Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Olaparib , gélules ou comprimés

Bonsoir amies Canadiennes, êtes vous plusieurs à prendre Olaparib et à être passées des gélules aux comprimés ? qu'en pensez vous ?
Coté effets secondaires, est ce idem, mieux ? pire ?
En France ils ne veulent pas nous donner encore les comprimés....
merci.
«13

Réponses

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @avril

    Pour ma part , je n’ai pas pris olaparib. Comme je fais du bénévolat à L’hopital, je vais essayer de me renseigner.

    a très bientôt

    Barbara😊

  • Merci bien .
  • Bonjour @avril

    Bienvenue sur OVdialogue!

    Je ne prends pas l'olaparib. Je promets de te mettre en contact avec quelqu'un de notre communauté si je trouve.

    Bonne journée à toi! 

    Fancy

  • merci , demandez a vos collègues :-) nous les françaises faisons une enquête car ils ne veulent pas nous les donner .....
  • Bonjour @avril, ça va?

    Je tiens à ce que vous sachiez que j'ai effectivement fouillé les noms de femmes qui pourraient peut-être répondre à vos questions concernant Olaparib, et les voici: @alfaria, @diane et @rose.

    Je ne sais pas si elles sont toutes encore actives sur ce forum de discussion, et leur laisse le soin de partager avec vous leurs expériences si c'est le cas.

    @Marilyn, Directrice des programmes nationaux pour Cancer de l'ovaire Canada et gestionnaire de communautés pour OVdialogue va pour sa part vérifier la chose et me revenir avec des réponses.

    Bonne journée!

    Merci.

    Fancy

  • Bonjour @avril, j`ai pris olaparib pour une période de 4 mois seulement.  Je ne peux donc pas t`aider.  
  • et c`était en gélule
  • Merci, si jamais vous avez le cas d'une qui est passée de gelules à comprimés faites le moi savoir, a bientot et bon courage ...
  • Gélules, on ne m'a offert les comprimés.

  • moi aussi gelules ..depuis combien de temps ?

  • Je prend olaparib en comprimés depuis septembre dernier. Je be l'ai jamais pris en gélules par contre.

    Maria

  • @diane, @maria et @rose, merci beaucoup d'avoir répondu si rapidement à la question posée par @avril.

    Je n'ai pas encore trouvé d'utilisatrice qui a fait l'essai des 2 (gélules et comprimés). Jusqu'ici @avril, c'est soit l'un ou l'autre.

    Peut-être que @love pourrait commenter?

    à bientôt, et merci encore pour vos réponses!
  • maria, vous l avez pris en comprimé pour une recidive cancer ovaire ou un traitement en premiere ligne ? merci
  • Bonjour Fancy
    Effectivement j’ai commencé à prendre l’olaparib en août 2018 en capsules (16 par jour) après une CHIP de l’ovaire pour ensuite prendre les comprimés(4) en décembre. Les effets secondaires ressentis sont la faiblesse et la nausée qui ont diminués depuis.C’est pour neutraliser le gène 🧬 le BRCA2 que j’ai et qui cause le cancer de l’ovaire et du sein.Depuis trois semaines,on a découvert un carcinome au sein gauche que je dois faire enlever. Donc,l’olaparib n’est pas une assurance complète contre une récidive.
  • desolee .... oui je sais, je suis BRCA2 , ca ne garanti rien mais des fois ça fonctionne sur l ovaire ..je le prends depuis septembre 2018 et j aimerais bien passer aux comprimés mais en France , ça bloque ...bon courage
  • Bonjour Avril,
    pour répondre à votre question,j’ai expérimenté les deux formes:gélules et comprimés.Je prends présentement les comprimés (4par jour) qui pour ma part est plus facile. Au début,il y a eu des petits problèmes comme la faiblesse,la nausée, difficulté avec la digestion ,douleur quand j’avalais,constipation.J’ai dû régler cela avec des médicaments pour la nausée,l’estomac et les intestins.Pour ce qui est de la faiblesse,c’est le plus courant et à la longue,le corps s’habitue.En ce moment, je ressens moins ces effets,je fais attention à ce que je mange.Lafaiblesse reste cependant mais c’est moins pire. J’ai pris les gélules cinq mois seulement. Je trouvais cela difficile à prendre car j’en avais seize par jours à avaler.Heureusement que mon oncologue a décidé de me faire prendre les comprimés. J’espere que mes explications répondront à tes questions.Bonne journée 
  • oui c est tres clair, les effets secondaires se sont bien atténués, juste des gros coups de fatigue et de la constipation mais c'est compliqué avec les horaires de repas donc les comprimes devraient etre plus simples, merci

  • Bonsoir @love,

    Je suis désolée d’apprendre que tu traverses une nouvelle étape avec l’apparition de ce carcinome.

    Tu permets que je te demande si tu avais des suivis pour les seins aux 6 mois (mammographie et IRM)?

    Je te pose la question parce que je suis BRCA1, et en attente d’une mastectomie depuis avril 2018.

    Quelles sont les prochaines étapes pour toi? 

    Comment va le moral?

