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au secours

13»

Réponses

  • Fancy
    Fancy mod
    septembre 2019 modifié

    Oh @rosie, tiens-bon et dis-toi que tout ça achève. Plus que 2 traitements et la chimio sera derrière toi.

    Je sais que c’est difficile, et j’ai eu moi aussi l’impression que ça s’éternisait, alors que si près du but, on m’annonçait que j’étais porteuse de la mutation BRCA. C’est comme ce couloir qui s’allonge dans les films : je n’en voyais pas la fin.

    C’est BEAUCOUP à gérer, j’en conviens. On doit jongler avec la chimio, ses effets secondaires, nos émotions, les rendez-vous, les résultats des tests génétiques, la convalescence d’une chirurgie somme toute assez lourde et quoi d’autre? Ah oui, L’ATTENTE! 👎

    Je pense que l’attente à elle seule vaut pour beaucoup dans nos soucis. C’est ce que j’ai trouvé difficile, c’est peut-être pareil pour toi.

    L’inquiétude et la peur aussi, qui nous rongent pendant un bon bout de temps…

    Mais je te dis ceci, et sans blague, le cancer était mon pire démon : on finit par s’en sortir. 😊

    Je ne sais pas si tu as déjà eu la chance d’échanger avec @barbara sur cette plateforme, mais sa sagesse me rassure. C’est une survivante de longue date qui a traversé bien des tempêtes, et aujourd’hui, elle a pour mission de donner au suivant. Je l’encourage à t’écrire un petit mot : elle est SUPER!

    Dis-moi @rosie, qui t’accompagne dans tout ça? Te sens-tu soutenue par tes proches?

    Visualise la fin de tes traitements ma belle: dans certains centres, il est permis de sonner une grosse cloche lorsque c’est terminé, j’aurais tant aimé ça moi sonner une grosse cloche!!! 😄

    Continue de nous écrire,

    À bientôt!  

    Câlins virtuels d’ici en Montérégie jusqu’à toi au Saguenay


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour@rosie

    Comment s’es passée ta rencontre hier ?

    J’espere que cela s’est bien passé et que cela a répondu à toute tes questions.

    Je te lis et quand tu dis que tes traitements ont été retardé d’une semaine cela me ramène des années en arrière .

    Tout comme toi , moi aussi mes traitements étaient retardés à cause de mes plaquettes. J’allais à l’hôpital avec mon sac qui contenait un livre , des petits pretzels , ma bouteille d’eau ... enfin de quoi m’occuper la journée ,et souvent on me renvoyait à la maison . Je leur disais: Ah non , c’est une fausse alerte , le bébé n’est pas dû encore ...Je me comparais en riant à une femme enceinte qui avait des douleurs et qui pensait que c’etait des contractions.

    Tu as raison d’etre déçue et fatiguée car cela retarde tout , mais dis toi que le gros a passé .

    Entre nous ,que représentent ces quelques semaines , par rapport à tooooooooute la vie que tu auras plaisir d’aprevier encore plus très bientôt .

    il ne te reste que le 1/3 des traitements...et ce n’est pas le moment de se décourager .

    Allez essaye de penser comment tu aimerais célébrer la fin de tes traitements.

    Un souper spécial? Un week-end quelque part ? Une rencontre familiale ou avec des amis? Et penses y continuellement. ...met toute ton énergie et tes pensées vers ce projet ...

    Que ta devise soit : Le meilleur est à venir . Même si cela prend un peu plus de temps , tu l’apprecieras encore plus .

    J’avais une amie qui m’encourageait en me disant : La vita sera Bella ( la vie sera belle)

    Si tu en as envie , visite le site de cancer des ovaires Canada et écoute l’expérience de toute ces femmes qui ont vécu une expérience similaire à la tienne , peut être bien que cela pourrait t’aider .https://ovairecanada.org/histoires-et-medias/dans-ses-mots

    J’ai bien hâte de te lire et de m’imagIner un beau sourire d’espoir sur ton visage

