Hormonothérapie et séreux bas grade de l'ovaire

Samye

Bonjour Chezilme 

J'ai un cancer des ovaires de stage 4-B serreux de bas grade et un adénocarcinome du grêle. Je suis BRCA négatif. Mon CA-125 n'a jamais été plus élevé que 99, il joue du yoyo entre 5 et 9.3- 9.7 depuis plus de 2 ans. 


Comme on m'a diagnostiqué à un stade très avancé et qu'au TEP-Scan ce n'était pas beau du tout, la décision a été prise de m'opérer avant tout. Donc, hystérectomie, épiploonectomie, ablation du péritoine et de quelques masses, et en cadeau une belle colostomie. Le chirurgie n'a pas voulu tout retiré, il m'a dit qu'il ne se sentait pas suffisament compétant pour prendre le risque de tout enlevé. J'ai par la suite eu 7 cycles de carbo-taxol qui n'ont rien donné, les métastates avaient continué à prendre du volume et a progresser. J'habitais St-Félicien au lac St-Jean et en région pas de super-spécialiste pour s'occuper de moi. J'ai été dirigé vers Montréal. La gynéco-oncologue que j'y ai rencontré est fantastique et son équipe aussi. À l'étude de mon dossier et après un TEP-Scan elle m'a offert 3 options, qui m'offraient chacune une chance de survie plus ou moins longue. Après de longues discussions avec ma spécialiste et courte réflexion(le temps m'étant compté), j'ai choisi d'aller vers l'option la plus délicate et difficile, mais aussi celle qui m'offrait une chance de survie la plus longue. C'était la chirurgie CHIP. 

Deux mois après la CHIP j'ai commencé l'hormonothérapie. Ça fait maintenant 2 1/2 ans que je suis sous hormonothérapie et ma spécialiste me disait qu'en général elle ne la prescrit pas plus longtemps que 2 ans. J'ai plusieurs effets secondaires, chaleurs, douleurs osseuses aux chevilles, mains, hanches, de l'insomnie, fatigue intense. J'ai fait un Scan le 27 décembre dernier et je vais recevoir les résultats d'ici fin janvier. Ce sera déterminant à savoir si je continue ou pas l'hormonothérapie. Ma gynéco-onco considère que dans mon cas les effets négatifs versus les bénifices de l'hormonothérapie, sont plus importants, alors elle favorise l'arrêt. On attend tout de même les résultats du Scan pour se fixer. 

En europe, l'hormonothérapie est généralement prescrite pour une durée de 5 ans. Les femmes se font aussi prescrire l'Olaparib(linparza) automatiquement qu'elles soient BRCA ou pas quand elles font récidives, contrairement à ici. 


Il y a tellement de facteur dont il faut tenir compte quand vient le temps de déterminer quelle sera la médication et chaque cas étant différent... les décisions ne sont pas toujours faciles a prendre mais il faut avoir confiance en nos spécialistes.

Elise54

@Samye,
Bonjour Samye,
Question : Que prends tu comme hormonothérapie ?

LoDM

Bonjour @Samye
merci pour le partage de ton histoire. Je suis aussi atteinte d'un cancer séreux de bas grade. Est-ce que tu sais si la CHIP est efficacement reconnue même pour le bas grade? Ou est-ce comme le reste des chimios, c'est-à-dire très peu de chance de fonctionner? 

Pourquoi l'hormonothérapie est-elle donnée sur un si court laps de temps?

Merci et au plaisir d'échanger avec toi,
Laurence

Samye

@Elise54

Bonsoir Elize54

Je suis sous Letrozole (générique de Femara).

Samye

@LoDM

Bonsoir Laurence,

La CHIP est une chirurgie très délicate et difficile. Cette chirurgie est offerte à peu de personne. Il y a des critères spécifiques pour que ça nous soit proposer et c’est une grosse équipe médicale qui discute de chaque dossier. Quand ma gynécologue-oncologue m’a proposé la CHIP, c’était pour moi l’option extrême de dernier recours. Mon cancer étant très avancé, une 1ère chirurgie suivie de 7 carbo-taxol n’ayant rien donné, les options n’étaient pas en grand nombre. Chacune des options qu’elle m’a présenté était relié à une période de survie estimé, cela selon des pronostics et statistiques. Pour moi, les statistiques sont des chiffres sur lesquels ont ne peut pas toujours se fier, elles datent souvent de plus de 7 ans et la recherche avance tout de même rapidement, alors je reste positive et je ne m’y fie pas.

