BRCA, chirurgie des seins et délais

Fancy

Bonsoir à toutes! 

Pour celles qui sont porteuses de la mutation BRCA et qui ont été opérées pour les seins de façon préventive, quel a été le délai entre votre rencontre avec le chirurgien et la mastectomie?

Personnellement, j’ai rencontré mon plasticien au CHUM pour la 1ere fois en avril 2018, puis une seconde fois au mois d’août en compagnie cette fois de la chirurgienne-oncologue. Clinique préopératoire le 5 septembre 2018, et depuis, plus rien, j’attends toujours qu’on m’appelle. 

On m’a expliqué que les cas de cancers du sein auraient toujours priorité sur mon cas.

Pour info, opération en 2 temps pour moi: 1️⃣ première étape, redrapage des seins (le contenant), puis 2️⃣ 3 a 6 mois plus tard (peut être plus), on vide les seins et on remplace par des prothèses (le contenu). 

J’ai bien essayé de savoir ou de fixer dans le temps mon éventuelle chirurgie, mais rien à faire, c’est dans « le système ». 

J’ai lu quelque part que les disponibilités des salles d’opération pour les cas non prioritaires se faisaient assez rares (au CHUM du moins).

Y en a t’il parmi vous qui sont dans ma situation et qui attendent toujours? 

@cocotte06, tu permets que je te demande combien de temps s’est écoulé entre ton rendez-vous initial et l’opération? Est ce que c’était au CHUM toi aussi? 

@rose, es-tu finalement allée de l’avant avec la mastectomie? Tu y songeais l’été passé... 

N’hésitez pas à partager ou commenter! Je n’y crois plus on dirait, c’est long non?

Merci!

Fancy 

rose

Bonjour, oui mastectomie pour moi le 13 février en deux temps.  Première étape vide les seins et prothèse temporaire.  Gonflage de la prothèse jusqu`à grosseur désirée ou possible.  Deuxième étape prothèse permanente qui peut prendre jusqu`à un an entre la première chirurgie et la pose finale.  Pourquoi un redrapage pour toi?

Fancy

Bonjour @rose

Merci tellement de commenter et de partager ton parcours avec moi!

Pour répondre à ta question, c'est que mon plasticien dit qu'il doit travailler ET le contenant ET le contenu pour obtenir un résultat qui le satisfait. Mes seins ne sont pas fermes comme lorsque j'avais 20 ans. J'ai aussi perdu beaucoup de poids dans les 2 dernières années. J'imagine que chaque chirurgien a sa façon de fonctionner, et que celui qui m'opère juge préférable de retirer l'excès de gras de chaque côté de mes seins, et de leur redonner le tonus d'avant avant de les vider complètement.

C'est peut-être une nouvelle façon de procéder, mais il a toute ma confiance!

Je comprends très bien que ça se fasse en 2 étapes pour toi aussi. Dis-moi, combien de temps s'est écoulé entre ta chirurgie de cette semaine et le moment où tu as rencontré ton médecin pour la première fois (la fois où tu lui as dit que ta décision était prise)? Moi, j'approche les 10 mois d'attente. Est-ce que ça a été aussi long pour toi? Seras-tu opérée au CHUM?

Fancy

rose

moi non plus je n`ai plus 20 ans et je pense que ton chirurgien esthétique a une très bonne méthode.  Il m`avais mentionné avant même de m`examiné que dû à l`âge (sein plus tombant) et excès de graisse comme tu le mentionnes le résultat ne serais probablement pas à la hauteur de mes attentes.  J`étais un peu choqué mais de toute facon j`allais de l`avant.  Après m`avoir examiné il a  dis et bien je vais pouvoir faire un meilleur travail que je pensais.  Car d`après lui il ne sont pas si tombant que ca et je n`ai pas bcp de graisse sur les côtés.  D`après lui les meilleurs résultats sont pour les femmes qui porte du A et B max.  Jamais il n`est question de redrapage ou réduction.  Il est considéré un des meilleurs dans la région. Un  un peu décu de sa facon de fonctionné mais je vais de l` avant et on verra.  J`ai eu une première rencontre avec lui en juin mais il était hésitant car comme j`avais eu une récidive et métastases il voulais s`assurer que j`étais bel et bien en rémission avant d`aller de l`avant.  J`ai donc passé un scan en novembre et comme le résultat confirmait la rémission il a accepté d`aller de l`avant avec la chirurgie.  Je suis en Outaouais et ma chirurgie aura lieu le 13 février  environ 9 mois après ma première rencontre   

