Bep

sabg1985

Coucou les guerrières, es ce que l'une d'entre vous avez eu le protocole B.E.P. ?

− la bléomycine

− l’étoposide

− le cisplatine 

Est ce que vous avez eu beaucoup d'effets secondaires ? Merci

Fancy

Coucou @sabg1985!

J'aimerais pouvoir t'aider, mais je n'ai jamais vécu de récidive. C'est une 2ème ligne de chimiothérapie, ou pas du tout?

Merci de confirmer, 

Fancy

sabg1985

Allo @Fancy

Première fois que je vais avoir de la chimio ce matin. La chirurgie avais suffis la premiere fois (pour retiré l'ovaire et la tumeur).

Cette fois ci, les métastases ce sont logé dans mes ganglions et dans mon autre ovaire (ce qui est une première pour le type de cancer rare que j'ai).

Ce type de cancer et similaire a celui du cancer des testicules, donc le protocoles BEP est en général administré au hommes, rarement au femme (vue que c'est un cancer rare chez la femme (dysgerminome)).

Ils m'ont expliquer tout les effets secondaires et le Fonctionnement, mais c'est toujours plaisant pouvoir avoir un témoignage de quelqu'un qui là vécu!! Ce sais que de trouver quelqu'un qui as eu ce protocole est peut être impossible ou du moinsnpas facile vu qu'il le donne rarement, mais bon je m'essaye pareil 😉

Bonne journée

Sabryna xx

Fancy

Bonjour Sabryna, heureuse de faire ta connaissance! 😊

Je serai en pensée avec toi ce matin 💛 Si ça peut t’encourager, j’ai trouvé la chimiothérapie beaucoup moins difficile que ce qui m’avait été annoncé! Les réactions aux mêmes protocoles varient beaucoup d’une personne à l’autre, mais pour s’assurer d’avoir ‘tout couvert’, on nous prépare aux pires éventualités. 

Merci pour ce partage. Ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et c’est grâce à des témoignages comme le tien que d’autres viendront échanger et nourrir cette plateforme. 

Il y a effectivement plusieurs types de cancers de l’ovaire, et le tien semble assez unique. 

Si j’ai écho d’une femme ayant vécu la même chose que toi, je tâcherai de vous mettre en contact toutes les 2, (alors oui, tu fais bien de t’essayer). 

Question. Seras-tu opérée pour retirer le 2ème ovaire? 

A bientôt! Fancy 👋

sabg1985

Allo @Fancy

Merci ça m'encourage.

Oui, j'ai été opéré le 4 mars dernier pour retiré l'ovaire, l'utérus et les ganglions.

Bisou sabryna xx

Fancy

Bonjour Sabrina, 

Je pensais à toi ce matin, et me disais que @Jennifer pourrait certainement t'être utile. @Jennifer est directrice de Cancer de l'ovaire Canada (division Québec) et pourrait possiblement te mettre en contact avec une femme ayant reçu le même diagnostic que toi. Mieux, elle pourrait partager avec toi les ressources à ta portée. 

En espérant que ça puisse t'être utile, je te souhaite une excellente journée, 

À bientôt, 

Fancy

Jennifer

Merci @Fancy de me mettre en contact avec @sabg1985. Bonjour Sabryna et bienvenue sur OVdialogue!
En effet il y a plusieurs ressources qui pourraient t'être utiles, incluant notre guide d'accompagnement gratuit, Avec vous. L'as-tu reçu? Sinon  je te l'enverrai avec plaisir. Je peux aussi voir à te jumeler avec une autre personne qui a reçu un diagnostic de tumeur des cellules germinales. Fais-moi signe si ça te dit, soit ici soit par courriel à l'adresse jlaliberte@ovairecanada.org.

Je suis contente que tu nous as trouvé! Comment as-tu entendu parlé d'OVdialogue?

sabg1985

Allo @Jennifer ,

J'ai déjà le guide que tu me suggère a la maison, j'aimerais bien être jumelé a quelqu'un si c'est possible.