Ma spécialiste me donnait 3 options.

Option 1, médications pour me donner un minimum de qualité de vie pour les mois qui me restaient à vivre, estimé entre 8 et 15 mois.

Option 2, chimiothérapie pour le reste de mes jours, estimé entre 15 et 24 mois… avec en prime la qualité de vie qui se dégrade de traitement en traitement.

Option3, CHIP avec espérance de vie de 24 à 48 mois. 

J’avais 52 ans, une envie de vivre très forte et une grande motivation. J’ai choisi la CHIP, c’était fin juin 2017, nous sommes en janvier 2020. Les informations que je te donne ici sont concernant mon cas personnel, chaque cas étant différent, chaque patient réagissant de façon différente… C’est une chirurgie très complexe. Les médecins prévoyaient une durée de chirurgie d’environ 8 à 9 heures et finalement j’ai été en salle d’op. pendant 14 ½ heures. Quand ils m’ont ouvert l’abdomen, les dégâts étaient énormes. On m’a retiré 3 métastases de plus de 18cm et plusieurs autres de moindres grosseur. Ma doc estimait les chances que je sorte de la salle d’op en vie à 25%. J’étais vraiment décidé à risquer le tout pour le tout quand j’ai choisi la CHIP. J’ai été hospitalisé pendant 1 mois, il y a eu quelques complications reliées à la chirurgie. J’étais entre bonnes mains et je n’ai jamais douté de mes médecins et de leurs compétences. Ma gynécologue-oncologue avait présenté mon cas à son équipe et elle m’a offert la CHIP en me disant qu’elle me sentait assez forte et battante pour passer au travers ce que cela impliquait. 

La convalescence a été très longue, je ressentais une énorme fatigue, j’ai dormi énormément. Pour moi les douleurs étaient tolérables, ma spécialiste m’avait prescrit de la morphine et je n’en ai jamais pris. La cicatrisation s’est bien passé. Je me fatiguais très vite, ma problématique(intestinale) que j’aborde dans un autre commentaire n’aidait pas. J’habitais à l’époque à St-Félicien au lac St-Jean et j’étais suivie et je le suis toujours à Maisonneuve-Rosemont à Montréal. En octobre 2016, je suis retournée ville dans ma ville natale, je me rapprochais de l’hôpital où j’étais suivie et aussi de ma famille qui était d’un grand support. 

Ce n’est pas facile tous les jours. Je suis toujours fatiguée, il est très difficile de me refaire une banque d’énergie. Je dis parfois que je suis fatiguée d’être fatiguée, je suis épuisée de tout ça. Je suis maintenant à 1h15 de route de l’hôpital. Quand je vais à mes rendez-vous, je suis 3 jours à m’en remettre à mon retour à la maison. Je vie seule, je suis encore autonome, je fais mon ménage, mes courses, j’ai quelques activités. Je fonctionne au ralentie, la vitesse grand V comme je la vivais avant…ouffff. Ce n’est plus pour moi. J’ai réaménagé ma vie. 

Pour être honnête, je ne regrette pas mon choix, mais encore aujourd’hui quand j’y repense, si j’avais su tout ce que je sais aujourd’hui, je ne suis pas certaine que mon choix aurait été le même. 

