Survie et statistique

Katbil

Je viens de lire que 50% des femmes n’ateignent pas 5 ans... Les femmes de stades 3 et 4 font parties de celles qui décèdent? Est-ce seulement celles traitées aux stades 1 et 2 qui ont des chances? 

falbala

Je pense que chaque cas est différent et que les statistiques ne doivent pas nous faire baisser les bras. Courage.

Fancy

@falbala a raison! Chaque cas est unique. Je ne crois pas non que seuls les stades 1 et 2 ont des chances de franchir les 5 ans de rémission. 

@barbara et @bebetaly en sont la preuve (elles aussi stade 3C): elles défient les pronostics et sont toujours là. @cocotte06 vit elle aussi très bien et frôle les 4 ans de rémission. 

J’ai même fait la rencontre de femmes ayant 10, 13 et 27 ans de rémission. 

Suffit d’y croire et de s’accrocher. Évidemment, en pleine tempête, ce n’est pas facile, mais j’y crois.

Je pense à toi 💐

Fancy

Katbil

Merci @Fancy de ta réponse objective. C’est de concret comme ça que j’ai besoin pour continuer car ma tête est sans cesse à réfléchir et à analyser... Je sais qu’il faut être courageuse et j’ai honte mais j’en manque ... Bonne journée à tous 💐

Fancy

Bonjour @katbil!

Je te trouve courageuse moi! Parce que tu partages ce qui ne va pas et ose venir chercher du soutien : c’est beau ça, ça demande du courage que de tendre la main et demander de l'aide.

À mon dernier traitement de chimiothérapie en avril 2018, je pleurais à chaudes larmes. J’étais à la fois soulagée de franchir ce fil d’arrivée que j’avais tant espéré, mais aussi rongée par la peine suite aux commentaires d’une dame, qui avait osé douter de ma détermination à m’en sortir. Je l’ai trouvée insensible et déconnectée.

Une infirmière, peu habituée de me voir pleurer, m’a fait le commentaire suivant : « C’est pas toujours facile d’être courageuse han! », et elle avait raison.

Je n’ai jamais eu honte de pleurer ou d’avoir peur. Avoir un diagnostic de cancer à 48 ans, ce n’est pas banal, et c’est très difficile à encaisser. 

Lorsque je te lis, et je suis convaincue que mes sœurs de combat pensent pareil, c’est moi que je revois, exactement où tu te trouves à cette étape-ci de ton parcours. Te dire les nuits blanches que j’ai traversées ou les larmes que j’ai versées!! Avoir peur est tellement, mais tellement naturel lorsqu’on fait face à un tel démon. Et la nuit, anxiogène, ne fait qu’amplifier tout ça.

Je suis convaincue que chaque jour, tu accomplis quelque chose de courageux.

Au quotidien, as-tu des appuis? Qui fait face à la tempête avec toi?

Reviens-moi,

Fancy

Katbil

Bon matin @Fancy L’intérêt et cette forme de soutien que tu m’offres me font du bien.  Ça fait même une différence pour traverser une journée. Et oui! Je suis accompagnée d’un conjoint et de trois grandes filles exceptionnels.  Ils ne savent plus quoi me dire pour me remonter le moral mais ils sont toujours là.  J’ai aussi du soutien de l’ergo/ psy mais l’angoisse et la tristesse m’envahissent au réveil et lorsque Le Soleil se couche. La musique et la méditation c’est pas tellement moi... Je suis habituée dans l’action sous toutes ses formes (travail, sport, cuisine et entretien de l’intérieur de la maison). Alors ma vie prend tout un tournant... Il faut que je me pousse... Depuis l’annonce de la maladie le 20 décembre (2mois et demi) je suis tendue de la nuque jusqu’ aux omoplates... Ma réussite du jour, ce matin, j’ai conduit l’auto pour la première fois pour un nettoyage chez le dentiste (7 semaines post opératoire). C’est à 10 minutes de chez moi. C’était Un gros défi. Selon ma chirurgienne mon abdomen n’est pas encore guéri car j’ai débuté la chimiothérapie à peine deux semaines après l’opération. 
Après combien de temps as-tu réussi à penser à autre chose? À retrouver un sens à ta vie malgré l’incertitude? Bonne journée 😌

Fancy

Bonsoir @katbil!