    🤗

  • Bon matin Francy et Barbara et merci pour vos encouragements. Francy c’est mon conjoint qui est présent à mes côtés dans toute cette histoire mais il est très rationnel et très peu émotif ce qui me laisse souvent seule avec mes émotions et mes peurs. Heureusement j’Ai de bons amis.
    hier j’ Ai rencontré une généticienne qui m’a confirme que j’ai le BRCA 1 . Je songe vraiment à me faire enlever les seins ce que je discuterai lundi avec le gynécologue oncologue .Ça me fait très peur mais je ne veux plus jamais recevoir un diagnostic de cancer et je veux mettre toute les chances de mon côté même si je prendrai le médicament olaparib qui protège du cancer du sein et qui éloigne les risques de récidives pour le cancer des ovaires.
    Ce qui m’emmerde aussi c’est que je ne retrouverai pas ma vie normale avant plusieurs mois si la mastectomie se fait , il y aura encore des semaines sinon des mois d’attentes moi qui espérais retourner au travail à l´automne ...
    depuis le printemps on dirait que je vais d’une mauvaise nouvelle à une autre. Le cancer, la chimio , le BRCA , le report des traitements ,ça n’ébranle finit plus cette merde ...
    chu tannée .
    j’essai de voir le positif et de garder le moral mais ce n’est vraiment pas facile au cœur de cette maudite tempête .

    Rosie 
  • Fancy
    Fancy mod
    septembre 2019 modifié

    Bonjour @rosie!

    Mes excuses pour ce délai à te répondre, j’ai cuisiné toute la journée : ça sent l’automne chez moi! 🍂

    Je te lis, et je comprends tellement et tout à fait ce par quoi tu passes

    On a beaucoup en commun! La mutation BRCA, le cancer de l’ovaire … et un conjoint un peu trop cartésien.  Et sérieux, ce bout-là a été difficile. 

    Heureusement, j’ai bénéficié d’un soutien absolument incroyable de la part de mes amies. Un groupe de femmes exceptionnelles! 

    Donc je me disais ceci, et libre à toi d’y aller ou non avec ma suggestion, mais peut-être qu’une amie voudrait t’accompagner à ta 5ème chimio? 

    Les jours de traitements sont longs, et c’est bien que d’avoir quelqu’un avec qui jaser. Ton conjoint lui, qui ne sait peut-être pas trop comment réagir, aurait congé, et toi, tu pourrais profiter du support d’une personne qui ne demande pas mieux que de t’aider.

    Pour ce qui est des seins, je crois sincèrement qu’il y a peu de chances que tu sois opérée aussi rapidement : tu dois d’abord récupérer de cette première étape (voir mon billet du 20 août sur ce fil de discussion 😉).

    Profite du week-end pour coucher sur papier toutes les questions qui peuvent te passer par la tête, et pose toutes ces questions à ta gynécologue-oncologue lundi.

    Comme tu dis, ce n’est pas facile d’être positive dans la tempête, et tu as raison, je suis de tout cœur avec toi! ❤️ Moi aussi j’étais tannée de ce lot de mauvaises nouvelles, mais me voilà, en rémission depuis bientôt 17 mois, et je vais bien. Très bien même. 🌈

    Finalement, je trouve que c’est une belle idée que d’imaginer comment tu voudrais souligner la fin de cette étape, merci @barbara. Moi, c’était Chicago. J’ai pris l’avion, seule, et suis allée visiter cette ville qui me faisait de l’œil depuis longtemps.

    À bientôt @rosie,

    Fancy qui pense à toi 😊

     


  • Salut Francy

    J’ai vu le gynécologue oncologue cet pm après 4 mois. Tout est correct et il trouve que d’avoir le gène du BRCA est une bonne nouvelle puisque je prendrai le médicament olaparib probablement toute ma vie . Je lui ai parlé de faire enlever mes seins il croit comme moi que ce

    serait une bonne chose mais nous en reparlerons dans 3 mois quand j’aurai terminé les traitements et commencé la prise du médicament.

    Pour ce qui est de me faire accompagner par une amie au traitement ce n’est pas possible car ici à chicoutimi on ne peut être accompagné qu’au premier traitement et puis mes amies sont au boulot .

    Voila , demain c’est le cinquième traitement j’en ai plus de fait qu’il en reste à faire c’Est ce que je me dit ...

    bonne fin de journée Francy Xx

  • Fancy
    Fancy mod
    septembre 2019 modifié

    Très heureuse de te lire ce matin @rosie, tu sembles rassurée depuis ta rencontre avec ton gynécologue-oncologue. 

