Hormonothérapie et séreux bas grade de l'ovaire

Bonjour à toutes,

Ma gynéco-onco envisage de me mettre sous hormonothérapie. Ele a vu des petites choses pas super au dernier PET-Scan...
Je la vois demain et on aura aussi le résultat du dernier CA-125.
J'aurais aimé savoir s'il y avait des femmes qui en recoivent (laquelle?) et qui, comme moi, sont BRCA negative et ont eu un diagnostique de séreux bas grade.
(J'ai recu déjà la chimio carbo/taxol pendant 6 cycles).

Je vous remercie!

Cecile
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Réponses

  • Re-bonjour,

    Ils ont trouvé 3 nodules dans l'abdomen mais elle ne me suggère pas de réopérer de suite car ca fait juste 13 mois depuis l'opération. 
    Mon médecin m'a donc mise sous letrozole et on va voir comment je réponds.
    Je croise les doigts que j'y suis sensible!
  • Bonjour @Chezilme,

    Désolée de cette nouvelle. Des nodules, ça veut dire récidive? Je ne connais pas encore tous les termes... j’imagine que je vais finir par les connaître 😏 J’espère que tout ira bien pour toi!
    Letrozole c’est comme de l’hormonothérapie?

    J’ai mon opération jeudi, je suis nerveuse... pour la douleur mais surtout pour ce qu’ils trouveront. Pour l’instant au scan, il n’y avait rien. En espérant qu’au microscope, ça soit de même!

    Bonne fin de journée, 
    Laurence 
  • Merci Laurence, effectivement je ne m'attendais pas à ca. 
    Oui, ces nodules sont des petites masses cancéreuses. Et c'est bien ca, le letrozole est de l'hormonothérapie (qui bloque la fabrication d'oestrogènes en fait). Le terme est un peu mélant.
    Je penserai bien à toi jeudi.
    Donne-nous des nouvelles dès que tu pourras/voudras.

    Cecile
  • FancyFancy Mod Bén.
    Salut @chezilme! Tu es dans mes pensées, ce que tu sais déjà.

    @lodm, sache que la douleur sera contrôlée, tout ira bien, vraiment. Reviens-nous après l'opération, pour que l'on sache comment ça se passe de ton côté.

    Bonne journée a vous 2!
  • Bonjour @Chezilme,

    comment se passe l’hormonothérapie? Continues-tu à t’entrainer?

    J’ai vu mon oncologue hier ( pour une petite infection à la plaie) et je n’ai pas encore mes résultats finaux donc le stade du cancer, mais ils m’ont dit que je ferais certainement de l’hormonothérapie et non de la chimio. J’ai l’impression que pour le bas grade, il y a peu de recherches et que la chimio est peu effective. Est-ce que dans ton cas la chimio a bien fonctionné? Sais-tu pourquoi ils t’en ont donné? 

    J’ai compris que je bas grade était plutôt rare donc c’est difficile de trouver de l’info à ce sujet!

    Merci!
    Laurence
  • Bonjour @LoDM,

    Ca se passe bien. Mon marqueur avait baissé à la dernière prise de sang, soit un mois après avoir commencé. Et mon transit est aussi revenu quasi-normal, qui est chez moi un bon indicateur :)
    Et oui, je continue l'entrainement :) je n'ai pas de douleurs articulaires non plus, mais de la fatigue. J'ai vu mon médecin de famille et il va vérifier thyroide, fer, Vitamine B12, etc pour voir s'il y a quelque chose en particulier ou si ca vient juste de toutes les épreuves de cette dernière année.
    La chimio n'a pas fonctionné chez moi car c'est revenu très rapidement après la dernière séance. J'avais espéré être dans les quelques pourcentages de femmes chez qui s'est efficace, mais comme tu dis, dans la majorité des cas ca ne fonctionne pas. Ma gynéco pensait aussi peut-être qu'il fallait l'essayer et au moins se dire qu'on avait pas de regret à ne pas le faire. Mais c'est vraiment dur comme épreuve, le coup que ca donne à ton corps, perdre les cheveux,...
    En ce moment surtout, je me dis que j'ai cette tête où je ne me reconnais pas et tout ca pour rien... mais bon.

    Ce n'est pas un choix facile à faire. Mais peut-être que dans ton cas, ton médecin choisira en premier l'hormonothérapie et la chimio seulement en second...?

    Et toi, comment vas-tu? Comment se passe le rétablissement?

    Bonne soirée,

    Cecile
  • Merci pour ta réponse @Chezilme.