Je sais par quoi tu passes.

À l’annonce de mon diagnostic de cancer, on m’a prescrit des calmants. Ce n’est peut-être pas l’idéal pour du long terme, mais à l’occasion oui, j’avais besoin d’une vraie bonne nuit de sommeil. car dormir me faisait cruellement défaut.

Je suis fan des sacs magiques! J’en ai 2, qui me servent encore. Il y a quelque chose de rassurant dans le sac chaud posé sur moi.

Je suis, moi aussi, une femme d’action et n’avais jamais fait de méditation auparavant. Mais la maladie a ouvert la voie à d’autres façons de me guérir et surtout, de prendre soin de moi. J’ai testé un tas de trucs, et t’avoue ceci : TOUTES mes expériences m’ont apporté quelque chose. Je suis suivie par une naturopathe et une acupunctrice : 2 femmes exceptionnelles à qui je dois une fière chandelle. J’ai aussi consulté une hypnothérapeute, une travailleuse sociale et une psychothérapeute (que je vois toujours d’ailleurs). Je fais aussi du yoga de temps à autre, et ai testé la méditation ce matin (et j’ai aimé)! Mais mon sport préféré demeure la marche rapide. Le sport est très libérateur, ça pourrait peut-être te faire du bien?

Pour ce qui est de la psychothérapie, c’est mon infirmière-pivot qui a trouvé une professionnelle (qui a l'habitude de ce type de clientèle).

Un massage aussi pourrait t’être bénéfique. Juste t’assurer de partager ta condition avec le ou la massothérapeute (ils vont éviter de masser l’abdomen).

Je te félicite pour avoir conduit ta voiture, c’est spécial en effet.

Pour ce qui est de ‘retrouver un sens à ma vie’ et de penser à autre chose, je te dirais ceci : donnes-toi du temps. La chimiothérapie agit comme un bouclier, et une fois les traitements terminés, on doit s’ajuster à sa nouvelle réalité et composer avec cette parenthèse appelée cancer : retour au boulot, relations avec l’entourage, changements physiques et j’en passe…

En toute honnêteté, le temps fait bien les choses et l’écart qui se creuse entre la fin de mes traitements et aujourd’hui me fait le plus grand bien. J’y pense moins depuis l’automne peut-être (soit 6 mois après la fin de mes traitements).

Quelles sont les prochaines étapes pour toi?

Fancy

Cocotte06

Bon matin @Katbil.  Je viens de te lire! Comme je peux te comprendre. Ce que tu ressens et ce que tu vis fais partie malheureusement des dommages collatéraux suite à un tel diagnostique. Mon histoire est simple, maman de trois belles grandes filles de 21 ans et des jumelles de 18 ans. J'ai reçu cette claque a 48 ans en mars 2015, donc opération (qui s'est très bien déroulée). Je suis de stade 3C haut grade porteuse du gène BRCA! Lorsque l'on m'a retirée la masse de 9 x 6 cm, il restait des métastases. Bref, je me suis toujours dit que le premier traitement de chimio avait été chercher ce qui restait et les 5 autres on fait un grand ménage du printemps loll ! Mon oncologue n'était vraiment pas très positive mais tu vois je suis encore là et j'en suis à 43 mois de rémission complète sans récidive.  Nous avons tous des empruntes digitales différentes, j'en conclue que c'est la même chose pour chaque personne lors d'une maladie. Tu ne peux te fier aux statistiques. Oui j'ai eu besoin d'une psychologue, de comprimés pour l'anxiété mais je crois que c'est normal. J'ai subit la mastectomie en 2017 et une autre opération en 2018. J'ai mis mon mari dehors....un drain de fond que je n'avais pas besoin dans ma vie. Bref, j'ai repris toutes mes activités, mon travail. J'ai peut-être un peu moins d'énergie qu'avant mais j'approche le 50 donc ceci entre en ligne de compte aussi. Concernant les statistiques....je vais te donner un exemple ma marraine a eu un cancer ovarien de stade 1C, elle a subit une récidive...moi non! Donc personne n'a le droit de dire ou de prédire qui va s'en sortir ou non. J'en connais moi aussi qui ont des années et des années de rémission (maudit que je déteste ce mot) de guérison 13 ans, 18 ans. Je connais une dame 30 ans stade 4. Donc accroche toi à ça et nous sommes là pour toi! xxx