    Je serai avec toi en pensée pour ta 5ème chimio. Le pire est passé. 

    Prends plaisir à imaginer comment tu souhaiterais célébrer la fin de cette grande étape: la fin des traitements approche. YE!! 🎉

    A bientôt! 🙋‍♀️

    Fancy 

  • Salut @rosie, comment vas-tu?

    Ton dernier traitement de chimio approche, non?

    Chose certaine, le pire de la tempête est passé.

    Reviens-moi, j'ai hâte de savoir si tu penses souligner la fin de cette étape de façon spéciale.

    Tu es dans mes pensées!

    Hâte de te lire,

    Fancy

  • Bon matin Francy 

    oui mon dernier traitement aura peut être lieu demain. Ce matin je vais passer une prise de sang pour voir si tout est ok.
    le cinquième a été le plus difficile jusqu’à présent, j’ai dû être hospitalisé 2 jours car j’eta Déshydratée du à des vomissements. 
    J’ai vu l’oncologie la semaine dernière et il va baisser la dose du prochain traitement car mon corps est épuisé.
    pour ce qu’il est de fêter la fin de la chimiothérapie, je ne suis pas là car je doit commencer à prendre l’olaparib 2 mois après les traitements et aussi passer sous le bistouri pour une mastectomie. On dirait que ça ne fini plus ! Je suis tanné!

    j’essai de rester forte mais j’Ai peur .

    bonne journée.

    rosie xx 
  • @rosie, merci tellement pour ce ‘update’!

    Que d’émotions vécues à ta dernière chimio : ouf!

    Et puis, est-ce que ton dernier traitement a lieu demain? Bonne idée que d’ajuster la dose : tu vas peut-être rester un peu plus longtemps sur place, mais après, ce sera F-I-N-I!

    Au risque de me répéter, je doute beaucoup que tu passes sous le bistouri pour tes seins aussi rapidement après la fin de tes traitements. Ton corps doit récupérer et reprendre des forces. Prends moi par exemple, je suis sur une liste d’attente depuis avril 2018, et je n’ai encore jamais été appelée. La vérité est que les chirurgiens-oncologues sont beaucoup plus préoccupés par une récidive de l’ovaire que par un nouveau cancer du sein.

    Comme toi et moi, @cocotte06, @maria et @rose sont elles aussi porteuses de la mutation génétique BRCA1, et à ce que je sache, la mastectomie n’a pas été réalisée immédiatement après les traitements.

    Si je te dis tout ça, c’est parce que je pense que tu as le droit de t’accorder une pause, et même de te récompenser pour tout le chemin parcouru.

    Moi, c’était Chicago, mais il y a 1001 façons de se faire plaisir : un souper au resto, un massage ou un soin bien mérité, un bracelet ou un sortie entre amies.

    Et les valeurs de ton CA125, ça ressemble à quoi, on te l’a dit?

    Je pense à toi, tu es si près du but!

    À bientôt ma belle,

    Fancy

     

                   


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @rosie

    Félicitations pour le chemin parcouru jusqu’à cette dernière séance de chimiothérapie...

    c’est tout un défi que tu as relevé et si tu le veux , savoures ce plaisir. Comme te l’as si bien dit @France cherche une façon spéciale de souligner cette étape .

    Pour le reste à venir , tu verras tout se passera bien , garde confiance et surtout une attitude positive.

    Quand j’ai fait la double mastectomie je me sentais soulagée de nettoyer mon corps et honnêtement la convalescence est assez rapide .

    Je penserai à toi demain et te dit Youpiiiiiiiiii une étape de terminée

    A bientôt de tes nouvelles

    🤗

  • Bon matin Francy et Barbara 
    d’ici 30 m8nutes je pars à l’hop Pour en finir avec la chimiothérapie. Youpiiii.
    pour répondre à Francy mon C A 125 est à 10 et vous après les traitements combien était votre score ?
    merci de vos encouragements et bonne journée.

    Rosie Xx 
  • @rosie, quelle excellente nouvelle!!

    Mon CA125 était à 5 après mon ultime traitement.

