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Bonjour à tous!

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Merci, Fancy

Olaparib , gélules ou comprimés

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Réponses

  • @Channy, c’est très gentil à toi de prendre de mes nouvelles, merci!

    Je vais très bien. Je suis en rémission depuis le 20 avril 2018.

    Comme toi, je suis porteuse de la mutation BRCA. Je suis en attente d’une chirurgie pour les seins, sauf que ces derniers temps, j’hésite, alors que j’étais convaincue de mon choix depuis jour 1. J’ai d’ailleurs partagé mes états d’âme juste ici.

    Après ce long congé forcé de presque 2 ans, j’ai recommencé à travailler il y a 2 semaines : quel changement! Je dois m’ajuster à ce nouvel horaire, mais je suis heureuse d’avoir des contacts avec d’autres et de me sentir utile. C’est bon de sortir de chez-soi!

    :)

    À bientôt @channy

    Bonne nuit,

    Fancy

     

     

     


  • merci pour avoir donné de tes nouvelles. J'ignore si j'ai le droit de te dire ceci tu jugeras. Après mes ovaires, j'ai eu un cancer du sein et j'ai été opérée, en février 2019 j'ai eu récidive aux ovaires et aux seins. Ma dernière IRM est satisfaisante. J'ai demandé à l'oncologue si on allait m'enlever le sein et il m'a répondu que c'était inutile avec le BRCA1
    que enlevé ou pas, cela ne changeait rien. Il mise tout sur la chimio et l'Olaparib. .Il n'y pas grand monde qui s'exprime dans le forum pour le moment ! Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles j'espère..

  • Oh @channy, que d’épreuves dans ta vie.

    Merci pour le partage et pour ta franchise: ce sont justement nos histoires qui reflètent la diversité des drames, mais aussi les réussites que nous traversons (parce que oui, tout n’est pas que négatif).

    Je préfère justement ce tour d’horizon, même si ultimement, c’est du cas par cas.

    En fait, je trouve assez utile les interventions de chacune des utilisatrices, parce que c’est exactement ce pourquoi OVdialogue a été conçu : pour se soutenir mutuellement.

    Et tant mieux si ta dernière IRM est satisfaisante : c'est une excellente nouvelle et j’en suis très heureuse!

    @barbara aussi a eu son lot d’épreuves, et son histoire ressemble beaucoup à la tienne: cancer du sein, cancer de l’ovaire puis 2 récidives… Et je te confirme qu’aujourd’hui, elle va très très bien, 12 ans après son 1er diagnostic.

    Pour ce qui est du forum, c’est en effet un peu plus tranquille ces jours-ci. C’est peut-être l’effet de la rentrée scolaire, et de cette nouvelle routine qu’amène l’automne.

    Merci encore, et à bientôt @channy

    :)

    Fancy

    PS. vu le décalage horaire, nos échanges ne sont pas toujours synchronisés… sache que je te lis @channy


  • Fancy
    Fancy mod
    septembre 2019 modifié
    Coucou @love, je pense toujours à toi💙

    Si tu as 2 petites minutes, reviens-nous avec les plus récentes nouvelles te concernant.

    À bientôt, 

    Fancy
  • Bonjour Fancy,
    je fus occupée depuis le début de septembre. J’ai eu mon opération au sein gauche le 13 septembre. Ma chirurgienne m’a enlevé seulement les deux carcinomes au sein.Ce fut une opération d’un jour. De retour à la maison le soir même.Déjà le dimanche j’etais active et j’avais une  fête familiale avec mon fils et sa femme.Je vais présentement très bien. Je n’ai eu quasiment pas de douleur et je bouge Le Bras facilement. Un suivi sera fait dans un mois.Je ne connais pas la suite des traitements.Je le saurai dans un mois.
    Bonne semaine et à bientôt 👋 
    Love
  • Fancy
    Fancy mod
    septembre 2019 modifié

    Que de bonnes nouvelles @love!

    Tu vois, je pensais justement à toi aujourd’hui, et j’étais intriguée à l’idée de savoir quels allaient les traitements proposés. 

    Je suis vraiment très contente de te lire : c’est très encourageant!

    J’aimerais bien oui que tu partages avec nous ce qui s’en vient pour toi côté traitements, pour le bénéfice de toutes celles qui sont BRCA, comme moi.