    J’ai vu mon oncologue hier pour avoir les résultats de la pathologie. J’ai un stade 1c2 de bas grade. Ce sont les meilleures nouvelles que je pouvais avoir dans les circonstances puisqu’ils craignaient un stade plus avancé.

    Ceci dit, ils ont décidé en comité qu’ils ne me donneraient aucun traitement, même pas de l’hormonothérapie. Tous ne s’entendent pas sur la question, apparement. Elle a dit que mon cancer était dans une petite zone grise au niveau des traitements.

    Puisqu’ils ont fait une opération invasive ils considèrent que c’était ça le gros du traitement, une partie de moi est contente et l’autre craint une récidive... mais j’imagine que je vais m’habituer! C’est comme contradictoire, un traitement peut être difficile mais il donne l’impression de tuer tout ce qui reste de la maladie.

    Sinon, je suis quand même beaucoup plus en forme, je récupère beaucoup plus vite que je me serais imaginé! J’ai changé mon alimentation beaucoup et je crois que ça m’aide.

    J’ai hâte de pouvoir reprendre le sport!

    Je suis contente d’apprendre que l’hormonothérapie semble faire ses effets pour toi et qu’il n’y ait pas trop d’effets secondaires. Je comprends ta situation par rapport à la chimiothérapie, tu dois être parfois en colère :(

    Quel symptômes as-tu eu lorsqu’ils ont détecté la récidive?

    Au plaisir de te rencontrer et bonne continuation dans ton entraînement!

    Laurence 
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonjour @LoDM

    Tu nous donnes de très bonnes nouvelles aujourd’hui. Le bas grade de ton cancer ainsi que la décision des médecins de ne pas te donner de traitements.

    Je comprends bien ton inquiétude de ne pas avoir de traitement on se sent laissé à nous mêmes.Cela me rappelle ma situation quand j’avais terminé mes traitements, je me sentai insecure 😟 mais on s’y fait petit à petit et on reprend confiance.

    Si tu veux-tu bien , fais confiance en la vie et en l’équipe médicale , sois sûre qu’elle ne fera que ce qui est le meilleur pour toi .

    Éloigne de toi toute idée de récidive et concentre toi plutôt sur le fait que ton corps est propre maintenant.

    A bientôt de tes nouvelles 😊

  • Je suis bien contente de lire Laurence, et que ta récupération se passe bien! 
    Pour répondre à ta question, mes symptômes étaient un transit irrégulier et des douleurs abdominales, comme des coups de couteau. C'est ca que je surveille.
    On devrait effectivement se rencontrer! Et peut-être faire une sortie sportive, mais quand tu seras bien remise.
    Bonne soirée!
  • Bonjour @Chezilme,

    comment vas-tu? Félicitations pour ton périple! Tu dois être fière :)

    Je voulais simplement prendre de tes nouvelles, savoir comment tu te portais!

    Au plaisir de te lire,

    Laurence
  • Bonjour @Chezilme,

    Je suis nouvelle sur ce site et j’ai parcouru quelques conversations, dont celle-ci.

    Est-ce que je comprends bien que tu as un cancer séreux de bas grade et que tu est sous Letrozole ?

    C’est mon cas. Séreux bas grade stade 3C. Je prends du letrozole depuis 1 an.

    Diagnostiqué en mars 2018, opération (hystérectomie, résection intestinale) suivi de 6 traitements de chimio.

    Au plaisir de te jaser, car on semble avoir, à première vue, un dx très semblable !!

    Elise

  • Bonjour Laurence,

    Merci pour ton message! C'était un superbe voyage! On a rencontré plusieurs femmes atteintes, on a pu partager avec elles et surtout, on a ramassé de l'argent pour l'association. Le retour est un peu difficile, plein de questions existentielles m'apparaissent à propos des amis, le travail, ce que je veux dans la vie etc... Mais j'ai encore plein d'étoiles dans les yeux et je crois c'est un souvenir qui va rester :) Et toi, comment vas-tu ?

  • Bonjour Elise,

    Effectivement j'ai un séreux de bas grade et je prends du letrozole depuis 7 mois. Ma gynéco me l'a prescrit quand on a vu que la chimio n'avait pas fonctionné (comme c'est très souvent le cas pour les bas grade) et que quelques nodules étaient réapparus.

    Est-ce que c'est ton cas aussi? J'ai vu/lu plusieurs personnes qui prenaient les bloqueurs dès la fin de la chimio.

    Je serais contente de discuter plus également, n'hésite pas si tu as des questions !

