au secours

Bonjour  je suis nouvelle sur le site. Je l’ Découvert par hasard en cherchant dés infos sur le diagnostic que j’ai reçu il y a 48 heures. Je suis en attente pour un taco pour savoir si le cancer a atteint d’ Organes . Je suis tellement tendu et morte de peure , c’est l’angoisse totale, je n’En reviens pas d’av Reçu ce diagnostic. J’ai 52 ans , je suis active, je mange bien et n’a jamais fait d’exces !
On m’a dit que j’aur Une infirmière pivot mais je n’ai toujours pas eu de nouvelles de cette personne. Mon entourage ne sait pas comment m’encOurager , j’ Une peure bleu de mourrir et de souffrir .
voila ou j’en suis.
rosie du Saguenay  
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Réponses

  • FancyFancy Mod Bén.

    Bonjour @rosie du Saguenay, bienvenue sur OVdialogue.

    Quel est au juste le diagnostic que tu as reçu? Comment ce cancer a t’il été découvert?

    Moi, c’est @fancy. J’ai 50 ans, et j’ai été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire à 48 ans, à l’automne 2017.

    Sache que je te comprends tout à fait parce que je suis passée par là moi aussi. J’étais terrifiée, et j’avais peur de mourir, tout comme toi.

    Je le disais plus tôt cette semaine à des amis : l’angoisse ne se décrit pas tellement elle est envahissante! C’est à peine si on trouve le courage de fonctionner. On dort peu, on ne mange pas, et on est paralysée par la peur.

    Je suis contente que tu aies eu le courage de prendre 2 petites minutes pour nous écrire ici. Cette communauté de soutien pourra t’être des plus utile pendant les différentes étapes de ton parcours : des femmes extraordinaires qui, comme toi, ont fait face à l’adversité!

    Je ne voudrais surtout pas précipiter quoi que ce soit, mais parfois, c’est l’hérédité qui s’en mêle, donc ça n’a rien à voir avec tes habitudes de vie.

    Si tu n’as toujours pas de nouvelles de ton infirmière-pivot, n’hésite surtout pas à la relancer! Elle est la liaison entre le patient et l’équipe soignante. Elle pourra te guider à travers les prochaines étapes.

    Je me permets aussi cette précision : je n’ai pas souffert. Pas du tout même, et je me porte très très bien.

    On m’a prescrit des calmants à l’annonce de mon cancer. Est-ce que ça a été le cas pour toi?

    Reviens-moi avec plus d’infos si tu le peux,

    Je pense à toi,

    Fancy


  • Bonjour Fancy
    on m’a dit que j’avais un cancer des ovaires, je ne sais pas de quel stage ou grade , j’attends un téléphone pour un taco , on m’A dit que ce serait d’ici 10 jours alors j’attend . Je n’Ai pas d’infirmière pivot à qui me référer pour le moment, j’imagine que je ne suis pas rendu la ...
    dans ma famille, il y a eu des cancer du sein mais jamais des ovaires....
    je n’ai pas de calmant pour le moment, je vis ça a froid ...
    un vrai enfer ..

    Rosie 



  • FancyFancy Mod Bén.


    @rosie, 

    J’ai fouillé TACO, car c’est la première fois que j’en entendais parler, et je suis tombée sur test de tomodensitométrie, donc un scan. 

    Sache qu’il existe un syndrome appelé syndrome du cancer du sein et de l’ovaire héréditaire, qui est une prédisposition génétique à développer soit un cancer du sein, soit un cancer de l’ovaire. Angelina Jolie par exemple, est porteuse de cette mutation. C’est comme une faute d’orthographe dans ton code génétique. Moi c’est ce que j’ai, et c’est la raison pour laquelle je t’écrivais plus tôt que parfois, c’est l’hérédité qui est en cause et qui vient expliquer pourquoi nous avons développé tel ou tel type de cancer. 

    Quand j’y pense, je n’ai pas été jumelée tout de suite à l’infirmière-pivot, alors je devine que ce délai est normal pour toi. 

    Faute d’avoir des calmants, un médecin ou un pharmacien pourraient certainement t’être utile et te proposer des solutions et/ou te fournir une prescription pour en avoir. 