J'ai entendu parler de vous à l'annonce de mon cancer en 2016, j'ai fait des recherche sur Internet et jai vue le site ovaire canada et cest la que j'ai vue le forum. Mais a ce moment la j'ai seulement fait un survol di forum (sans oublier qu'il etais là en cas de besoin 😉) en 2019 me voilà ici avec une récidive et de belle guerrière avec qui je peux discuter.

Bonne fin de journée xxx

Jennifer

@sabg1985 je suis ravie que tu nous as retrouvé, il y a en effet un soutien incroyable qui s'offre si ouvertement au sein de cette belle collectivité.

Je vous écris en privé concernant le jumelage

Fancy

Bonjour @sabg1985, comment vas-tu?

Je me souviens que tu souhaitais être jumelée à quelqu’un qui avait traversé le même protocole de chimiothérapie que toi, et que Jennifer Laliberté avait tenté, en vain, de te jumeler à quelqu’un de notre communauté.

Sache que Jennifer Laliberté a quitté ses fonctions chez Cancer de l’ovaire Canada depuis, mais que nous sommes là nous, dans l’éventualité où tu souhaites jaser de tout ça avec quelqu’un.

Je me disais ce matin qu’en dépit du fait que nous ne partageons pas le même protocole de traitement que toi, les belles guerrières que nous sommes et qui se rejoignent ici pour échanger ont elles aussi traversé un ou des épisodes de chimiothérapie. C’est le cas de @barbara, de @maria et de @rose qui, j’en suis convaincue, seraient ravies de pouvoir t’encourager dans cette étape.

Hâte de savoir comment tu te portes et si tes traitements de chimiothérapie sont sur le point d’être terminés.

À bientôt,

Fancy

sabg1985

Allo @Fancy,

J'ai terminé mes traitements le 3 juin après 3 cycles de 3 semaines. Ça na pas été de tout repos mais je m'en suis bien sortie quand même. Je remonte la pente une journée a la fois, je vais bien. J'attend de passer mon scan pour savoir si tout est bien partie, d'ici là je garde le moral et j'avance...

Bonne journée

Fancy

Très heureuse pour toi @sabg1985! 3 cycles de 3 semaines, c'est plus court que ce que moi j'ai connu avec le protocole carbo-taxol.

Garder le moral n'est pas toujours facile, mais ça aide! Perso, j'ai longtemps été hantée par la peur de la récidive une fois les traitements terminés, mais la, ça va. Je suis plus zen, et c'est tant mieux.

Ton scan, c'est pour bientôt? Es-tu suivie au CHUM comme moi?

Bon week-end!

Fancy

 

sabg1985

Allo, oui ca paraît court mais une semaine sur 3 jen avais a tout les jours pendant 4hrs.

J'attend mon rendez-vous pour mon scan et je suis suivi ici a Chicoutimi

Bonne fin de semaine

Fancy

Oh! Effectivement, ça change la donne.

Je souhaite que tout se passe bien pour toi!

Bonne nuit!

Fancy

karine_666

Allo!

J’ai reçu 4 cycles de BEP à l’hiver dernier donc si l’une d'entre vous a des questions, craintes, etc., ça me fera plaisir de partager mon expérience.

Comme d’autres l’ont déjà mentionné, le cancer de l’ovaire d’origine germinal est très rare donc je trouverais intéressant de pouvoir discuter avec d’autres ayant vécu le même type de tumeur.

Merci et bonne journée!

Fancy

Bonsoir @karine_666, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle @fancy, j’ai 50 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

J’ai évidemment moi aussi traversé le cancer de l’ovaire, mais pas le même que toi.

Si tu savais combien je suis heureuse que tu te joignes à cette plateforme!

Je le disais précédemment, ça prend un village pour tisser cette petite communauté de guerrières, et c’est grâce à des témoignages comme le tien que d’autres viendront échanger et nourrir OVdialogue. 

