération c'est sensible c'est comme si ça brûlait dans la peau. Je fais beaucoup de sport, patin, ski de fond, marche, raquette et je fais du pelletage. Je me demande si c'est pas les muscles du ventre qui font ça? 

    Reviens moi si tu as eu ces symptômes!

    Si quelqu'un d'autre lie se message et que ça lui ai arrivé, revenez-moi svp car ça m'inquiète mais il faut que j'attende mon prochain suivi pour parler à ma gynécologue oncologue si non voir mon médecin que ça prend une éternité pour un rdv.

    Au plaisir!

    Johanne 

       
  • Allô @jojo02,

    Oui, tout comme toi, on m’a tout enlevé du système reproducteur + une partie du colon.

    Je n’ai pas eu de douleurs comme tu le décris, mais je dois avouer que je suis beaucoup moins active que toi.

    As tu encore le nom et coordonnées de ton infirmière pivot ? Si oui, appelle là. Elle pourra sûrement te donner des infos et à la limite en parler à la gynéco oncologue et te revenir rapidement. On n’est pas bien quand on est inquiète et parfois un coup de téléphone peut nous enlever bien des tracas.

    Redonne moi des nouvelles !!

  • jojo02jojo02 ✭✭
    Allo @Elise54,

    J'ai communiqué immédiatement avec ma gynécologue oncologue mais la secrétaire m'a dit d'attendre à mon rdv le 14 avril ou d'aller voir mon médecin. Très bon service! Je vais faire comme tu m'as dit je vais appeler l'infirmière pivot qui s'occupait de moi. J'espère quelle ne me vira pas de bord comme la secrétaire. On se sent démuni dans ce temps là mais comme je suis très persévérante je vais trouver réponse à mon problème.

    Merci mon amie!

    Johanne 

    p.s.  je te redonne des nouvelles.     
  • FancyFancy ✭✭✭

    Bon midi @jojo02, 

    Je suis du même avis que @elise54, « on n’est pas bien quand on est inquiète »! 

    J’ai moi-même vécu pas mal de stress suite à des symptômes post-chimio, et je n’allais pas laisser la chose contaminer ma tête un jour de plus. No way!

    Je me suis donc rendue à l’urgence, 2 fois plutôt qu’une, pour justement mettre le doigt sur ces « anomalies » qui ne disparaissaient pas. Bref, si jusqu’ici tes coups de fil n’ont pas donné les résultats espérés, une petite visite à l’urgence pourrait te fournir rapidement les explications auxquelles tu as droit. 

    Oui il y a de l’attente, mais de devoir attendre jusqu’au 14 avril pour une rencontre avec ta gynécologue est un non-sens. 

    Reviens-nous pour la suite des choses.

    Fancy ❤️

  • jojo02jojo02 ✭✭
    Merci Fancy!  Je t'ai envoyé une invitation sur Facebook. 
  • jojo02jojo02 ✭✭
    @Elise54 j'ai la même gynécologue que toi!
  • Elise54Elise54 ✭✭

    @jojo02 ouiiii, je me souvenais que nous avions toutes les deux la même gynécologue !! Je l’aime vraiment beaucoup, je me sens en confiance d’être suivie par elle !!

  • Elise54Elise54 ✭✭

    @jojo02

    Je suis certaine que l’infirmière pivot va prendre le temps de te répondre !!

    Clairement la secrétaire n’a jamais eu les problèmes de santé qu’on a 🙄🙄

    J’attends de tes nouvelles pour la suite 👋

  • FancyFancy ✭✭✭
    @jojo02, des nouvelles de l'infirmière-pivot?

    Reviens-nous à ce sujet quand tu peux.

    Merci.

    Fancy
  • jojo02jojo02 ✭✭
    Bonsoir les filles!
    Je pensais vous avoir répondu suite à mon problème de mal à la peau du ventre. Finalement j'ai fais un arrêt de sport et pelletage et j'ai moins de douleur donc je crois que ça peut être les muscles du ventre car j'en faisais trop. J'en n'ai parlé à une infirmière pivot et pense que ça peut-être le problème. 

    Merci de votre écoute!