Ça fait maintenant 2 ½ ans et un peu plus que la CHIP a eu lieu. Ma spécialiste me dit que ça été un bon choix, que la chirurgie a été efficace. Il faut savoir une chose, la CHIP ne fait pas disparaitre les cellules cancéreuses à 100%. On m’a enlevé plusieurs métastases, plus de 2 mètres d’intestins, le colon et la vésicule biliaire. La portion CHIP de la chirurgie a durée 90 minutes. Qu’est-ce que ça veut dire… Après que l’on nous enlève les métastases et tout ce qu’il y a a enlever, on gratte aussi toutes les petites adhérences, on essaie d’enlever tout ce qui est cancer mais il peut rester de petites cellules cachées ici et là. On installe un système de tubulures dans la cavité abdominale, on met le liquide de chimio qui pour moi était le carboplatine. La cavité abdominale est ensuite fermée de façon temporaire et le système de tubulures entre en action en chauffant le liquide de chimio. La durée pour laquelle le liquide est chauffé est calculée à partir de différents facteurs, le maximum est de 90 minutes. Chauffer le liquide de chimio permet de le rendre plus efficace et la durée durant laquelle le liquide reste dans notre abdomen permet au liquide de se faufiler entre les différents organes. Après 90 minutes le liquide de chimio est retiré, la cavité abdominale est ensuite rincée et ensuite on referme le tout. Un pansement spécial est appliqué sur toute la surface de l’abdomen. On souhaite que le liquide de chimio se soit faufilé partout, dans tout les petits espaces et interstices possibles de l’abdomen, cela dans l’espoir que les cellules cancéreuses restantes soient endormies pour très longtemps. Rien ne permet de déterminer le temps que cela peut prendre pour que les cellules cancéreuses sortent de leur dormance. Des mois des années ? Personne ne peut le dire. À ta question, est-ce que la CHIP est plus ou moins efficace qu’une chimio standard? Ça je ne saurais le dire, peut-être ton oncologue saurait y répondre.

Depuis la CHIP, je vois ma gynéco-onco à tous les 3 mois, avec Scan au 3 mois aussi, ainsi que prise de sang pour le CA-125. J’ai fait mon dernier Scan le 27 décembre, je suis en attente du résultat. 

Pour l’hormonothérapie, chaque spécialiste a sa façon de fonctionner. Je ne sais pas encore si je vais cesser le Letrozole, le résultat de Scan va être déterminant. Ma gynéco-onco considère que pour moi, les bénifices que j’en retire sont minimes comparés aux effets secondaires que j’aie. Elle m’expliquait que dans les dernières études publiées aux sujets de l’hormonothérapie, rien ne permettait d’établir que l’hormonothérapie était aussi efficace que ce que les compagnies pharmaceutiques promettaient au départ. Comme la plupart des patientes, j’ai à la fois hâte d’avoir les résultats de mon Scan et en même temps le stress monte en attendant de les avoir. Je me pose beaucoup de questions, est-ce que je vais cesser le letrozole, est que ma spécialiste aura autre chose à me proposer….. Je suis dans l’attente et je fais des exercices de visualisations, de relaxation. J’essaie de ne pas être dans l’anticipation. 

Je ne sais pas si toi tu es sous hormonothérapie, ton ou ta spécialiste à peut-être un avis différent de la mienne. L’important est d’avoir confiance en cette personne, en ces compétences. J’ai confiance en ma super-docteure.

 

Je ne sais pas si ma très longue réponse t’éclaire un peu. J’espère que oui. Ça me fait plaisir de pouvoir échanger avec toi Laurence.

     
     Martine

Fancy

Bonsoir @Samye, 

Je ne sais pas si je te l'ai déjà dit, mais je suis modératrice sur ce forum de discussion.

Je me permets cette courte intervention: il faut précéder le pseudonyme des utilisatrices par le symbole @ si tu souhaites les rejoindre. 

Exemple: @Chezilme, @Elise54 et @LoDM, à qui tu répondais un peu plus haut sur ce fil de discussion.

Normalement, lorsque tu tapes une lettre après le symbole @, les choix possibles s'affichent en turquoise.

N'hésite pas s'il y a quoi que ce soit.

Merci de ta participation sur le forum!

à bientôt, 

Fancy

LoDM

@Samye
Ouf, quel parcours intense. Effectivement, les médecins calculent toujours le bénéfice d'un médicament vs qualité de vie. 
De mon côté, je n'ai pas fait de chimio justement parce que la chimio n'est pas efficace dans le Bas grade, ou en tous cas, très rarement efficace. Je ne prends pas d'hormonothérapie car ils veulent garder cette option si j'ai une récidive, même si ce n'est pas prouvé que ça fonctionne. De ce que j'ai compris, puisque le bas grade est rare, il y a peu de recherches et donc peu de traitements efficaces.  
C'est un peu ce qui m'inquiète... de savoir qu'il n'y a pas vraiment de solution, outre que d'espérer que notre corps réussisse à se battre tout seul.

Tu as fait le bon choix, visiblement après 2 ans et demi, mais je comprends bien que c'est un choix qui n'est pas sans conséquences! Je me demandais si la CHIP est plus efficace dans le bas grade que la chimio régulière...