  • FancyFancy Mod Bén.
    octobre 2019 modifié

    Bon matin @lodm et @elise54,

    Afin de m’assurer que les réponses de @chezilme se rendent à vous, je me permets cette brève intervention, où je fais précéder vos pseudonymes du symbole @, plateforme oblige. 😊

    @chezilme, merci pour ces réponses: très apprécié!

    @elise54, comme tu es nouvelle au sein de cette communauté, et si tu ne le savais pas déjà, je t’annonce que @chezilme a entrepris un périple Vancouver-Montréal en vélo l’été dernier afin de garder la forme et soutenir la recherche pour Cancer de l’ovaire Canada, à qui elle a remis une coquette somme d’argent au terme de sa traversée. 🤩

    Heureuse de vous savoir réunies de façon virtuelle via OVdialogue : la vie à l’extérieur de ce forum ne nous donne pas toujours l’occasion de discuter avec des femmes atteintes du même cancer que nous.

    Je vous souhaite un excellent week-end à toutes! 🍂

    Amitiés, 

    Fancy

                   

  • Merci @Fancy pour le rappel.

    @Chezilme, je te comprends de te poser toutes sortes de questions, c'est la même chose pour moi. J'ai comme l'impression d'être une nouvelle personne et d'avoir perdu le peu de naïveté qu'il me restait! Est-ce que tu as recommencé le travail? Tu fais quoi d'ailleurs comme boulot?

    En tous cas, bravo encore pour ce parcours, cela a dû être très inspirant! Et puis, as-tu l'impression que d'avoir fait autant d'activité physique, ça t'a aidé dans ta récupération et atténuation des effets secondaires de la ménopause?

  • Bonjour bonjour Élise 54
    J’ai lu dans un message que tu prends du létrozole depuis un an.J’aimerais,si tu le veux bien,m’en parler comme médicament et ses effets. Hier,ma chirurgienne oncologue m’a prescrit ce médicament pour un an et je suis pas trop enthousiasmée après avoir lu tous les effets sur le corps. Toi, est-ce que tu as eu de ces effets ou cela se passe bien. Je suis à y penser si je le prends ou pas. Merci de m’en informer et m’encourager. Bonne fin de semaine.
    @ Love
  • FancyFancy Mod Bén.

    Bonjour @elise54,

    Afin de m’assurer que la question de @love se rende à toi, je me permets cette brève intervention, où je fais précéder ton pseudonyme du symbole @, plateforme oblige. 

    @love, à mon tour de te poser une question... Le létrozole qui t'a été prescrit, c'est bien en vue de bloquer les hormones suite au carcinome trouvé dans ton sein l'été dernier? Simple curiosité parce que moi je n'en prends pas.

    Merci!

    Bonne soirée, 

    Fancy




  • Bonjour @love,
    Effectivement je prends du létrozole depuis 1 an. J’ai commencé à en prendre dès la fin de mes traitements de chimio. 
    Je te dirais que l’effet secondaire le plus important, pour moi, c’est des raideurs et douleurs musculaires et articulaires. Particulièrement dans les genoux, et à plus petite échelle dans les doigts, épaules, poignets. Les douleurs musculaires sont plus dans les jambes et les bras. Ce n’est pas égal chaque jour et même dans une même journée 😉. Je peux parfois descendre et monter des escaliers une marche à la fois et d’autres fois, le faire sans problème. 

    Il m’est arrivé de prendre des tylenols pour soulager, mais très rarement. Je te dirais que les principales conséquences sont que je dois aller moins vite, prendre des pauses plus souvent quand je fais des activités plus « physiques » et demander de l’aide pour des tâches plus lourdes. Me lever et m’asseoir me demande également plus de temps et d’effort 🤪.

    J’ai aussi des bouffées de chaleur, mais de façon moins importante que les raideurs.
    Je cois que je reste un peu plus fatiguée, mais je ne sais pas si c’est le létrozole, des restants de la dernière année ou parce que je me couche tard 🤣.

    L’oncologue m’avait dit qu’on ne peut pas savoir si l’hormonothérapie fonctionne. La seule certitude que je pouvait avoir, c’est qu’au résultat du scan, si les cellules qui me restent augmentent, c’est que ça ne fonctionne pas. 
    Au scan de février (4 mois après la fin des traitements de chimio et début d’hormono), les cellules restantes avaient diminuées (🙏). Au scan de juin dernier, elles n’avaient pas bougées. 
    J’en repasse un autre cette semaine, ça reste à voir pour celui là 🤞.

    Après le scan de février, j’avais discuté de la prise du létrozole avec mon médecin de famille, sans toutefois avoir l’intention de cesser. Lui me suggérait fortement de ne pas cesser, car il était convaincu que je réagissais positivement.