@sabg1985 a elle aussi le même type de cancer que toi et a longtemps cherché quelqu’un avec qui partager son expérience.

Puisque nous faisons connaissance, comment vas-tu depuis la fin de tes traitements? Es-tu de Montréal?

Hâte de te connaître, 

Merci encore,

À bientôt,

@fancy

 

 

karine_666

Bonsoir Fancy!

j’ai terminé mes traitements BEP en février 2019 et suis en rémission depuis ce temps. Je suis de la ville de Québec et ai été traitée au CHU de Québec.

Mon cancer, qui en apparence n’était qu’un gros kyste, a été trouvé à ma première échographie de grossesse. Ce n’est qu’après l'opération (retrait du kyste, de l’ovaire et de la trompe droite) que j’ai appris que c’était cancéreux. Alors que l’équipe de chirurgie me recommandait d’interrompre la grossesse, je me suis entourée des bonnes personnes qui ont su faire les recherches et qui m’ont proposée de poursuivre la grossesse (avec une dizaine de cas similaires dans le monde). Comme mon investigation n’a pas été aussi bonne que pour une patiente non enceinte, je fus traitée comme si j’avais des métastases, donc 4 cycles de chimio.

J’ai accouché en mars en « catastrophe » en raison d’une pré éclampsie sévère (causée par la chimio) à 30 6/7 semaines de grossesse. Bébé ne pesait que 1 kilo (2,2 livres). Somme toute, tout le monde va bien. Je vis un jour à la fois depuis l’opération, avec une attitude positive. Je participerai à la Randonnée de m’espoir le 8 septembre prochain. Voilà le résumé de mon histoire (en vous épargnant les détails). :)

Fancy

Bonsoir karine_666!

J’ai lu beaucoup d’histoires de cas de cancers de l’ovaire, mais la tienne me laisse bouche bée. Ouf!

Jamais auparavant je n’avais entendu d’un cas de femme enceinte atteinte d’un cancer de l’ovaire. Je n’ai même jamais imaginé que c’était possible.

Je suis sonnée, mais aussi très heureuse de voir que toi et bébé vous portez bien! Tant mieux …

J’essaie juste d’imaginer comment un événement aussi heureux que la grossesse puisse être assombri par un diagnostic de cancer.

Chapeau pour ton attitude positive : j’y crois! J’ai d’ailleurs écrit quelques billet à ce sujet : ici et ici

Sachant que tu es de Québec et que tu participeras à la Randonnée : je te présente @katbil, qui en sera à sa première participation cette année.

Merci de partager ton histoire avec nous!

Profite de ces beaux moments avec bébé,

À bientôt,

@fancy

Barbara

Bonjour @karine_666

Bienvenue sur ce site .... Ton texte déborde de sérénité et c’est merveilleux.

Tu seras un bel exemple de détermination et de positivisme à suivre , par toute les femmes qui te liront sur ce site ou te rencontrerons .

Étant donné que je fais du bénévolat une fois par semaine à l’hôpital et que je visite les patientes qui suivent des traitements, ton histoire me rappelle une plus ou moins similaire à la tienne .

La jeune dame que j’ai rencontré a été diagnostiquée d’un cancer des ovaires durant sa grossesse . Dans sa situation ils ont attendu qu’elle ait donné naissance à son bébé , et juste après, tout le protocole a été déclenché, opération, traitements, et depuis maman et petit garçon d’un an et demi se portent à merveille.

Je vais essayer de vérifier auprès de cette jeune maman si son cancer était de type germinal et je te reviendrai à ce sujet.

Entre temps , je te souhaite de profiter au maximum de ce bel été que nous avons et surtout de ton bébé . Est-ce une fille ou un garçon? Je pense que maintenant Bébé devient bien intéressant avec ses guazouillis .

A très bientôt et bravo 🙌 🙌🙌

🤗

karine_666

Bonjour @Barbara

Merci pour votre beau message. Effectivement, la série des différentes épreuves que j’ai expérimentées depuis le diagnostic m’ont appris à devenir plus sereine et à relativiser bien des choses.