Je te souhaite toute la force pour affronter la suite, et j'espère que tes résultats du scan seront bons!

As-tu des enfants?

Moi j'ai 34 ans et une petite fille de 2 ans et demi. 

Au plaisir,
Laurence

Fancy

@samye,

Merci tellement pour ce partage!

J’aime beaucoup lorsque tu écris « Pour moi, les statistiques sont des chiffres sur lesquels on ne peut pas toujours se fier, elles datent souvent de plus de 7 ans et la recherche avance tout de même rapidement, alors je reste positive et je ne m’y fie pas. ». BRAVO! 🙌🏻

Je le disais à des amies ce matin : la volonté, c’est puissant! ⚡️ Pensons par exemple à tous ces athlètes qui, des années durant, ont visualisé leur victoire, leur médaille d’or, leur place sur le podium! J’ai d’ailleurs écrit un billet sur la chose en février 2019, juste ici.

Je serai en pensée avec toi pour les résultats de ton prochain scan, fin janvier je crois?

Bonne soirée à toi,

Fancy

Elise54

@Samye @LoDM

Il y avait un article aujourd’hui sur le traitement CHIP. Intéressant compte tenu qu’on en a parlé ici récemment 🙂

J’ai mis le lien ci-bas.

P.S : On le mentionne comme traitement dans certains cancers de l’ovaire dans la deuxième partie.

https://ici.radio-canada.ca/amp/1504260/cancer-colon-abdomen-chip-traitement-chu-quebec

Fancy

Merci pour ce lien @Elise54!

Bonne soirée!

Fancy

love

Bonjour @Fancy et @Elise54
Cela fait 3 mois que je n’ai pas donné de mes nouvelles. J’ai terminé ma radiothérapie le 19 décembre et cela s’est très bien passé. Le seul inconvénient sont les rougeurs au sein mais avec la crème prescrite,cela a bien guéri. Présentement, je vais bien. Je vois la chirurgienne oncologue qui m’a opérée le 13 mars. C’est la première fois que je la vois après les traitements de radiothérapie. Elle va apprendre cette journée là que j’ai fait le choix de ne pas prendre le traitement d’hormonothérapie,soit le letrozole. Je me sens très bien physiquement. J’ai eu une période de grippe (l’influenza) mais mon corps s’est très bien défendu. J’évite d’aller faire du bénévolat à l’école car c’est la période de la grippe. J’y retournerai en mars.
Pasez une belle semaine et je vous reviens après le 13 mars pour vous faire part de la réponse de ma chirurgienne oncologue. 

De @ Love

Barbara

Bienheureuse @love

de lire de tes bonnes nouvelles en ce lundi matin.

Je suis persuadée que tu seras un rayon de soleil ☀️☀️☀️pour les personnes en traitements.

Tu fais très bien de te protéger contre la grippe, le printemps est à nos portes avec son lot de belles journées.

A très bientôt de tes nouvelles en Mars

🤗🤗🤗

Elise54

Allô @love ,
Belle nouvelle que la radiothérapie se soit bien passée et que l’énergie revienne !! On se sent tellement bien quand notre corps récupère ses droits 😉
J’aimerais bien savoir ce que la chirurgienne oncologue te dira.
Moi la mienne m’avait dit, concernant le létrozole, que certaines femmes avaient tellement de chaleurs qu’elles cessaient de le prendre.
De mon côté, j’en prends maintenant depuis 18 mois et les effets secondaires ont beaucoup diminués depuis 5-6 mois. 

Tout cela est vraiment une question de choix personnel et de respect de ce choix 🙂
Bien hâte de ravoir de tes nouvelles,
👋
Élise

Fancy

Oh @love, merci tellement pour ce compte-rendu! 😊

Très heureuse que tout se soit bien passé, un baume dans tout ça non?

Libre à toi de refuser le letrozole : nos choix sont personnels, et ultimement, c’est toi qui décide.

Je me dis souvent qu’en dépit du fait que nous avons toutes reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire, nos choix sont personnels, et chacune de nous trace son chemin selon des convictions qui lui sont propres.

Hâte de te lire une fois ton rendez-vous du 13 mars passé.

Prends bien soin de toi!

Bonne soirée 👋🏼

Fancy