    Je sais que c’est une période très difficile 😨 

    Avais-tu des symptômes?

    Fancy 

  • Rebonjour Fancy

    la maladie a été découverte car après 3 ans de ménopause j’Ai eu des menstruations. J’Ai donc été référé en gynécologie et on m’a découvert des kist sur les ovaires puis on m’a annoncé que c’était cancéreux. Je n’avais jamais ressenti de douleur ou de malaise c’est pourquoi je suis sous le choc.

    bonne soirée

  • Toi Fancy avait tu des symptômes ? As tu été opéré et eu de la chimiothérapie? Est ce que ça t’as rendu malade ? L’obcologue M’a dit que je serais opéré avant de recevoir de la chimiothérapie si ce n’est pas répandu ailleurs sinon je recevrai de la chimiothérapie avant l’operation , et pour toi comment ça c’est passé?

  • FancyFancy Mod Bén.
    4 avril modifié

    Oui @rosie, j’ai été opérée et j’ai reçu 6 traitements de chimiothérapie. 

    Je sais que les effets de la chimiothérapie peuvent être différents pour chacun, mais personnellement, je n’ai pas été malade. 

    On a ceci en commun: moi aussi je n’ai eu AUCUN symptôme du cancer de l’ovaire. Le choc a été total 😨

    Mon cancer s’était répandu sur le péritoine (l’enveloppe de l’abdomen, sur laquelle des nodules se sont développés). Je n’avais aucun kyste sur l’un ou l’autre des ovaires, et mon échographie pelvienne était A1! 😳 C’est un scan qui a confirmé tout ça. 

    J’ai donc subi 3 cycles de chimiothérapie, la chirurgie et 3 autres traitements de chimiothérapie. 

    L’équipe soignante en hémato-oncologie a été formidable! Les infirmières sont des plus gentilles. Elles sont bienveillantes, presque maternelles. Un baume dans tout ce drame. 

    Et je vais bien. Je frôle 1 année complète de rémission. 

    Bonne soirée à toi aussi! 

    N‘hesite pas si tu as des questions,

    Fancy 

  • Donc tu as reçu de la chimiothérapie avant d’etre Opéré? J’ai pas beaucoup dormi cette nuit la peur me hante . Et hier j’ai lu le commentaire d’une femme qui mentionnait que les gradés 3 et 4 n’ont pas beaucoup d’espoIr de survie. Je voudrais me sauver de ma vie et de ce cauchemar!

    rosie

  • FancyFancy Mod Bén.
    4 avril modifié

    J’ai effectivement reçu la chimio avant d’être opérée. Je te comprends tellement pour les dodos: la nuit, c’est anxiogène. 

    Fais fi des statistiques @rosie. Tiens-toi loin de ce qui peut affecter ta confiance en toi et en ta capacité de t’en sortir. Choisis de consacrer tes énergies à miser sur toi et ta guérison. Je sais, c’est facile à dire, mais le moral fait pour beaucoup dans notre bien-être. 

    Connais-tu @barbara et @cocotte06? Elles ont toutes 2 reçu un diagnostic de stade 3C, et ont défié les statistiques, comme quoi les stades élevés ne riment pas toujours avec décès.

    J’ai aussi rencontré d’autres survivantes qui ne sont pas sur ce forum de discussion, stade 3C également, et qui se portent très bien 12, 22 et 28 ans après leur diagnostic! 

    Et puis il y a moi, toujours là et en excellente forme 18 mois après les mauvaises nouvelles.

    Je t’invite à te procurer un guide d’accompagnement appelé « Avec toi », en communiquant directement avec Mme Jennifer Laliberte à l’adresse suivante: [email protected] C’est gratuit, bien fait, et surtout utile. Tu peux aussi trouver une foule d’informations sur le site Web de Cancer de l’ovaire Canada, au https:// ovairecanada.org 

    Je pense à toi! 

    Fancy 

  • FancyFancy Mod Bén.
    Bonjour @rosie, je voulais savoir comment ça se passait de ton côté? As-tu finalement eu l'occasion de parler avec ton infirmière-pivot? Qu'en est-t'il du scan?