Katbil

Merci @Cocotte06 de ce message si encourageant! Moi j’ai fait les tests de génétiques mais j’attends les résultats... Tu as trois grandes filles comme moi... Les miennes ont 21, 19 et 17. Ton histoire est inspirante! Merci xx

Cocotte06

Ça me fait plaisir, si tu veux jaser messenger mon nom est Nancy Desrosiers xxx

Katbil

Tu viens de quel endroit?

Barbara

Je viens de vous lire @Cocotte06 et @Katbil

je suis survivante du cancer des ovaires depuis 11ans et demi . Mon cancer était de grade 3 C et assez bien installé dans mon corps suivi f’un Cancer du sein , mastectomie bilatérale , 2 récidives . 4 opérations en 3 ans . Qui aurait dit que j’allais survivre à tout ceci ? Eh bien , me voilà à vous écrire...et j’espère du fond du cœur que les années couleront facilement pour vous et qu’un jour vous direz survivante depuis 30 , 40 ou 50 ans qui sait ?...

honettement personne ne sait ...

pour ma part , j’ai eu un oncologue , que j’ai changé par la suite , qui a chaque rencontre me disait : quoique vous fassiez , ce cancer est agressif est vous ne vous en sortirez pas .

Je lui ai alors répondu: je connais les statistiques mais chaque personne est différente, nous ne sommes pas un numéro...

Alors inspirez vous de belles histoires, focussez sur une belle convalescence et laissez votre corps reprendre petit à petit son énergie et mettez un projet pour l’avenir.

Pour ma part , ce qui m’à beaucoup aidé durant mes traitements a été de faire de la peinture à l’acrylique . Cela m’a permis d’occuper ma tête par autre chose que le cancer .

Bon courage 😊

Fancy

Bon matin @katbil! Je voulais savoir comment tu allais? 

Je te souhaite une excellente journée! 🌈

Fancy 

Katbil

Bonjour @Fancy! Ça fait 73 jours (2 mois 1/2) que je suis opérée. Mes vêtements d’avant sont inconfortables en raison de la cicatrice longitudinale. Je suis tannée de mes vêtements « mous ». Le moral est fluctuant malheureusement... À chaque jour j’ai des moments d’angoisse.  Mon moyen pour penser à autres choses est de cuisiner ou de dormir 😴.  Cette peur de mourir dans quelques années ne me sort pas de la tête... Une chance que j’ai le support de vous « nouvelles amies ». Sans que je vous connaissent, vous êtes devenues importantes dans mon quotidien. Et oui! Chaque jour je prends ma tablette et regarde s’il y a du nouveau sur le groupe... Mardi c’est mon 4ieme traitement et je trouve toujours ces rendez-vous intenses. C’est à Québec à 140 km de chez moi. Mon conjoint m’accompagne.
Aussi, j’ai toujours de nouvelles interrogations. J’avais une métastase épithéliale à l’ombilic. Elle a été enlevé à la chirurgie. Je me demande si j’ai plus de risque d’avoir une récidive à l’ombilic à cause de cela ou si la chimiothérapie aura tout « exterminé »!!💣🧨🥊! Au deuxième traitement mes CA 125 étaient abaissés à 22. 
Si tu veux, tu peux me parler aussi sur Facebook ou Messenger c’est une autre facette et j’aime ça aussi. Mon nom est Katia Bilodeau. Bonne fin de semaine à toutes ⭐️🙂

Fancy

@katbil, allo! Contente d’avoir de tes nouvelles.