    Passe une excellente journée @rosie!

    Et toutes mes félicitations pour ce nouveau chapitre qui commence, 

    à bientôt, 

    Fancy


  • Coucou @rosie

    Je prends quelques secondes pour te saluer, et surtout pour savoir comment ça se passe pour toi depuis la fin de tes traitements?

    Tes cheveux ont du recommencé à pousser ...

    Et l'énergie, ça va?

    Reviens-moi quand tu peux, 

    Merci.

    Fancy
  • Bon matin Francy
    Je vais très bien et je récupère . J’ai terminé la chimio depuis 2 mois et mes cheveux ont près d’un centimètre, j’en suis bien contente . J’ Ai aussi commencé à prendre l’olaparib depuis le 15 novembre,pour le moment je prend la demi dose car je craignais les effets secondaires mais je n’en ai aucun, ce qui est une excellente nouvelle.
    la semaine dernière j’ Ai passé un scan demandé par l’oncologue , ça me stress car je suis toujours craintive d’une récidive ou d’une autre mauvaise nouvelle. La technologie m’a dit que sur la requête c’etait Écrit scan post chimio alors ça me rassure un peu mais j’Ai quand même un peu peure.
    la semaine prochaine j’ R-d-v avec l’oncologue Et aussi avec le gynécologue oncologue qui m’a opéré en avril , nous devons discuter de la mastectomie que je souhaite avoir le plus vite possible .
    je suis désolé d’apprendre que tu as une hernie . Est ce que tu vas bien quand même ? As tu des nouvelles de ta mastectomie ?

    bonne journée 

    Rosie Xx 
  • Fancy
    Fancy mod
    décembre 2019 modifié
    Bon matin @rosie!

    Très heureuse de te lire ma belle! 😊

    Contente de savoir que tu supportes bien l'olaparib, c'est effectivement une très très bonne nouvelle!! YÉ!! 

    Le scan post-chimio réclamé par ton oncologue est monnaie courante à la fin des traitements. Je t'explique pourquoi, et l'idée est simple: ton équipe soignante doit pouvoir valider les progrès réalisés depuis ta chimio (ou voir combien les masses ou nodules ont diminué depuis). C'était aussi inscrit scan post-chimio sur la requête du premier scan après mes traitements à moi.

    Généralement, les porteuses de la mutation génétique BRCA réagissent très bien à la chimiothérapie, alors je te dis ceci: crois-y! Tous les espoirs sont permis rosie!! ✨

    Ta peur de la récidive est normale, et je te comprends x 1000 d'appréhender une mauvaise nouvelle! Le hic, c'est qu'en doutant, j'ai l'impression qu'on mise contre soi 😏

    Je connais très bien la peur de la récidive puisqu’elle m’a habitée pendant longtemps tu sais, mais aujourd’hui, 20 mois après mon dernier traitement, elle ne me possède plus. 

    Mais pour être franche, c’est un processus: un jour tu seras comme moi, libérée de cette peur qui nous ronge l’esprit. Fais confiance rosie et dis-toi que ce cancer n’était qu’une toute petite parenthèse dans ta vie. 😊


    Pour ce qui est de la mastectomie, j’ai été téléphonée il y a quelques jours pour le redrapage de mes seins, qui était l’étape 1 dans mon cas à moi. J’ai dû expliquer à la dame que je devais faire enlever mon hernie avant (c’est ce qu’on m’a suggéré de faire), et voilà que les 2 chirurgiens pourraient peut-être être réunis dans la salle d’op et m’éviter un peu trop d’opérations ou d’anesthésies en un si court laps de temps. Autrement dit, je vais discuter de la possibilité de faire faire le redrapage ET la chirurgie pour l’hernie en une seule et même occasion, paraît que c’est possible. YE! 🥳


    Évidemment, j’aurais préféré m’éviter l’hernie, mais je me console en me disant qu’une seule opération pourrait faire coup double. 


    Tu seras peut-être surprise d’apprendre que je me questionne beaucoup sur la mastectomie. J’étais comme toi avant: bien décidée à procéder le plus rapidement possible, et voilà que je doute, ce qui n’est pas l’idéal 😬


    Bonne journée à toi aussi @rosie


    Fancy