    Reviens-moi, 

    Fancy
  • J’ai passé le scan lundi en pm . Je n’ai pas eu d’autres nouvelles.

  • Salut Francy

    Je devrais être opéré mercredi le 17 avril pour faire retirer une masse .le scanner a montré que j’avais Aussi des petites nodules dans le bas du ventre. L’oncologue regardera avec l’aide de la laparoscopie pour voir si j’ai d’Autres nodules et en plus grand nombre avant de retirer la maudite maladie. Il se pourrait donc que je me rende au bloc opératoire et que je n’y suis pas opéré et que j’ai De la chimio avant..... moi je souhaite qu’on m’enlève la masse avant la chimio.

    je vis dans la peure et l’angoiSse permanente. Hier, l’oncologue m’a dit que la maladie reviendrait fort probablement dans ma vie ... je ne fais qu’entendre ces mots dans ma tête ...


    rosie

  • FancyFancy Mod Bén.
    14 avril modifié

    Bon dimanche matin @rosie! 🙋‍♀️

    A quelques détails près, tu décris exactement ma situation il y a 18 mois. Moi, je n’avais pas de masse, mais des nodules dans le bas-ventre, oui! 

    On m’avait raconté qu’il y a 2 chemins possibles pour traiter le cancer de l’ovaire. Le 1er, c’est l’opération suivie de 6 traitements de chimiothérapie, alors que pour le 2e, la chirurgie survient après les 3 premiers traitements. 

    Contrairement à toi, j’avais très hâte de commencer la chimiothérapie, pour qu’enfin, un poison quelconque me débarrasse de cette cochonnerie de cancer. 

    Si ça peut t’encourager, les médecins m’ont dit ceci au lendemain de mon opération: qu’il n’y avait plus aucun nodule après seulement 3 cycles de chimio⚡️Et, protocole oblige, j’avais encore 3 autres traitements à venir. 

    Alors réellement, c’est une bonne chose que de débuter par la chimio: c’est du concret, et un pas de plus vers l’élimination de ce cancer. Ton équipe soignante sait ce qu’elle fait. 

    Ce qui me désole cependant dans ton témoignage, c’est le commentaire de l’oncologue. Comme si les dés avaient déjà été jetés et qu’à coup sûr, on te confirme que la maladie reviendra. 

    Mais tu sais quoi? J’ai rencontré un tas de femmes qui justement défient ces pronostics et qui se portent merveilleusement bien! Je déteste qu’on te prépare à une éventuelle récidive, alors qu’en réalité, tu n’en auras peut-être jamais. 

    Connais-tu @barbara? Parce que @barbara avait elle aussi reçu pareil son de cloche de son oncologue. Et elle est survivante du cancer de l’ovaire depuis bientôt 12 ans! @cocotte06 va elle aussi super bien, et déjoue elle aussi les prévisions de son oncologue. 

    Et puis il y a moi, qui fêtera ses 1 an de rémission dans 6 dodos 🥳 

    Plutôt que de te répéter que la maladie reviendra, essaie plutôt de te projeter en santé dans les années futures. Visualise-le, souvent même. Ça ne peut que t’aider ❤️

    Contente que tu viennes ici pour du réconfort et du soutien 🤝

    Fancy 

  • Merci Fancy pour ton encouragement. Je souhaite de tout mon cœur être opéré en premier car je ne veux plus de ces masses dans mon ventre et ce le plus vite possible d’autant plus que selon l’oncolOgue les masses ne fondent pas beaucoup avec la chimiothérapie. Moi aussi je déteste le discours du Dr il semble être un excellent médecin mais j’aurais voulu plus de positif de sa bouche . Je compte les jours pour arriver enfin à mercredi et je souhaite me réveiller avec les masses en moins ...

    rosie

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Je suis bien désolée Rosie de ne te lire que ce soir .

    Logiquement tu devrais être demain à l’hôpital.