Mon petit cadeau du ciel, celui qui m’a insufflé une force indéniable pendant les derniers mois s’appelle Isaac. Il fait maintenant 4,3 kilos et beaucoup de jolis sourires.

Les cancers de type germinal sont très rares et souvent touchent des femmes beaucoup plus jeunes que moi. Aucune cause n’est identifiée pour ce type de cancer.

Isaac m’a sauvé la vie, je ne pouvais lui enlever la sienne. Ce qui m’était également important était que mon pronostic ne soit pas abaissé par la présence de la grossesse en cours, ce qui ne fut pas le cas selon l’équipe d’hémato-oncologie.

Alors voilà où j’en suis, à passer mes premiers mois de rémission aux côtés de mon petit bébé roux. Un lien extraordinaire nous unit.

Ps: voici mon cadeau du ciel 💛

Ps: je porte une perruque très similaire à mes cheveux naturels sur cette photo.

Barbara

Bonjour @karine_666

C’est un merveilleux cadeau que tu m’offres ce matin avec la belle photo que tu nous envoies.

Tu es resplendissante et Isaac merveilleux 😊.c’est un beau cadeau du ciel et c’est comme tu le dis si bien ta raison d’aller plus loin .

Dans mon cas , je disai je veux gagner pour les deux hommes de ma vie , mon mari et mon fils ( mais mon fils faisait son MBA en Europe , donc je n’etais

Tout comme toi j’ai appris à croquer la vie comme une délicieuse pomme . Un jour j’ai dit à mon mari : pourquoi avoir un cancer pour apprendre à relativiser bien des choses .

Si je peux te donner un conseil, c’est de ne pas dire je suis en rémission depuis ...

je le faisais, et je comptais les jours , les mois ... et en bout de ligne je sentais cela lourd car cela me hantait .

Un jour , j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai répondu à une personne qui prenait de mes nouvelles en lui disant : je suis guérie . Cela m’a fait un choc d’entendre ce mot mais m’a fait tant de bien .

Je te souhaite une merveilleuse journée et merci encore une fois d’avoir partagé avec nous une photo de toi et Isaac , tu vas mettre un sourire au visage de beaucoup de femmes et leur donner courage.

A très bientôt

🤗🤗🤗

Fancy

Bonsoir @karine_666!

Mes félicitations les plus chaleureuses pour ce beau petit bout de chou que tu tiens dans tes mains : c’est merveilleux!

@barbara a raison : tu respires la sérénité, et ultimement, je pense qu’Isaac et ce certain détachement face à la maladie ne peuvent que t’aider.

Évidemment, je m’en voudrais de ne pas commenter ta photo : elle est sublime! Merci pour le partage.

Je crois moi aussi que tu représentes une super source d’inspiration pour les femmes de notre communauté, et encore très heureuse que tu te sois inscrite sur OVdialogue.

Si ce n’est déjà fait, je te présente @sabg1985, qui a aussi fait face à un cancer de type germinal.

Je te souhaite un excellent week-end!

À bientôt,

@fancy

 

 

 

channy

@karine_666!  Magnifique ta photo avec cet adorable bout de chou. Je souhaite de tout coeur que le bonheur vous inonde encore trèèèèès longtemps !  Amitié depuis la Belgique

Fridoline

Bonjour, Je m'appelle Fridoline j'habite en France j'ai 23 ans et on m'a trouver un cancer de l'ovaire en septembre 2019, j'ai été opérer le 10 octobre ou on m'a enlever l'ovaire gauche ainsi que 9.5L d'ascite dans le ventre... Le résultat de biopsie est un Tératome Immature de grade 3, quand ils me l'ont retiré l'ovaire à éclaté dans mon abdomen donc ils ont nettoyer mais ne sont pas sur qu'ils n'y ai pas de micro cellules... Très prochainement on va me poser une chambre implantable et je vais avoir 3 Cures de traitement BEP... Je sais que je vais perdre mes cheveux ce qui est très dur à accepter... Mais j'aimerais avoir des conseils qui pourrait m'être bénéfique...