Fancy

Merci des précisions @rose !

Moi j’ai 50 ans, et j’ai moi aussi une ‘vedette’ comme plasticien 😉. Il est TRÈS TRÈS apprécié de ses patientes au CHUM. 

Tout comme toi, je fais face à beaucoup de résistances lorsque j’annonce que ma décision est prise et que je ne veux ni revivre un cancer ou une perte de cheveux. Les oncologues surtout, qui appréhendent une récidive de l’ovaire. «Attendez au moins un an » qu’ils disent.

Mais j’ai une tante qui en est décédée, et à l’époque, on ne parlait pas encore de BRCA. Elle n’avait que 52 ans 😔 

Très heureuse pour toi, pour ton scan et ton opération. Tu es nerveuse ou soulagée? 💛

rose

Je commence à être nerveuse pour la chirurgie.  Pour être honnête je n`ai jamais beaucoup stressée avec la possibilité d`avoir un cancer du sein.  Est-ce du déni? Peut être.  C`est suite à ma récidive du cancer de l`ovaire que j`ai décidé d`aller de l`avant.  Je me suis dis que je m`en voudrais beaucoup si jamais j`avais un cancer du sein et que je n`ai rien fais pour y remédier quand j`en avais la possibilité.  

Fancy

Je te comprends très bien @rose !

C'est la même chose pour moi, je n'ai jamais eu d'inquiétudes pour un cancer du sein. Ma motivation à moi, c'est le décès de ma tante, âgée de seulement 52 ans. À l'époque, il y a une vingtaine d'années, on ne parlait pas beaucoup de BRCA, sauf que depuis que j'ai été testée pour la mutation, on se doute bien pourquoi elle est décédée si tôt.

Comble de malchance, elle a développé un carcinome inflammatoire, qui lui, ne se voit pas à la mammographie.Elle avait beau informer les médecins que ses seins lui faisaient mal, son cancer n'était pas visible sur les radiographies. Lorsque finalement ils ont décidé d'investiguer, il était trop tard et le cancer s'était propagé.

Moi je me dis qu'en dépit de 2 suivis par année, un bon jour, et avec 87% de 'chances' de développer un cancer du sein, un de ces tests se révélera positif.

Je respecte celles qui font un autre choix que le nôtre, mais suis de ton avis: j'ai la possibilité d'agir préventivement, et malheureusement, cette chance ne m'a pas été donnée pour le cancer de l'ovaire (j'aurais tant aimé le savoir AVANT que j'étais BRCA).

Je vais être nerveuse moi aussi lorsque mon tour viendra (même si je suis en paix avec ma décision). Suffit que le téléphone sonne pour que je me demande si le moment de me faire opérer est enfin venu.

Je ne sais pas si tu as eu des échos de la sorte, mais j'ai lu souvent que cette intervention est moins pire que l'hystérectomie que nous avons subie.

PS. certains racontent que le chiffre 13 annonce une métamorphose, un changement! Je te dis ça parce que tu écris que tu te feras opérer le 13 février. Sache que j'ai reçu mon diagnostic un vendredi 13 octobre, et que mon opération pour le cancer de l'ovaire a eu lieu le 13 février de l'année passée! Fou.

rose

Mes deux filles ont passé au travers de la mastectomie préventive sans trop de difficulté.  La  dernière chirurgie que j`ai eu suite à la récidive a été très éprouvante donc ca ne peux être pire c`est certain. En tout cas c`est ce que je me dis

Fancy

Bon matin @rose! Je sais que ton opération approche à grands pas, et je tenais à te dire que je pense à toi 💛

Je suis confiante que tout va bien aller, comme pour tes 2 filles qui sont passées par là.