    Dis toi que demain, les médecins prendront la meilleure décision pour que tu gagnes .le positif est que tu auras fait un pas en avant vers la guérison, que ce soit en débutant par la chirurgie ou par la chimiothérapie , peu importe.

    comme te l’as dit Fancy , je suis survivante depuis presque 12 ans , mon cancer était de grade 3C.Moi aussi , il s’est avéré que mon oncologue me répétait à chaque visite que le cancer ne me lâcherait.

    eh bien il m’a lâché et voilà que je suis survivante depuis plus de 11 ans .Rappelle toi que nous ne sommes ni des chiffres ni des statistiques..

    je comprends ta panique d’apprendre soudainement que tu as le cancer des ovaires , mais essaye de le prendre positivement en te disant qu’au moins ils te l’ont découvert au lieu qu’il ne grandisse dans ton corps sans que tu ne le saches .

    pour l’infirmière pivot , généralement c’est après la chirurgie ou la première séance de chimiothérapie que tu seras introduite à elle .

    Je te souhaite toute les chances pour demain et aussi beaucoup de sérénité d’accepter cette situation qui dis toi , n’est que temporaire 🤗

  • Merci beaucoup. Je pars à l’hôpital dans quelques minutes. Merci de penser à moi. Xx la peure me suit partout.

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    bonjour @rosie

    Tu sais , la peur , c’est normal...petit à petit tu pourras reprendre confiance en la vie .

    Pour ma part , tout comme toi , quand j’ai appris que j’avais le cancer des ovaires,,la peur me hantait jour et nuit .

    J’avais surtout peur de mourir durant l’opération, c’est pourquoi je projetais d’écrire une lettre à mon mari et à mon fils pour la laisser sur leur lit , le jour de mon opération. Pendant des jours , j’ecrivais le texte dans ma tête , puis un matin j’ai décidé de ne plus écrire ces lettres et que je gagnerai et que je serai là pour leur dire tout mon amour.

    et voilà , la vie m’a permis de leur organiser un anniversaire surprise tout les deux le samedi passé, ils ont eu 40 et 70 ans cette année et sont né à deux jours d’intervalle.

    Accroche toi à un projet futur qui va te permettre de diriger toute ton attention vers celui-ci.

    Ma chanson pendant ma période difficile d’opération et de traitements à été : i will survive ( je vais survivre) La connais tu ? Si tu veux , qu’elle soit ta rangaine et chantonne la toujours .

    il se peut que tu lises ce message en attendant l’heure de ton opération et que cela t’aidera à effacer ta peur .De toute façon, aujourd’hui je penserai à toi et je t’enverrai des ondes positives.

    je te serre bien fort 🤗

    Donne nous de tes nouvelles dès que tu le pourras .

  • Bonjour Barbara 
    voila je suis de retour à la maison depuis hier. Mon opération s’est très bien déroulée. Selon le médecin, il a retiré 99 % de la maladie, il ne reste rien de visible à l’œil nu. Je suis très contente de ne plus avoir ça dans mon ventre. Pour le moment je me repose et je devrais commencer la chimio d’ici 4 semaines .
    voila , je te remercie pour les belles pensées . Je sais que mon combat n’est pas fini mais je vais bien.
    Rosie 
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Merci beaucoup Rosie de donner de tes nouvelles.

    Et voilà une première étape de franchie . Ton message serein après la chirurgie va encourager d’atres femmes qui nous lisent entre autre Kelly qui devrait bientôt être opérée.

    Je suis très contente que tout se soit très bien passé et dit toi que tu n’as plus d’intrus dans ton corps .

    La Prochaine étape avec la chimiothérapie permettra de faire un dernier nettoyage complet et tout rentrera dans l’ordre .

    Dans quelques mois tu penseras à moi peut-être , car tu réaliseras que tu appréciera la vie différemment.

    Repose toi , donne le temps à ton corps de récupérer et essaye d’occuper ton esprit vers un projet futur pour que toute ton énergie et tes pensées se véhiculent vers ce projet au lieu de penser aux étapes suivantes. Un projet futur pourrait être une petite rencontre entre amies , avec la famille , une petite évasion d’une nuit peu importe ...