Barbara

Bonjour @Fridoline

Bienvenue sur ce site ...

Moi , c’est Barbara , j’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C . ( je devrais chercher dans mes dossiers pour savoir quel genre de cancer c’etait )

Je ne peux pas beaucoup t’aider à propos de ton traitement (BEP) , mais je peux te référer @karine_666 et @sabg1985 qui toute les deux , si je ne me trompe , ont eu ce même protocole (BEP)

J’espere qu’elles partageront avec toi leur expérience.

De mon côté je te souhaite de tout cœur la patience pendant cette étape de ta vie . Mais , bientôt tu tourneras la page et ce sera à ton tour d’encourager d’autres femmes.

Tu appréhendes de perdre cheveux et tu as raison , ce n’est pas très plaisant . Pour ma part , chaque fois que je me regardais dans le miroir et que je voyais ma tête dégarnie , je me disais , c’est grâce à ça que je serai mieux .

Dis toi que c’est une étape dans ta vie et dès que les traitements seront terminés, les cheveux repousseront très vite , et aussi doux que ceux d’un Bébé.

Je me répétais que les cheveux c’est comme le gazon , cela repousse très vite.

Le positif aussi , c’est que tu n’auras que 3 cycles de traitements, donc un laps plus court que les traitements de chimiothérapie traditionnelle qui est de 6.

Si tu veux , cherche un moyen de fêter la fin de tes traitements, un souper spécial, une petite escapade etc... et chaque fois que tu sens le temps long , penses y .

Bonne chance ...

Au plaisir de te lire bientôt

🤗🤗🤗

karine_666

Bonjour @Fridoline !

J’ai reçu 4 cycles dd BEP en janvier 2019. J’ai eu une tumeur du sinus endodermique de l’ovaire, ce qui est similaire au tératome. Les deux sont de type germinal. Tout comme toi, mon kyste avait éclaté dans mon abdomen. J’étais enceinte à ce moment.

Je parlerai de mon expérience: j’ai perdu les cheveux après le premier cycle. J’ai vécu cette perte plus facilement que je l’aurais cru, parce que je relativisais avec la gravité de l’épreuve que je vivais (cancer pendant la grossesse). Les cheveux repoussent rapidement après les traitements. Je me suis plutôt concentrée sur ma guérison et la naissance de mon fils à venir (j’ai effectivement reçu mes traitements pendant la grossesse).

Comme autres effets secondaires, j’ai eu des engourdissements et du reflux (peut-être causé aussi par la grossesse). La fatigue était certainement omniprésente. Je n’ai eu aucune nausée grâce aux médicaments anti-nauséeux reçus.

N’hésite pas à m’écrire en privé si tu désires discuter davantage plus personnellement. Je suis également sur facebook.

Vis un jour à la fois, je crois que c’est la plus facile façon de faire. Bon courage et surtout, lâche pas! Tu es plus forte que tu ne le crois.

« Tu ne sais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort est la seule option »

Karine Lejeune

Fridoline

@Barbara @karine_666, merci pour vos réponses... 

Effectivement, de voir que je ne suis pas la seule à vivre ça, ça me rassure un minimum surtout quand je vois tout les anti-nauséeux que l'on m'as prescrit... Mais on m'a conseillé de prendre les bracelets SEA BAND c'est de l’accu-pression je vais essayer je partagerais mon ressenti à la fin du traitement si cela peut aider d'autres personnes qui seront dans le même cas... 

Je comprend que vivre ça n'est pas simple, mais quand on est enceinte j'imagine la panique.... mais le principal  est que tout ce soit bien terminer.
Je suis aussi sur Facebook, je vais me permettre de t'envoyer un petit message @karine_666... Tout les conseils peuvent être bénéfique pour ma guérison, donc si vous en avez n'hésitez pas à me les partager. (référence de produits pour le corps, aliments, conseil perruque, ect...)  