    Bonne soirée, et profite de ces doux moments avec ta famille. ❤️

    À bientôt 🙋‍♀️

    Fancy

     


  • Bonjour @channy comment allez-vous? Tout se passe toujours bien avec l olaparib... me concernant les effets secondaires tels que les nausées ont disparu... au plaisir de vous lire
  • nana75nana75   bonjour nana,  je vais bien et je tolère toujours bien Olaparib gélules. Je vais passer mon prochain scanner le 27 novembre, ce qui inquiète toujours !   
    Cela faisait longtemps que plus personne ne se manifestait sur le forum, cela me fait plaisir de te lire !
    channy

  • @channy, super pour votre tolérance à l olaparib! Moi aussi je le tolère plutôt bien. Concernant votre scanner, ça va aller, ayez confiance ! Si votre CA est bien  y a pas de raison ! Je croise les doigts !
  • Bonjour je prend olaparib depuis là mi novembre 2019 . Le premier mois j’ai pris une demi dose car je craignais les effets secondaires, et je n’en ai eu aucun. 
    Depuis le 20 décembre je prends la dose normale soit 2 comprimés en déjeunant et 2 autres en soupant .
    depuis quelques semaines je me sens fatigué et parfois je dois m’etendre , moi qui croyais être assez en forme pour retourner au travail bientôt ...
    ma question est la suivante; celles qui prennent ce médicament, avez vous eu cette fatigue et est elle disparu avec le temps ?
    merci .
    rosie 
  • Bonjour, vous prenez donc 250 mg matin et soir . Moi je fais 200 le matin et 200 ou 250 le soir car j ai encore parfois des nausées . Oui la fatigue s’atténue mais surtout quand on bouge et c'est aussi assez imprévisible .... quand je suis en voyage, je bouge , ça va .. a la maison si j'en fais trop , j'ai de gros coups de fatigue vers 17h00 ...tu vois au moment ou tu me lis , je m énerve sur mes mails .....ca veut dire fatigue ..mais tout ça est quand même bien supportable .
  • Fancy
    Fancy mod
    février 2020 modifié

    Bonsoir @rosie, contente de te lire, ça fait longtemps non? 

    Personnellement, je ne prends pas Olaparib, mais je crois que la fatigue est un effet assez universel chez celles qui ont traversé des traitements de chimiothérapie. 💤 

    Ma naturopathe elle, pense que le corps mets 5 ans à se débarrasser des résidus de la chimio. 🧹  

    Tu vois l’été passé, j’ai eu un épisode qui ressemblait à de l’arthrite rhumatoïde. Un seul épisode, mais ouf! La douleur allait du coude au poignet, et ça a duré quelques heures. Jamais en 51 ans je n’avais vécu une chose pareille, mais selon ma naturopathe toujours, ces désagréments, même s’ils surviennent longtemps après la chimio, y sont liés. Elle a peut-être raison. 🤷‍♀️

    La fatigue, comme tant d’autres survivantes du cancer, je connais. Le hic, c’est que la ligne est mince entre « voici le résultat des traitements de chimio, de l’Olaparib et/ou le simple fait de vieillir ».

    Je vois des différences entre l’avant et l’après, @avril aussi sans doute, mais ça devient difficile d’identifier le grand coupable de tout ça.

    Et si tu discutais de cette fatigue avec ton oncologue? Je lance ça comme ça, mais peut-être qu’un ajustement de la dose qui t’a été prescrite s’impose.

    Pour ce qui est du retour au travail, j’ai trouvé assez raide mes 2 premières semaines au boulot : j’étais brûlée! Avec un B majuscule svp. 😂

    Et tu vois cette semaine, j’ai réintégré le 5 jours/ semaine. Est-ce que ça se passe bien? Oui. Est-ce que je fais des siestes pour récupérer? Oui aussi.

    Les réactions ne sont pas les mêmes pour toutes. Vas-y à ton rythme, et si tu le peux, GO pour un retour au travail progressif…

    À bientôt ma belle! 😊

    Fancy


  • Allô Francy et Avril 
    merci pour vos réponses . Oui je retournerai au travail en progressif et je dois voir l’oncologue Bientôt alors je discuterai avec lui de ma fatigue . Tu vois depuis mon message du 30 janvier , je vais bien . J’esPère donc que la fatigue finira par disparaître complètement .
    en général je vais quand même bien et hier j’ai rangé définitivement ma prothèse capillaire ! Une autre étape de fini ! 
    Et toi Francy à tu pris une décision pour la mastectomie ? Tu semble bien aller ? Je suis contente pour toi .
    bonne journée xx

    Rosie 
  • Fancy
    Fancy mod
    février 2020 modifié

    Oh @rosie, contente d’avoir de tes nouvelles!