Je trouve extraordinaire que ton CA125 soit à 22 après 2 chimiothérapies. C’est très encourageant ça, WOW!! 

Pour te situer, mon CA125 ià moi est tombé à 5 au 6e et dernier traitement de chimio. Il était de 181 AVANT le tout premier traitement. C’est signe que la chimiothérapie agit. 💥

Pour ce qui est de l’angoisse, c’est excessivement normal! Fait avoir passer par là pour comprendre. C’est un coup dur, très très dur même, et les nuits sont difficiles 😞 En fait ça ne se décrit pas tellement c’est intense. 

Je suis contente que tu trouves ici réconfort et/ou du soutien de tes « nouvelles amies ». J’ai mis du temps à venir sur OVdialogue, justement pour éviter de me coller ou d’en savoir un peu trop sur le cancer des ovaires. J’avais tort. Parce que c’est rassurant finalement d’avoir des sœurs de combat qui savent exactement par quoi on passe et ce que l’on vit. Ce partage d’expériences nous donne accès à des trucs et conseils, et juste ça, ça vaut de l’or!

Tu as beaucoup de chance que ton conjoint t’accompagne en chimiothérapie. Moi mon chum en a été incapable, du déni presque 😞 Par contre, si tu savais la belle gang de femmes exceptionnelles qui m’entourent! Je suis choyée!! ❤️ 

Pour ta métastase à l’ombilic, c’était pareil pour moi 🙋‍♀️ C’est d’ailleurs là, tout près du nombril qu’a été pratiqué la biopsie. Et je suis toujours là, 18 mois après les mauvaises nouvelles. 😉

Je penserai à toi mardi, et t’enverrai une nouvelle demande d’amitié via Facebook. Moi c’est France 👋

A bientôt! Tiens-bon, 

Katbil

@Fancy. Moi aussi j’avais une métastase épithéliale à l’ombillic appelé nodule Marie-Joseph.(Je croyais que c’était un herni ombilical). Il parait que c’est rare. C’est ce que tu as eu aussi?

Barbara

Bonjour @Katbil

Bravo pour ton 22 après 2 traitements. 👍c’est merveilleux 👌

Si cela t’encouragera j’ai commencé avec un CA125 à 1100 ...et avec beaucoup de patience tout est rentré dans l’ordre .

Tout comme toi j’avais peur de ne pas survivre à ce cancer jusqu’au jour où une bénévole a passé me visiter à L’hopital , elle avait été diagnostiquée d’un cancer au stade 4 et elle était survivante depuis 20 ans .

ce jour là elle m’avait simplement dit : j’ai gagné et pourquoi pas toi ?

Je lui avait répondu: je vais gagner et être bénévole avec toi , et c’est ce qui c’est produit ...chaque fois que de mauvaises idées me trottaient dans la tête , je fermais les yeux 👀 et je me l’imaginais en me disant : elle a gagné, pourquoi pas moi ?

A mon tour de te dire : j’ai gagné et pourquoi pas toi ?

Si tu as envie va sur le site de cancer de l’ovaire , tu auras beaucoup d’histoires de survivantes qui pourraient peut-être te donner de l’espoir .

La peur d’une récidive est normale , mais il y a des femmes qui n’en ont jamais eu . Pour ma part , j’en ai eu 2 mais en bout de ligne tout va très bien maintenant.ma chanson a toujours été: I will survive ...

Bravo que tu as trouvé un échappatoire qui est la cuisine... ta famille doit être heureuse d’avoir de bonnes choses à manger ...pour ma part , c’etait La peinture , je n’en avait jamais fait , mais cela m’occupait la tête ...

Bonne chance pour ton quatrième traitement mardi , tu peux te féliciter d’avoir accompli un bon bout de chemin ...