    Johanne   
  • Elise54Elise54 ✭✭
    Allô @jojo02,
    Contente d’avoir de tes nouvelles et que l’inconfort au ventre ait diminué !! J’imagine que la gynéco te confirmera ça au prochain rendez-vous. Je voyais plus haut que c’est bientôt. Sais-tu si ce sera un rendez-vous téléphonique ou une rencontre ?
    Est-ce que tu passes un taco toi avant tes rendez-vous avec Dr Renaud ?
    J’espère que tout va bien pour toi et que le confinement n’est pas trop difficile 🙂
    Elise
  • jojo02jojo02 ✭✭
    Salut @Elise54,

    Mon confinement pas trop difficile car j'ai de la peinture à faire et grand ménage en plus de la marche. J'ai eu mon chiot de 8 semaines elle s'appelle Maya un berger anglais, elle est vraiment belle donc ça occupe cette petite boule d'énergie. 

    Je vais appeler demain pour voir si j'ai mon suivi je l'espère bien gros. Elle m'a dit à mon dernier suivi pas de taco car avec l'examen gynécologique et rectal plus marqueur c'est assez. Toi est-ce que c'est pareil? Reviens-moi. 

    Je te dirai si j'ai mon suivi.

    À la prochaine!

    Johanne😘   


      
  • FancyFancy ✭✭✭
    @jojo02, c'est une excellente nouvelle! Merci beaucoup pour le partage.

  • Elise54Elise54 ✭✭

    @jojo02 ,

    Nul doute que ta nouvelle compagne de vie t’occupe. Tellement plein d’amour ces petites bibittes poilues là 🙂

    Moi c’était des tacos aux 3 mois, avant chaque rendez-vous. La dernière fois elle l’a mis aux 6 mois. C’est prévu en mai. De ce fait je ne fais pas de prise sang pour marqueurs.

    Je serais bien curieuse oui de savoir si les suivis directs se font pareil !!

    Bonne journée 👋

  • jojo02jojo02 ✭✭
    @Elise54,
    Salut,
    J'ai eu un appel de ma gynécologue oncologue pour me confirmer mon rdv pour mon suivi mardi prochain am. J'aurais pu ne pas aller la voir et prendre juste la prise de sang mais comme elle m'a dit  elle fait quand même le suivi si on le désire. Moi elle ne veux pas que je passe de taco si lors de l'examen  physique tout est beau et que mon marqueur est beau. Moi j'aurais aimer en passer au 6 mois question de me rassurer mais elle ne veux pas.

    Bonne soirée! 🙂 




  • Elise54Elise54 ✭✭

    @jojo02 ,

    Merci Johanne pour le retour !! Je comprends donc qu’on a le choix de se présenter à notre r-vous ou le faire par téléphone pour les résultats des examens.

    Pour le taco, c’est quand même positif qu’elle n’en voit pas la nécessité. C’est signe que ça va bien pour toi 💪

    Je ne me souviens plus si j’avais mentionné que dans mon cas, la chirurgie et la chimio n’avaient pu éliminer toutes les cellules. Il m’en reste. Donc les tacos servent à mesurer si ce qui reste grossit ou se multiplie. C’est sûrement la raison pourquoi j’en passe régulièrement.

    Mais par curiosité, je vais lui demander à quelle fréquence elle prévoit en faire dans le futur.

    Mon prochain rendez-vous est tout début juin.

    Bonne fin de semaine de Pâques !!

    😊🐣🌈

  • jojo02jojo02 ✭✭
    @Elise54 

    Joyeuses Pâques toi aussi!  Plein de chocolat!  🐣🐤🐥
  • FancyFancy ✭✭✭
    Salut @jojo02, comment vas-tu?

    Avais-tu toujours ton rendez-vous aujourd'hui? Ou est-ce que le tout a été déplacé vu la pandémie?

    Reviens-nous quand tu peux, 

    Amitiés, 

    Fancy

  • jojo02jojo02 ✭✭
    Salut @Fancy!

    J'ai eu mon rdv aujourd'hui à l'hôpital pour mon suivi et tout est beau pour l'examen physique il ne reste que le résultat de la prise de sang. Je reste positive.  Mon prochain rdv en juillet. En passant aujourd'hui j'ai eu mon guide "Avec Vous" j'ai vraiment hâte de le lire. 

    Je voulais t'envoyer une photo de mon bébé chiot mais je ne sais comment sur ce site.

    Au plaisir de te reparler!

    Johanne 

  • FancyFancy ✭✭✭
    @jojo02, ce sont d'excellentes nouvelles: WOW!

    C'est assez facile de jumeler une photo de ton bébé chiot à ta publication: tu n'as qu'à sélectionner l'icône de 'cadre avec montagne', et ensuite choisir la photo à même ton ordinateur.

    À bientôt!
    Fancy


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