    Désolée pour ce délai à te répondre, je n’avais pas vu ton message. Bouhou.

    La fatigue finira par disparaître, je crois qu’il faut être patiente (message à moi-même, qui n’a pas tout à fait la même énergie qu’avant ma chimio!).

    Ranger sa prothèse capillaire est en effet une super belle étape. BRAVO! Tu me fais penser que je dois retourner la mienne à la Société Canadienne du Cancer.

    Je te promets que tes nouveaux cheveux n’auront jamais été aussi beaux et soyeux. Un baume sur cette parenthèse appelée Cancer, tu ne trouves pas?

    Pour ce qui est la mastectomie, non je n’ai pas encore décidé.

    La vérité est que je me remets en action, que je travaille maintenant 40h/ semaine, et qu’honnêtement, je n’ai pas envie que ça s’arrête.

    Autre détail : j’ai une hernie, un cadeau post-chirurgie, et que cette opération devra être réalisée AVANT les seins.

    Alors j’ai décidé de surfer sur une autre vague pour quelque temps.

    Faut savoir que j’ai passé presque 2 ans à la maison, et qu’en ce moment, être inactive et clouée au lit n’est pas ce qui me fait le plus envie.

    Je pense à toi.

    À bientôt ma belle,

    Fancy


  • Bon matin Francy
    tres contente de savoir que tu es retourner au travail à plein temps et que tout va bien. 
    Bonne journee .

    Rosie Xx 
  • bonjour je prends olaparib lynparza pilules grise 150 mg  4 pilules par jours  depuis décembre 2019 je n,ai pas d.effet secondaire été opéré pour cancer ovaires stade 3 c en mai 2019 et eu 6 traitements de chimio
  • Fancy
    Fancy mod
    février 2020 modifié

    Bonsoir @dedion, bienvenue sur OVdialogue!

    Je m’appelle Fancy, j’ai 51 ans, et tout comme toi, j’ai moi aussi reçu un diagnostic de stade 3C et 6 traitements de chimiothérapie.

    Dans 2 mois presque jour pour jour, je soulignerai 2 années complètes de rémission, comme quoi tout est possible! 🌈

    Très heureuse que tu te joignes à la plateforme et que tu partages ton expérience avec nous. 😊 Bien contente également que tu n’aies pas d’effets secondaires suite à la prise de l’Olaparib : c’est une excellente nouvelle et qui, j'en suis convaincue, pourra éclairer d'autres utilisatrices d'OVdialogue, @belfan notamment.

    Tu permets que je te demande si tu es porteuse d’une mutation génétique? Moi si, je suis BRCA1. Je t’avoue ceci, les résultats m’ont secouée, surtout sachant ce que ça implique comme chirurgies additionnelles…

    J’ose espérer que ce retour à la ‘normalité’ se déroule de la meilleure façon possible, et que tu récupères doucement. Au fait, comment vas-tu? Comment vis-tu la fin de tes traitements? Soulagée je suppose…

    Reviens-moi quand tu peux.

    Hâte de te lire! ☺️

    Fancy


  • Fancy
    Fancy mod
    février 2020 modifié

    @dedion,

    J’ai négligé de te dire que je suis modératrice pour OVdialogue. Pour cette raison, et pour faciliter tes échanges avec d’autres, je me dois de préciser qu’il faut placer le symbole @ devant le nom de celles que tu interpelles.

    Je te souhaite une excellente soirée!

    Merci.

    Fancy

     

     

     


  • @fanny Bonjour  j'ai 66 ans j,avais le gêne brca2  dans la masse et pas dans le sang bonne nouvelle ils ont enlevé les trompes  les ovaires  le tablier graisseux( epiploon) cela  touchais  aussi le rectum et intestin   10 jours hôpital 70 broches je vais bien apres le 6 ieme traitements de chimio grosse fatigue comme dit mon oncologue on a couru un marathon  mais la je vais bien ai un bon moral  j,ai des prise de sang au 2 semaines et vois mon oncologue 1 fois par mois. 
  • La chimiothérapie est effectivement difficile pour le corps!

    C’est la même chose pour moi : retrait des ovaires, des trompes et de l’épiploon.

    Une étape à la fois : profite de ce répit, bien mérité!

