Nouvelle parmi vous: recherche de support, conseils et informations

Bonjour à toutes,

Je me joins à votre groupe de discussion car j'ai reçu, il y a quelques semaines, un diagnostic de cancer des ovaires. Depuis ce temps, je suis (comme vous toutes), très inquiète. Je décris mon histoire en espérant que certaines pourront peut-être m'aider ou me faire part de leur expérience. Voici: j'ai 44 ans et en février 2018, ma gynécologue découvre un kyste énorme sur mon ovaire gauche. Elle décide de m'opérer d'urgence et procède à une hystérectomie presque complète (elle a tout enlevé, sauf mon ovaire droit). Un mois après, l'analyse finale du kyste (qui à la première analyse était Borderline) révèle que la tumeur est un carcinosarcome (ou tumeur mixte mullérienne) avec cellules claires; mon stade est donc 1A, avec grade C. Suite à ce résultat et une rencontre avec mon onclogue, je recevrai 6 traitements de chimio (carboplatine + taxol) à toutes les 3 semaines.

La chimio ne m'efrraie pas tant que ça, je sais qu'il est possible de passer à travers avec du repos et de la patience. Ce qui me fait davantage peur est la nature de la tumeur qu'ils ont trouvé, soit le carcinosarcome car selon mes lectures actuelles sur le net, c'est une tumeur trës rare et très agressive. En plus, étant donné la rareté de cette tumeur, je trouve très peu d'informations sur les chances de récurrences et le prognostique. 

Je me demandais donc si certaines d'entres vous avez de l'expérience avec ce type de tumeur à l'ovaire (au stade 1 ou à un stade plus avancé). Toute information sur le succès de votre traitement ou des chances de récurrence sont bienvenues! J'écris d'ailleurs ces lignes avec l'espoir d'aller mieux dans quelques mois et d'être capable à mon tour d'offrir de l'aide à celle qui sont confrontés à ce type de tumeure ovarienne.

Merci de m'avoir lu et à très bientot j'espère!😊


Réponses

  • FancyFancy
    Bonjour @coconut123

    J’aimerais pouvoir t’aider, mais je pense réellement qu’une gynécologue-oncologue serait en bien meilleure position que moi pour le faire. Mon diagnostic n’a rien en commun avec le tien. Chose certaine, stade 1 est un statut des plus positif: très très rare les femmes qui se font dépister aussitôt pour le cancer de l’ovaire!😳 Tu as de la chance, même si ça peut paraître complètement fou ou insensé que je te dise une chose pareille! 
    J’ai complété mes 6 traitements de chimiothérapie le 20 avril avec le même protocole (carboplatin et taxol), et je vais très très bien! Pas de nausées, de vomissements ou de maux de cœur. Pas de mauvais goût dans la bouche ou d’engourdissements au bout des pieds et des doigts. Bref, vraiment, ça s’est extrêmement bien passé! Peut être un peu plus de fatigue, mais l’anxiété des derniers jours y est pour quelque chose (statut de BRCA1 confirmé, annonce des résultats à la famille, mastectomie en vue et j’en passe). Je souhaite que les traitements se passent aussi bien pour toi. 
    Fancy 👋
    PS. pourquoi avoir gardé un ovaire à la chirurgie? 
    PS2. Je vois une naturopathe et une acupunctrice: je leur dois a toutes 2 une fière chandelle 
  • BarbaraBarbara Mod Vol
    Bonjour @coconut123

    Bienvenue parmi nous . 
    Comme Fancy te l’as dit , c’est bien rare d’etre Diagnostiquée d’un cancer de l’ocaire au stade 1 . 

    Je ne peux vraiment pas t’aider en te donnant des pronostics quant au risque de récidives etc... 

    Suite à mon expérience , ma façon de t’aider est de te conseiller si tu le veux , de faire fi des statistiques et de l’adjectif agressif ( tumeur agressive )
    si tu le veux , fais confiance en ton équipe médicale , oublie tout ce que tu as lu sur internet ... et sois positive en te disant que tout va bien aller , tu n’as rien à perdre et beaucoup à gagner .

    Nous ne sommes pas des chiffres ni des statistiques et chaque personne va réagir différemment aux traitements. 

    Si j’avais cru les statistiques, aujourd’hui je ne serai plus de ce monde, car lors de ma première opération , le chirurgien n’a rien pu enlever ,  mon cancer était bien installé dans mon abdomen.
    En 3 ans j’ai  subi 4 opérations , 2 récidives , beaucoup de traitements de chimiothérapie et depuis février 2011 le cancer m’a laissé en paix . 
    Aujourd’hui après 10ans et demi je suis heureuse d’etre toujours là. 

    Fais confiance en ton équipe médicale , et à ton étoile chanceuse qui a permis 
    que ton cancer soit découvert à un stade précoce et pense déjà à un petit projet que tu feras à la fin de tes traitements.

    Je te souhaite le meilleur du fond du cœur ❣ 
    n’hesite pas Si tu as d’autres questions 
    Barbara 


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