A très bientôt de lire de tes bonnes nouvelles

😊

Katbil

@barbara J’ai cru comprendre que le site ovairescanada allait fermé. Aurons-nous encore le groupe quand même?

Fancy

Bonjour @katbil! 

À toutes fins utiles, et pour le bénéfice des autres utilisatrices d’OVdialogue, je me permets de répondre à la question que tu as posée à @barbara. 

Le site Web de Cancer de l’ovaire Canada ne fermera pas. Tu confonds peut-être avec un groupe de soutien appelé ‘Ovaire Espoir’, qui cessera ses activités de façon progressive d’ici la fin de l’année. 

Comme @barbara avant moi, je t’invite à te rendre sur le site de Cancer de l’ovaire Canada pour en savoir un peu plus sur la cause qui nous tient tous à cœur. Voici l’adresse: https://ovairecanada.org/

Si ce n’est déjà fait, tu peux également te procurer gratuitement un guide d’accompagnement appelé « Avec toi », en communiquant directement avec Mme Jennifer Laliberte à l’adresse suivante: jlaliberte@ovariancancer.org

N’hésite surtout pas si tu as d’autres questions 😊

Fancy 

Fancy

Bonjour @katbil, 

Pour ta question sur le nodule appelé Marie-Joseph, je ne sais pas. En fait, c'est la première fois que j'en entends parler.

On ne m'a jamais dit qu'un ou l'autre des nodules s'appelait Marie-Joseph, mais oui, la biopsie a été pratiquée tout près de mon nombril. L'analyse a confirmée que le capteur positif chez moi, c'était l’œstrogène. 

Je suis porteuse de la mutation génétique BRCA1. Et toi, quand auras-tu le résultat de tes tests génétiques?

Fancy

Katbil

@Fancy J’ai reçu le résultat des tests en génétique et je ne suis porteuse d’aucun gène BRCA1ou2. Bonne journée xx

Christine

Bonjour @Katbil et @Fancy

j’ai découvert que j’avais un nodule ombilical que je croyais en fait être une hernie… Je n’ai pas encore de confirmation qu’il soit cancéreux et/ou lié au cancer de l’ovaire.  Si tel est le cas, j’ai lu que les pronostics étaient plutôt sombres puisqu’il s’agit de métastases cutanées et oui, qui s’appelle un Nodule de Marie-Joseph.  Ce nodule est nommé au nom de l’assistante d’un chirurgien qui a attiré l’attention du médecin à ce phénomène (fin de la parenthèse) Ceci dit, je me demande comment on a traité ce nodule, s’il est complètement disparu et s’il est revenu!

Merci et bonne journée mesdames.

Christine 

jojo02

@Fancy,@Elise54, @Barbara, @Nadia33, @Nicole1110 et les autres

Bonjour mes sœurs Turquoise!

J’espère que vous allez bien. Je viens d’aller voir sur mon carnet santé, le résultat de mes marqueurs suite à mon suivi du mois de mars. Mes marqueurs ont encore augmentés mais ma gynécologue oncologue ne m’a pas appelé car ils sont en bas des normes.

Je dois vous avouez que ça m’inquiète quand même mais sans y penser continuellement et je vie au maximum et en plein de forme.

Après mon opération en février 2019 mon marqueur était à 4 et depuis il a monté en septembre 2021 à 17 et en mars 2022 à 19.

Est-ce qu’il y en n’a parmi vous qui ont vécus la même chose que moi? Si oui que dit votre gynécologue oncologue?

Revenez moi?

Amicalement!

Johanne

Nadia33

Bonjour @jojo02

Je comprends ton inquiétude. Je suis sous Olaparib mes marqueurs sont passés de 8 à 35 en 6 mois. Mon scanner d'y a 3 semaines est bon. Je passe un tepscan dans 10 jours.

Personne ne comprend ces marqueurs qui montent sans raison...

