Olaparib

Bonjour à toutes, après 1 an à baigner dans le milieu hospitalier (j`ai eu une récidive en avril 2017) je peux enfin reprendre le cours de ma vie. C`est certain que j`ai mes rv de suivis mais je suis tellement soulagée de ne plus avoir à y aller à toute les semaines. Pour celle qui m`ont demandé de leur donner un suivis sur le médicament Olaparib et bien voici. J`ai commencé à prendre le médicament le 20 décembre 2017 à raison de 16 pilules par jour. Malheureusement mes globules rouges ne cessaient de descendre. Je devais recevoir transfusion à tout les mois. La médication a été baissé à 8 pilules par jour. sans amélioration. Mardi j`ai encore eu besoin de 2 litres de sang mes globules étaient à 66. Hier lors de ma rencontre avec mon oncologue elle a décidée d`arrêter la médication. Je suis bien avec cette décision. 
J`aurai essayé.

Réponses

  • Bonjour Rose,

    Je suis nouvelle sur le site. Voici mon 1er commentaire. J'ai 49 ans. Diagnostic de l'ovaire stade 3 l'automne passé. J'ai été opérée le 13 février dernier, et ai complété mes 6 traitements de chimiothérapie avec succès il y a 2 jours. Beaucoup d'émotions depuis: très fière de ma bataille, vraiment. Mais aussi préoccupée pour la suite des choses, aka les récidives. L'Olaparib m'intrigue. Je croyais qu'il n'était disponible qu'à Toronto. Possible de m'en dire plus?

    Un gros merci,

    Fancy

  • Bonjour Fancy, j`ai été diagnostiqué au même âge que toi au stage 3 C.  Il y a 7 ans soit en avril 2011.  J`ai eu une rémission jusqu`en avril 2017.  Chirurgie en mai 2017 suivis de 6 traitements carbo taxol.  On m`a recommandé Olaparib car j`ai la mutation BRCA1.  Ce médicament est donné aux femmes qui on la mutation.  Le but de la médication est de retarder la récidive le plus longtemps possible.   Les statistiques qui m`ont été donné serait que la récidive arriverais 19 mois plus tard avec le médicament.  Est-ce que tu as la mutation?
  • Bonjour Rose, 

    Un gros merci pour ta réponse, très très apprécié! 
    Je suis effectivement porteuse de la mutation BRCA1. Stade C? Moi c’est haut grade: j’imagine que c’est la même chose. 

    On m’a proposé le niraparib via un protocole de recherche en vigueur au CHUM (l’étude est en cours, mais ne recrute plus de nouvelles patientes depuis hier). Je saurai d’ici une dizaine de jours si je rencontre les critères d’éligibilité et me qualifie pour recevoir ladite médication. Puisqu’il s’agit d’une étude, 2 patientes sur 3 reçoivent le bon comprimé, alors que la 3e recevra le placebo (tout ça à l’aveugle, de façon aléatoire). 
    Les détails sont indiqués à l’adresse suivante: https://www.clinicaltrials.gov/

    Je vais de l’avant avec le protocole justement pour retarder l’apparition d’une éventuelle récidive de l’ovaire, et parce qu’il ne semble pas y avoir de traitements alternatifs au Québec. C’est pour cette raison que je cherchais à savoir de quelle façon tu avais accès à l’olaparib? Je croyais qu’il n’était disponible qu’à Toronto...

    Je trouve très encourageant que tu aies traversé ton premier 5 ans: bravo! Même que la 1ère récidive n’a eu lieu qu’après 6 ans, et ça, c’était avant que tu n’utilises l’olaparib. Encourageant! 

    Prochaine étape pour moi: les seins. J’ai eu assez d’un épisode de cancer, donc ai choisi d’agir préventivement. Curieuse de savoir comment la dose de niraparib sera ajustée sachant que mes formules sanguines risquent d’être affectées et que j’aurai besoin de toutes mes forces pour traverser l’opération pour les seins.... 