    Finalement, moi personnellement, je préfère m’adapter aux effets secondaires et réajuster mon rythme de vie, que de renoncer à quelque chose qui peut m’être utile. Mais... je n’ai plus de jeunes enfants à la maison, j’ai un conjoint hyper aidant et un travail qui me permet ces réajustements, ce qui facilite mon choix.

    C’est vraiment très personnel à chacun. Ma gynécologue/oncologue me disait avoir beaucoup de patientes qui cessent le létrozole, à cause des effets secondaires (surtout à cause des bouffées de chaleur). Donc l’important c’est d’être bien à l’aise avec sa décision !! 
     
    J’espère que mon long texte ne t’as pas trop endormie 😂😂 et surtout qu’il aura aidé à ta réflexion !!

    J’aimerais bien savoir ce que tu auras finalement décidé si tu veux bien !! Et toujours dispo si tu as d’autres questions 🙂

    Bonne fin de soirée,
    Elise
  • @Fancy, merci pour tes interventions 👍
  • Bonsoir @Elise54 ,

    J'ai une question concernant tes scans. En fais-tu aux 3 mois? Je prends aussi du letrozole mais après un scan qui a montré que les nodules avaient régressés après 2 mois de letrozole, le suivi que j'ai est juste le CA-125.

    Je te remercie pour ta réponse.

    Cecile

  • @Chezilme
    Wow, d’abord je t’admire tellement pour ta détermination à faire un périple de vélo Mtl-Vancouver pour faire connaître et ramasser des sous pour la cause !!! Quel dépassement de soi ça doit être !! Milles Bravos 🙏

    J’espère que le retour n’est pas trop difficile, parfois on décroche tellement que c’est difficile de revenir « à la normale »... 

    Pour en revenir à notre diagnostic, moi, deux semaines après la fin des traitements de chimio, en septembre 2018, j’ai débuté le létrozole.
    La chimio, chez moi, a fait diminuer un peu les cellules restantes, sans toutefois toutes les éliminer. Mais bon, on prend tous les petits extra 😉

    A l’annonce du diagnostic, on m’a clairement expliqué qu’ils ne pouvaient guérir, mais qu’ils pouvaient contrôler. A cause du bas grade, notamment, car la chimio fait peu ou pas effet. L’objectif est que les cellules restantes (car dans mon cas il en est toujours restée, même après la chirurgie) reste endormie le plus longtemps possible. 
    Par contre, on m’as aussi dit que le bas grade se caractérise par le fait qu’il est très paresseux et a plus tendance à grossir qu’à se propager par le sang, disons.
    L’oncologue, pendant ma chimio, m’a dit que ça pouvait reprendre dans 6 mois comme je peux vivre avec ça des années et des années.

    Est-ce que c’est un peu ce qu’on t’explique aussi par rapport au bas grade ? Sinon quelles informations as tu eue par rapport à ce grade ? (En étant bien consciente que ce qui s’applique à un, ne s’applique pas nécessairement à tous !!)
    C’est plutôt rare comme cancer alors il y a peu de données 😕
    Tu as été diagnostiqué à quel stade toi ? Moi 3C.

    Et question concernant le létrozole...est-ce que tu as l’impression que ce médicament te cause de la fatigue ? 

    Merci 😊 

    Elise

  • @Chezilme,
    Je viens de terminer de t’écrire et ai vu ta question 🤣
    Moi je fais des scans aux 4 mois.
    En février 2019, cellules avaient à nouveau diminuées (le scan après la chimio avait montré une diminution aussi).
    En juin 2019, pas de changement.
    J’en passe un autre cette semaine, à suivre !!
    Ma gynécologue disait que probablement qu’après le scan de cette semaine, elle les mettrait aux 6 mois.
    Je crois que tant que ça ne reste pas stable pendant un certain temps, elle garde des scans rapprochés. 
  • @Chezilme,
    Je n’ai pas de suivi CA-125 par contre...
  • @Elise54
    Bonjour, merci pour tes informations. Je viens préciser le cas. En mai 2019, on m’a diagnostiqué deux carcinomes de 7mm et 2 me au sein gauche. J’ai été opérée le 13 septembre. J’ai vu ma chirurgienne oncologue le 17 octobre et j’ai su que j’avais un carcinome canalaire in situ et l’autre invasif.C’est la raison de la prise du letrozole.Personnellement,je pense à faire une mastectomie totale car j’ai le BRCA 2 et si ce traitement ne change rien,je ne vais pas le prendre.Je suis à la recherche d’une autre opinion professionnelle. Je prends déjà le Lynparza pour bloquer la mutation du gène ayant un cancer de l’ovaire en rémission depuis 2018.
    Avant ce diagnostic du sein,j’allais très bien et tous mes tests sont tjrs encourageants.
    Je n’ai jamais été si indécise.J’ai à prendre une décision et je voudrais que ce soit la bonne.La radiothérapie est sans doute obligatoire et je vais en recevoir bientôt.
    Bonne semaine et encore merci.
    @love
  • Bonjour @love,
    Ok oui, je comprends que votre questionnement par rapport au létrozole a un enjeu plus large que les effets secondaires 😕 
    Quand vous dites que vous avez une décision à prendre, est-ce que c’est uniquement à propos du létrozole où vous faites allusion aussi à une mastectomie totale ?
    J’espère que votre chirurgienne/oncologue a pris le temps d’expliquer le pourquoi du létrozole dans votre cas !
  • FancyFancy Mod Bén.