@barbara et @cocotte06 savent aussi ce que c’est la mastectomie préventive, et elles vont toutes les 2 très bien. 

Rappelle-toi ce qui motive ta décision, et le reste suivra. 

Lorsque les effets de la chirurgie et de l’anesthésie se seront un peu dissipés, n’hésite pas à venir faire coucou sur OVdialogue pour nous confirmer que tout va bien 😊 Je te lirai avec beaucoup d’intérêt. 

Bonne journée @rose!

Fancy

Barbara

Bonjour @rose

A mon tour de te souhaiter bonne chance dans cette nouvelle étape .

Pour ma part , je vie très bien avec la décision que j’ai prise et ne la jamais regretté .

C’est drôle à dire , mais je me rappelle que le jour de ma mastectomie j’étais comme soulagée et en contrôle de la situation.C’était mon choix ....et c’était bien différent du jour où j’ai dû avoir mon opération pour le cancer des ovaires .Cette fois ci , le cancer avait géré tout .

A très bientôt

Barbara🤗

rose

Bonjour, tout s`es bien passé et quasiment pas de douleurs par la suite.  Premier rv pour gonflage la semaine prochaine.  Quand même un long processus pour arriver à l`étape finale soit la pose des implants permanents.

Fancy

Très contente pour toi @rose! J'avais hâte d'avoir de tes nouvelles.

J'aime beaucoup le 'quasiment pas de douleurs': c'est rassurant sachant que je vais passer par là.

Comment ça se passe pour les mouvements des bras ou l'activité physique? Je bouge beaucoup et ça m'intrigue....

rose

La convalescence est de 4 semaines ce que je trouve difficile car je ne suis aucunement limité dans mes mouvements après environ 7 jours j`avais retrouvé la quasi mobilité.  Je dois quand même faire attention. Je veux suivre les directives du chirurgien pour ne pas avoir d`effets secondaire.  D`autant plus que j`ai un conjoint qui est très malade et beaucoup plus limité que moi.  À mon rv la semaine prochaine je vais poser la question car j`ai hâte de reprendre mes activités.  Par contre ce qui peut sembler incompréhensible pour certaines moi c`est le moral qui en prend un coup je sais que je met le cancer du sein derrière moi et aussi mes suivis au 6 mois mais depuis ma récidive en 2017 je suis toujours dans les hôpitaux.  J`ai hâte d`avoir une pose.  Donc en résumé pour moi le plus difficile a été de coucher dans une chaise inclinable.  Les drains, j`avais tellement hâte qu`ils les enlèvent.  Les 2 premier ont été enlevés après 3 jours mais les 2 derniers 12 jours.  La convalescence j`ai tellement une urgence de vivre que d`être limité je trouve ca tellement difficile.
C`est différent pour chacune et si tu parlais à mes filles elle te ferais le commentaire qu`elles se sont trouvé pas mal moumoune comparativement à moi.   Mais moi je l`ai ai trouvé tellement courageuse.  Et peut être qu`on deviens plus tolérante à la douleur avec le temps.  Si tu as des questions hésite pas

Fancy

Bon matin @rose!

J'apprécie beaucoup que tu aies pris le temps de répondre à ma question, c'est gentil à toi, merci!

Je vais trouver difficile aussi le 4 semaines de "repos" ou l'inaction, mais comme tu dis, pas le choix si on veut s'éviter des effets secondaires. 

Les drains oui, c'est ce qu'on raconte: pas très confortables.

Je trouve ton témoignage super inspirant, à commencer par retrouver "ta quasi mobilité" au bout de 7 jours, merveilleux!!