    À bientôt, et merci pour les précisions,

    Fancy

     

     


  • Bonjour, @nana75, @Fancy, @love, @rosie, @channy, @avril
    j’ai débuté l’oloparid 600mg Bid depuis 1 semaine, je me sens épuisée, avec nausées, j’ai le moral touché car je doit me reposer au moindre effort 😕... j’ai terminé ma chimiothérapie en avril, tout est guéri et je me sentais mieux après chimiothérapie que maintenant! Est-ce que les effets secondaires vont s’estomper car vivre ainsi n’est pas facile! 
    Est-ce que le dosage peut être diminué et thérapeutique? Combien de temps doit-on le prendre? Je ne sais plus, besoin d’infos svp 🙏🏻😊
  • Bonjour , oui ne t inquiète pas , ca s estompe vraiment . curieusement Quand on fait un break ( ce que j ai fait pendant le covid) et que l on reprend les effets secondaires sont à nouveau terribles . Je prends 200 mg le matin et 250 le soir , ca me suffit ( en espérant que ça suffise aussi au cancer 🤔) au delà trop de nausée et fatigue, sois patiente , ça va aller mieux .

  • @BelFan coucou ! Ne t'inquiètes surtout pas ! Moi aussi j'ai eu des nausées et des acouphènes mais tout est rentré dans l'ordre dans le mois qui suit. Je n'ai plus de nausées ni d'acouphènes, je me sents quelques fois fatiguée mais franchement ça va, ce n'est pas non plus tous les jours ! Me concernant je prends les comprimés après mangé (environ 1 h après). Voilà, ne t'inquiètes pas c'est normal d'avoir au début ces effets secondaires.

    bon courage !

  • @ BelFan  Avec Olaparib,  Cela fait 9 mois que je le prend. Les nausées sont finies mais j'ai de l'acidité dans les muqueuses gorge/nez qui passent avec des tisanes de thym et des gouttes de physiomère pour hydrater le nez.  (c'est de l'eau de mer)    je ressent juste de gros ballonnements dans le ventre, c'est inconfortable mais gérable.
    Bonne journée,
    Channy

  • @ avril    bonjour,  moi je continue avec mes gélules - je n'ai pas encore fait de break.  Dernièrement mes malaises et crampes étaient dû à la baisse vertigineuse de ma vitamine D - magnésium - B -- j'avais arrêté de les prendre et maintenant je recommence. Les vitamines sont importantes !    La sièste reste obligatoire l'après-midi surtout à mon âge 65 ans MDR
  • @channy oui tu as raison , les vitamines sont très importantes, je n'avais plus du tout de vitamine D et depuis que j en reprends je suis moins fatiguée, j ai aussi repris de la vitamine B et mes cheveux commencent à ressembler à des cheveux . Ballonnements très importants chez moi aussi , tres inconfortable en haut sous les cotes mais j'ai constaté que j'etais devenue complètement intolérante au lactose, si je prends du lactase ça va  mieux . je pense que le prochaine fois que je vais à Paris, je vais faire un test toutes vitamines, j'ai l impression que Olaparib  empêche leur absorption tellement il met l'intestin a vif . En revanche je n'ai toujours pas reussi à réguler les problèmes d acidité . scanner dans 3 semaines, j'espère que le break n'aura pas fait revenir le monstre ... bonne journee a toutes.
  • @nana75, @channy, @avril, @Fancy
    Bonjour, quel est le dosage que vous prenez svp et est-ce en gélules ou comprimés? 
    Bonne journée 🌈😘
  • @BelFan bonjour moi je prends 300 mg le matin et 300 mg le soir (600 mg par jour), en comprimés. Bonne après-midi !

  • Fancy
    Fancy mod
    juin 2020 modifié

    Oh @belfan,  je suis désolée d’apprendre que l’Olaparib te joue des tours. Moche. 😏

    À en juger par les réponses qui t’ont été données, j’ai confiance que tout ça est temporaire. 

    Et si la situation se corse ou te complique l’existence, tu pourras toujours ré-evaluer tes options.

    Merci 1000 x à @nana75, @avril et @channy d’avoir si gentiment commenté ta publication : trop gentil. 💙

    PS. pour ce qui est d’une diminution de la dose et le temps suggéré pour la prise de l’Olaparib, n’hésite pas à communiquer avec ton équipe soignante ou ton infirmière-pivot, qui sauront te guider à travers cette période d’ajustements.

    Càlins ma belle. 🧸

    Fancy