    Bonsoir @love,

    Je viens de lire les plus récents développements te concernant : que d’émotions dans ta vie!

    Je ne peux que compatir avec tout ce que tu vis, je suis moi aussi BRCA et je jongle avec le choix de la mastectomie. La vérité est que c’est une chirurgie radicale, ce que tu sais déjà.

    Un oncologue m’a un jour dit : « La bonne décision sera ta décision », et il avait raison, mais évidemment, je m’en voudrais de regretter l’opération.

    Bizarrement, même entre oncologues, les avis diffèrent. Si certains m’encouragent subtilement à aller de l’avant, d’autres penchent plutôt pour des suivis serrés.

    Je t’encourage vivement à solliciter plus d’une opinion, et d’en discuter non seulement avec ta chirurgienne-oncologue, mais aussi peut-être avec des femmes qui sont passées par là.

    As-tu eu l’occasion de visionner le plus récent documentaire d’Anick Lemay? Moi oui, et j’ai beaucoup apprécié. Pas de cachettes, que de vraies reconstructions, avec des résultats qui ne sont pas toujours à la hauteur de ce que nous pourrions imaginer. Bref, le documentaire s’appelle « Mont Tétons », si jamais tu veux le fouiller sur le web.

    Finalement, c’est bien 2 cancers du sein qui ont été découverts?

    Je veux te dire que connaissant tout le courage et la résilience avec lesquels tu as traversé les autres étapes de ton parcours, j’ai confiance que tout va bien aller pour toi.

    Je pense à toi chère @love,

    À bientôt,

    Fancy


  • @ Élise54
    Bonjour, Elise 
    je te donne de mes nouvelles concernant ma décision sur le letrozole. Je suis allée rencontrer le radio-oncologue pour mes traitements de radiothérapie et je lui ai demandé ce qu’il en pensait de l’hormonothérapie qu’on me suggère de prendre. Il a regardé mon dossier et selon lui le cancer que j’ai eu du sein, ne nécessite pas ce traitement. Il m’a dit que cela affectera plus tout mon corps et que la radiothérapie cependant est nécessaire comme prévention. Je suis rassurée et je pense faire ainsi et recevoir seulement la radiothérapie. J’ai même négocié les traitements de radiothérapie mais cela n’a pas fonctionné 😉.Ce spécialiste a pris le temps de m’expliquer plus en détails et de répondre à mes inquiétudes comparativement à la chirurgienne  Oncologue. C’est important que les personnes qui me suivent prennent le temps de m’ecouter et me rassurer.
    Merci et bonne journée 
    @love


  • FancyFancy Mod Bén.
    @Elise54, je crois que @love a un message pour toi (voir plus haut).

    :)
  • FancyFancy Mod Bén.

    @love, si je comprends bien, tu t’évites le létrozole, mais la radiothérapie, elle, est nécessaire?

    Tu sembles bien entourée, et tu as certainement le droit d’être guidée comme il faut.

    Tu me tiens au courant pour la mastectomie? Je dois moi aussi me faire une tête la-dessus….

    Bon week-end ma belle! 

    Fancy

     

                   

     

     


  • Bonjour @love
    Vraiment contente que tu aies eu les informations nécessaires pour la prise du létrozole. C’est tellement important pour prendre une décision éclairée !! Et chaque cas est différent. 
    Moi aussi j’aime être informée et bien comprendre ce qui se passe.
    Merci d’avoir donné des nouvelles, je m’étais justement questionné sur ce que tu avais décidé.
    Bonne radio, même si ta négociation n’a pas fonctionné 😉
    Au plaisir,
    Elise

    Merci @Fancy de t’assurer que les messages se rendent 👍

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