    Prends soin de toi , donne nous de tes nouvelles quand tu le peux et sache qu’on est toujours là les unes pour les autres

    🤗

  • Bonjour @rosie

    Cela fesait quelques temps que je n'étais pas venu sur le site et je viens de voir ton message, ouff que je comprend ton angoisse, on passe toutes par là 😑

    Pour ma part, j'ai reçu mon premier diagnostique en 2104 au stade 3 haut grade et je suis BRCA. J'ai eu une récidive fin 2017 et j'ai terminé ma série de 6 chimio en juillet l'été dernier. Malgré mon stade 3, malgré cette récidive, je suis encore là et bien vivante et je profite de la vie 😊 je suis même convaincu que cette fois là, j'ai reussis à terrasser cette cochonnerie pour de bon 😉

    En passant je suis du Saguenay aussi, l'équipe de soins est extraordinaire et l'infirmière pivot pour ce type de cancer est tout simplement merveilleuse 💖

    Repose toi bien avant de débuter tes traitements et fait confiance à ton équipe, tu seras très bien prise en charg. Et surtout reste positive !!!

    Redonne nous de tes nouvelles ...

  • Bon matin Maria . Je récupère doucement et samedi je dois me faire enlever mes 32 broches sur mon ventre . Je dois revoir le Dr TOUhami l’oncologue gynécologue qui m’a opéré, dans la semaine du 16 mai . Heureusement mon conjoint est très présent à mes côtés . Parle moi de toi svp . Tu as quel âge , comment tu l’as découvert cette cochonnerie, comment tu as vécu l’opération et la chimiothérapie et que veux dire le BRCA . Je suis contente de te savoir du Saguenay tout comme moi . Moi je suis à chicoutimi .

    merci et bonne journée .

    rosie

  • FancyFancy Mod Bén.

    Bon matin @rosie,

    Je viens de lire tes récentes publications, que je trouve très très encourageantes!

    Parce que c’est exactement ce qui m’a été dit au lendemain de mon opération  en février 2018 : qu’il n’y avait plus aucune trace de maladie visible à l’œil nu, et je suis toujours là, en excellente forme.

    Je viens d’ailleurs de célébrer une année complète de rémission il y a quelques jours. YÉ! 

    Je pense à toi et à ta chimiothérapie, qui ne fera que compléter le travail des chirurgiens.

    Repose-toi bien,

    Fancy

     


  • Merci beaucoup Francy et bonne journée à toi.

    Je dois me faire enlever les broches sur mon ventre dans 2 jours . Je n’ai pas pris beaucoup d’antidouleurs mais je suis sensible .

    Rosie xx

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonjour Rosie

    Ne t’inquiète pas pour les broches .

    Quand on les voit , on s’imagine que les enlever va faire très mal . Crois le ou non , mais de ce que je me souvienne c’est comme un petit pincement.

    Bonne chance 😊

  • Allo @rosie

    Mon histoire ...

    Ma mère est décédé à l'âge de 75 ans d'un cancer généralisé d'origine gynécologique, non diagnostiqué donc non traité. Entrée à l'hôpital et décédé 2 jours plus tard 🙄

    À partir de là, ma doc de famille a décidé de me faire passer un écho pelvien une fois l'an, juste au cas. Et heureusement, car en Octobre 2014 au second écho, j'avais 52 ans, j'étais en pleine forme et absolument aucun symptôme. Mais il y avait une masse.

    Evidemment, panique, angoisse, tout le kit, je consulte mon gyneco en urgence. Après avoir vérifié mon CA125 (Il était très haut) il m'a opéré en novembre, stade 3 haut grade.

    Comme toi, ils ont réussis à tout enlever ce qui était visible. Decembre, debut de la chimio, 6 cycles de Carbo/taxol, terminé en avril 2015.

    Ils m'ont aussi fait passer un test génétique étant donné qu'en plus de ma mère, ma grand-mère avait eu un cancer du sein. Résultat, je suis BRCA1, c'est la mutation d'un gêne qui prédispose au cancer du sein et de l'ovaire. Même chose qu'Angelina Jolie. Par la suite, on a finalement découvert que sur 4 filles dans ma famille, ont est 3 qui sommes porteuses.

    Dans les années suivant la chimio, tu verras, nous avons de très bons suivis, taco aux 6 mois et rdz-vs réguliers avec le gynéco.

    Avec mon BRCA, le risque de développer aussi un cancer du sein était de 50 à 75 %. Alors, pour mettre toutes les chances de mon côté j'ai décidé de faire les démarches pour avoir une double mastectomie préventive, avec reconstruction, ce que j'ai eu au printemps 2017.