On sent ta fougue et OUI pour l'urgence de vivre, c'est la même chose pour moi!! 

Je n'ai pas vécu de récidive, mais je peux imaginer ce que c'est que de vouloir une pause des hôpitaux. Me rendre à l'hôpital pour des suivis aux 3 mois me rappellent que j'ai eu un cancer, et à ce jour, c'est encore surréel! Ce le sera toujours je crois. C'est la même chose pour mes cheveux courts, qui me rappellent la maladie. C'est secondaire les cheveux lorsqu'on a la santé, mais mon miroir me renvoie l'image d'une femme qui en a bavé. D'une femme forte aussi, faut se le dire et se féliciter pour nos bons coups.

Compte sur moi pour te poser d'autres questions le temps venu, sur les soutiens-gorge par exemple... 

Je te souhaite une excellente journée @rose! Tu seras sur tes 2 pattes en moins de 2, prête à accueillir le printemps avec ta famille.

à bientôt, 

Fancy

Cocotte06

Fancy a dit :

Bonsoir à toutes! 

Pour celles qui sont porteuses de la mutation BRCA et qui ont été opérées pour les seins de façon préventive, quel a été le délai entre votre rencontre avec le chirurgien et la mastectomie?

Personnellement, j’ai rencontré mon plasticien au CHUM pour la 1ere fois en avril 2018, puis une seconde fois au mois d’août en compagnie cette fois de la chirurgienne-oncologue. Clinique préopératoire le 5 septembre 2018, et depuis, plus rien, j’attends toujours qu’on m’appelle. 

On m’a expliqué que les cas de cancers du sein auraient toujours priorité sur mon cas.

Pour info, opération en 2 temps pour moi: 1️⃣ première étape, redrapage des seins (le contenant), puis 2️⃣ 3 a 6 mois plus tard (peut être plus), on vide les seins et on remplace par des prothèses (le contenu). 

J’ai bien essayé de savoir ou de fixer dans le temps mon éventuelle chirurgie, mais rien à faire, c’est dans « le système ». 

J’ai lu quelque part que les disponibilités des salles d’opération pour les cas non prioritaires se faisaient assez rares (au CHUM du moins).

Y en a t’il parmi vous qui sont dans ma situation et qui attendent toujours? 

@cocotte06, tu permets que je te demande combien de temps s’est écoulé entre ton rendez-vous initial et l’opération? Est ce que c’était au CHUM toi aussi? 

@rose, es-tu finalement allée de l’avant avec la mastectomie? Tu y songeais l’été passé... 

N’hésitez pas à partager ou commenter! Je n’y crois plus on dirait, c’est long non?

Merci!

Fancy 

Cocotte06

@Fancy! Je suis un peu perdue....est-ce que j'ai déjà répondu car je ne vois pas la date de ton post?  

Fancy

Non @Cocotte06, tu n'avais pas répondu.

J'ai publié ce texte le 27 janvier 2019.

Comme tu le sais, je n'ai pas encore été opérée pour les seins: je dois d'abord commencer avec la chirurgie pour l'hernie. 

À bientôt, 
merci.

Fancy

Cocotte06

@Fancy ouf j'ai du rattrapage à faire une chance que ce n'était pas une urgence 

Cocotte06

@fancy Je me suis fait opérer au Centre Rose à Québec qui est situé à l'hôpital St-Sacrement... Le docteur était Christine Desbiens .  La durée de l'opération a été  de 6 heures, assez long mais j'avais énormément de glandes mammaires. Disons que j'avais été gâtée par la nature  Entre le OK je fonce, la rencontre avec Docteur Desbiens pour expliquer le processus et la méthode utilisée, la rencontre avec celle qui allait reconstruire. Je peux te dire entre 4 à 5 mois.  Avant l'opération nous avions regardé la possibilité d'avoir du B comme prothèse...je crois qu'ils se sont trompés...j'ai du D....Bref comme avant loll !  Bisous xx