Katbil

@Chrisine Bonjour Christine, Dans ma situation la métastase a l’ombilic a été enlevé complètement lors de la chirurgie et n’est pas revenue jusqu’à maintenant. Ce depuis 3 ans. Toujours dans ma situation, je suis en forme cependant avec deux récidives alors en chimio continue Taxol et Zirabev depuis 18 mois qu’on appelle chimio palliative. 

Bonne chance dans ton parcours pas évident…

Katbil

Je voulais dire pas évident cette maladie… 😊

Christine

@Katbil
merci pour ta réponse, c’est bien apprécié. Non, ce n’est pas évident cette foutue maladie… 
question bizarre, est-ce qu’on a dû enlever le nombril lui-même ou simplement ce qui s’y trouvait dessous? 😜

Christine

Bonsoir @jojo02

ça nous rend complètement folle ces prises de sang et le marqueur tumoral.  À chaque fois, avant la prise de sang, je me dis que je ne m’inquièterai pas, que ça va bien aller. Mais aussitôt la prise de sang faite, bang!, je me demande quel est le résultat et malheur si celui-ci a monté 🥺 Dans ces moments-là, je me répète que je vais traverser le pont lorsque je serai rendue à la rivière.  Que là, je n’y suis pas.  Je prends alors de grandes respirations.

bon, ceci dit, mon oncologue et gynécologue-oncologue me disent que c’est absolument normal que cela fluctue.  Ça peut monter, mais aussi descendre et remonter. C’est la tendance qu’ils surveillent, surtout si cela dépasse chiffre magique de « 35 ».  On me dit aussi que plusieurs choses peuvent fausser le marqueur tumoral : une chirurgie (autre que reliée au cancer de l’ovaire bien sûr); une trombose veineuse ou artériel; tout autre problème de santé.

Je sais que pour toi ça semble gros un bon de 2 en 6 mois, mais je ne crois pas que ce soit si gros que ça, mais je ne suis pas médecin.  As-tu vu ton médecin? Qu’en pense-t-il? Sinon, quand le revois-tu?

Je t’envoie des ondes positives, tu y arriveras.

Christine 💚 💙🦋

jojo02

@Christine

Bonsoir ma belle!

Un gros Merci de m'écrire et ça fait du bien de te lire car effectivement je traverserai le pont rendu à la rivière.

Il faut que j'arrête de faire virer mon ti-hamster mais c'est pas toujours évident.

Je suis en forme et je profite de ma deuxième vie à 100%.

Amicalement!

Johanne ❤ 

Christine

@jojo02

Bonjour Johanne,

je me reprendre un peu, car même si je me répète comme un mantra que je vais traverser le pont lorsque je serai rendue à la rivière, c’est plus facile à dire qu’à faire. En fait, c’est super humain!!!  Mais si ça fonctionne la moitié du temps, c’est déjà ça de pris.   

Sais-tu? Une autre chose qui me calme dans ces moments-là? C’est d’écouter la chanson des Beatles « Let it be ».  En fait, elle s’applique à plusieurs sphères de ma vie 😉

bonne journée!

Christine 💚💙

Barbara

Bonjour @Christine @jojo02 @Nadia33 et toutes les autres qui lirez cette publication.

Effectivement passer le test CA125 et attendre le résultat fait courir le hamster 🐹 un marathon.

Personnellement meme après des années ce hamster 🐹 a toujours envie de courir. Pendant une période à l’hopital où je suis suivi ils ont essayé de tester si l’anxiété diminuerait si on ne nous donnait pas les résultats, mais cela s’est avéré pire.

Tout comme @Christine le mentionne, effectivement les fluctuations du CA125 ne devaient pas nous inquiéter à moins que cela monte en flèche et dépasse le chiffre magique 35 .

Tout comme toi @Christine j’ai une chanson qui m’a beaucoup aidé car son titre a une signification bien spéciale pour moi et c’est : I will survive

Bon dimanche à vous toutes et chantons en chœur : We will survive

🎼🎼🎼