    Décembre 2017, j'ai mon écho de suivi pour mes ovaires et VLAN !!! ils découvent un ganglion, dans le sacro illiaque, qui est juste un petit peu trop gros. Opération en janvier 2018, j'espérais très fort que ça soit bénin ... mais non il y avait de méchantes petites cellules ...

    Le bon côté, car j'essaie de toujours en trouver 😉 c'était encore tout petit (vu les tacos rapprochés) et l'opération a pu être faite par laparoscopie, donc ça a été vraiment plus facile d'en récupérer comparé à la première. Ma deuxieme chimio aussi a été bcp plus facile. La première fois j'ai eu bcp de nausées, mais cette fois là ils ont réussis, avec la médication, à bcp mieux contrôler les effets secondaires. Si tu en a, n'hésite pas à leur en parler, tu peux téléphoner à ton infirmière pivot, ils vont soit ajuster les médicaments que tu auras déjà en main ou faxer une nouvelle prescription à ta pharmacie. Ça sert à rien d'endurer les effets, ils ont des solutions pour nous soulager et tu récupèrera plus vite 😊

    Ton opération s'est bien passé, c'est vraiment une très bonne nouvelle !!! Pour les chimio, prend les une à la fois, ça va bien aller !!! Tu seras bien entourée par ton équipe soignante, ils sont super à chicout.

    Moi aussi je suis de Chicoutimi 😊

    Redonne nous des nouvelles

    Maria x

  • Bon matin Maria . Merci pour toute ces infos . Quelle histoire !!! Je suis contente de découvrir d’autres femmes de mon groupe d’âge qui vivent où ont vécus la même chose que moi car l’oncologue dit que ce sont surtout des femmes âgées de plus de 70 ans .

    Je te trouve très courageuse. Je n’hésiterai pas a demander qu’on me donne des médicaments pour me soulager lors de la chimiothérapie.

    Merci et bonne journée.

    Rosie Xx

  • FancyFancy Mod Bén.

    Bonsoir @rosie,

    À moi aussi on m’avait annoncé que le cancer de l’ovaire frappait plus souvent des femmes dans la soixantaine.

    J’en ai 50, et j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 48 ans. Tu vas voir, nous sommes plusieurs ici sur ce site dans cette tranche d’âge.

    Tout comme @maria, je suis porteuse de la mutation génétique BRCA : une faute d’orthographe dans mon code génétique tiens.

    Je te souhaite un excellent week-end,

    Fancy


  • Merci Francy . Bonne fin de semaine à toi aussi.

    Rosie Xx

  • FancyFancy Mod Bén.
    Bonjour @rosie!

    Comment vas-tu? J'étais en vacances au mois de mai dernier, raison pour laquelle je me suis fait plus discrète ces jours-ci.

    À quelle étape de tes traitements es-tu rendue? Comment ça se passe en chimio?

    Fais-nous signe lorsque tu peux, 

    Bonne soirée, 

    Fancy


  • Salut Francy

    j’ai reçu mon premier traitement hier . A date je n’ Ai pas d’effet secondaire à part une certaine rougeur aux joues mais je ne sais pas si cela a un lien avec le traitement.

    Le prochain traitement est prévue pour le 3 juillet si mes prise de sang sont correct .

    Merci de prendre de mes nouvelles et bonne journée .

    Rosie xx

  • FancyFancy Mod Bén.
    Excellent @rosie!

    Oui pour les rougeurs aux joues: c'est tout à fait normal et en lien avec le traitement. J'ai eu la même chose après chaque épisode de chimio. J'ai même fait des jalouses avec mon "teint de chimio"! D'ici un jour ou 2, les rougeurs auront disparues.

    Si ça peut te rassurer, je n'ai pas été renversée par la chimiothérapie. Pas du tout même. Un peu de fatigue, des douleurs aux jambes lors de la chimio 3, et la perte de cheveux, inévitable avec le taxol.

    Si tu as la chance de rester active, tant mieux. Moi j'ai continué de bouger et ça m'a beaucoup aidé.

    Une excellente soirée à toi!

    à bientôt, 

    Fancy




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