A bientôt.... 

Fridoline

@karine_666 je m'excuse mais je ne trouve pas ton Facebook car beaucoup de Karine Lejeune, sinon je te propose de me chercher sur Facebook et de m'écrire " Fridolyne Puybertier" Merci d'avance :)

Fancy

Bonjour @fridoline, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 50 ans, et je suis en rémission pour un carcinome séreux de l’ovaire stade depuis avril 2018.

Je n’avais jamais encore entendu parler de tératome, mais après l’avoir fouillé sur le web, j’ai trouvé cette définition : « le terme tératome désigne un groupe de tumeurs complexes ».  

Je te fais une confidence : perdre mes cheveux s’est révélé très libérateur, essentiellement parce que c’était assez ennuyant que de les voir tomber aussi massivement de la sorte. Des poignées de cheveux longs, que je trouvais partout. 

Je te donne ce conseil : trouve-toi une prothèse capillaire qui te fera plaisir. Moi, j’en ai eu 2 : une faite de cheveux synthétiques, puis une autre faite de cheveux naturels. Et tu sais quoi? La maladie est passée incognito pour les gens de ma communauté. Bien sûr que mes enfants, mon conjoint, mes amis et ma famille savaient, mais pour tous les autres, rien n’avait changé. C’était important pour moi, de ne pas ‘avoir l’air malade’ ou d’attirer la pitié.

J’ai donc fait l’achat d’une magnifique perruque, que j’ai choisie avec soin, avec un peu plus de volume (pour vivre une fois ce que c’était que d’avoir une chevelure épaisse et abondante). 😁

Tu feras le calcul de ton côté si tu veux, mais j’ai commencé à perdre mes cheveux exactement 14 jours après mon 1er traitement de chimiothérapie. Au bout du 18ème jour, j’en avais assez. J’ai donc téléphoné mon frère pour qu’il vienne à la maison me les raser, et ça c’est fait très rapidement parce qu’ils étaient fins et parsemés. Ça a été une délivrance, vraiment.

Je t’encourage d’ailleurs à prendre rendez-vous pour ta prothèse tout de suite ou de commencer les essais, pour être fin prête pour la prochaine étape le jour venu. Si le résultat ne te convient pas, n’hésite pas à faire d’autres essais jusqu’à ce que tu trouves, et y a fort à parier que tu en trouveras une pareille à tes cheveux actuels.

Finalement @channy, qui est Belge, avait commandé la sienne en ligne. Je suis persuadée qu’elle se fera un plaisir de partager l’adresse du site avec toi.

J'espère avoir répondu à ta question. N’hésite surtout pas s’il y a autre chose.

Bonne semaine!

Fancy

Barbara

Bonjour @karine_666

Quel plaisir de te lire et je suis sûre que tu seras une belle référence pour @Fridoline .

comment va Isaac? Il a quel âge maintenant?

j’avais craqué en voyant votre photo...

A très bientôt de tes nouvelles

🤗🤗🤗

Fridoline

Bonjour, merci beaucoup pour vos réponses, de vous lire me rassure un peu dans mes angoisses, je vous remercie de partager votre vécu...

Je suis déjà à la recherche d'une prothèse capillaire, je vais aller voir aujourd'hui ce qu'il pourrait me faire plaisir mais je ne sais pas chez vous mais en France très compliqué d'avoir un minimum de remboursements quand on veut quelque chose d'assez jolie.... 
J'ai fais couper mes cheveux très court mais je pense les raser au tout début du traitement, car de les voir tombés par poignées je ne suis pas sur de supporter, après je vois un peu au jour le jour, mais le plus gros choque sera de me regarder dans le miroir sans cheveux.... Avez vous perdu vos cils et sourcils durant ce traitement ?

La pose de la chambre implantable ou PAC m'angoisse de plus en plus, êtes-vous passez par cela ? 

Bonne semaine à vous, et merci encore pour vos réponses.
Fridoline