    Fancy


  • Bonjour Fancy,
    oui j’avais Une mammographie et ensuite un IRM au six mois. Ils n’ont rien vu à la mammographie,c’est avec l’IRM qu’ils ont vu une tache mais n’etant pas certain,j’ai passé une échographie et là c’etait  clair: tout de suite,la docteure a fait une biopsie et le résultat est tombé: un carcinome de 3mm. Je vais subir une chirurgie en juillet. La chirurgienne va m’enlever seulement le carcinome  et quelques ganglions pour vérifier s’ils ne sont pas atteints.Pour elle,il n’est pas nécessaire de faire une mastectomie totale. J’aurais à choisir entre un traitement de chimio ou d’hormonotherapide. Au début,le moral était ébranlé mais comme la résilience fait parti de moi,j’accepte de passer cette étape. C’est la suite, après l’opération,j’hésite à prendre un traitement. J’y pense beaucoup et je vais poser des questions  afin de savoir ce qui  sera le moins difficile pour le corps.
    merci de t’informer sur mon état 
    passe une belle semaine et un bon été.
  • Merci pour ta réponse @love! L’IRM ne laisse rien filer, c’est ce qu’un oncologue m’a déjà dit.

    Si on ne peut pas se réjouir d’un cancer, les suivis serrés offerts à celles qui sont porteuses de la mutation sont quand même une bonne nouvelle. Il y a une vingtaine d’années, j’ai une tante qui est décédée du cancer du sein à l’âge de 52 ans. À l’époque, on ne parlait pas beaucoup des mutations BRCA1 et BRCA2, et tout comme toi, la mammographie n’avait rien vu. Bref, nous avons de la chance d’avoir accès au IRM.

    Je suis aussi contente d’apprendre que dans ton cas, la mastectomie n’est pas obligatoire. Ça me force à réfléchir. Tel qu’indiqué précédemment, je suis en attente d’une chirurgie pour les seins, mais c’est un choix radical, j’en conviens.

    Et pour avoir lu ta biographie, tu es effectivement très résiliente et courageuse.

    Reviens-nous après ta chirurgie du mois de juillet,

    Merci encore, et à bientôt,

    Fancy


  • Bonjour Fancy,
    merci pour l’envoi de ton message. Oui,nous sommes privilégiées malgré d’avoir eu un diagnostic d’un cancer,d’être à cette époque car la recherche va vite et c’est de plus en plus rassurant de savoir que nous pouvons recevoir tous ces traitements pour augmenter nos années de vie. J’ai un rdv le 3 juillet pour des examens préopératoires et je suis sur une liste d’attente pour la chirurgie mais selon la chirurgienne oncologue,je suis une priorité car elle m’a dit que ce sera en juillet.
    c’est certain que je te donne des nouvelles pour la suite et comment l’opération s’est passée.
    Bonne semaine.
    De love💖
  • Hâte de te lire @love!

    Tu es dans mes pensées, 

    Bonne semaine à toi aussi!

    Fancy

  • Bon matin @love!

    Comment ça se passe de ton côté? As-tu une date pour ta chirurgie?

    Reviens-nous quand tu peux, 

    Bonne journée!

    Fancy
  • Bonjour Fancy,
    J’ai passé les tests préopératoires mercredi le 3 juillet. J’ai aussi passé une mammographie et une échographie le 8 juillet,tout cela au CHUM .Je croyais que c’était tout mais voilà que je dois passer unIRM le 23 juillet où là  ils vont insérer une tige jusqu’au carcinome comme marqueur pour aider la chirurgienne. J’espère que les tests sont finis et que le prochain appel sera pour une date pour la chirurgie. Au CHUM, l’infirmière nous présente un PowerPoint  pour nous expliquer toutes  les étapes de la chirurgie:l’avant,le pendant et l’après.Il y a même une physiothérapeute qui nous montre comment faire les exercices après l’opération.C’est très rassurant d’être informée ainsi.
    Donc,je suis en attente pour le reste.
    Merci de t’informer à mon sujet.
    Bonne semaine!
    love
  • Fancy
    Fancy mod
    juillet 2019 modifié

    Wow @love, ça bouge je trouve!

    Avec des rendez-vous aussi rapprochés un de l’autre, j’ai confiance que tu seras opérée rapidement.

    Je suis impressionnée par l’insertion d’un marqueur : c’est une procédure que je ne connaissais pas.

    D’ici là, portes-toi bien!

    Bonne semaine à toi aussi,

    Fancy

     


  • Bon matin @love, comment vas-tu?

    Es-tu toujours en attente d’une date pour l’opération?

    Reviens-moi si tu peux,

    Merci.

    Fancy


  • Bonjour Fancy,
    oui j’attends toujours l’appel. J’ai eu un IRM avec biopsie en juillet pour installer un autre marqueur pour le carcinome de2mm. Cela a retardé la chirurgie. 
    Merci de prendre de mes nouvelles. Je vais très bien. J’espère que tu vas bien toi aussi.
    Bonne semaine.
    Love
  • Merci pour les nouvelles @love,

    Ton dossier avance en tous cas.

    Bonne semaine à toi aussi, 

    Fancy
  • @love  courage pour ton opération, on pense à toi !

  • @ Fancy comment vas-tu toi?  Donne-nous de tes nouvelles aussi.  amitié Channy