    Dernière question: avais-tu toi aussi des nodules sur la paroi de l’abdomen? C’est mon cas, et c’est ce qui a lancé le bal le 13 octobre dernier. 

    Merci! Je te lirai avec bcp d’intérêt, Fancy

  • roserose
    Bonjour, Je vois que tu as aussi la mutation.  Pourquoi le protocole de recherche et non la médication Olaparib qui a déjà fais ces preuves?  J`imagine que ton oncologue a ces raisons.  De mon côté j`avais une masse au dos qui n`était pas atteignable lors de ma première chirurgie mais que la chimio a fais disparaître.  Lors de la récidive la masse était attaché à l`intestin et j`avais 4 ganglions sur 13 d`atteints. Tout a été retiré lors de la chirurgie.  Pour les seins j`avais demandé lors de mon premier diagnostique d`avoir la chirurgie préventive mais les médecins ne me le conseillais pas du tout car d`après eux le cancer serais de retour entre 1 an et 2 ans.  Lors de ma récidive j`ai rencontré une jeune femme de 42 ans en chimio également avec la mutation suivis au 6 mois tout comme moi qui malgré tout s`est retrouvé avec un cancer du sein.  Ca m`a convaincu. Donc j`ai fais pars à mon oncologue que j`irais de l`avant avec la chirurgie pour les seins.  Elle n`est pas trop d`accord mais cette fois ci mais elle respecte ma décision.  C`est certain que je ne pouvais pas avoir de chirurgie, mes globules rouges étaient vraiment trop basses mais maintenant que j`ai arrêté olaparib tout commence à entrer dans l`ordre.  Je passe un IRM en juin et discuterai avec la chirurgienne pour une date de chirurgie.  À suivre....  J`ai deux filles qui ont aussi la mutation.  La première a eu la chirurgie pour les seins il y a 4 ans et pour les ovaires ca sera fais d`ici 1 an et ma deuxième rencontre le chirurgien esthétique à la fin mai donc la chirurgie est pour bientôt.  
  • FancyFancy
    Merci pour ta réponse et le partage Rose! 
    Finalement, j’ai renoncé au protocole de recherche. Ma décision, évidemment personnelle, est que ma priorité, c’est mes seins. Ma participation au protocole elle était volontaire, mais protocole oblige, allait exiger de ma part des dizaines et des dizaines de tests, de déplacements et surtout, générer pas mal de stress chez moi. L’opération des seins s’annonçait difficile à inscrire à l’agenda sachant que mes formules sanguines allaient être fragilisées par le niraparib. 

    Sérieux, ma tasse est pleine, alors j’ai choisi de me faire confiance et de continuer cette nouvelle hygiène de vie qui me réussit si bien depuis octobre! J’ai aussi envie de vivre à fond et de voyager, et force est de constater que le médicament aurait hypothéqué tout ça, là où la simple idée de faire l’expérience d’effets secondaires à l’étranger me déprimait. 

    Je ne sais pas si je te l’ai dit, mais je viens de compléter ma 1ère round de chimio vendredi le 20 avril, et me dirige doucement vers la chirurgie des seins (qui se fera en 2 temps selon le plasticien rencontré). Ta rencontre avec une jeune femme atteinte d’un cancer du sein et une autre histoire semblable entendue aujourd’hui me confirment que je fais le bon choix. Perso, j’ai une tante qui est décédée d’un cancer du sein a 52 ans: le carcinome inflammatoire, qui lui ne se voit pas à la mammographie. Les oncologues peuvent bien me proposer 2 examens par année, mais je n’y vois pas de bénéfice réel. Mes appréhensions seront calmées lorsque je n’aurai plus de seins, voilà!

    Comme je l’expliquais à une amie l’autre jour, le test génétique m’a offert l’occasion de déjouer le destin et d’agir préventivement, alors pourquoi retarder ce qui semble inévitable. Je n’ai eu, en revanche, aucune chance pour le cancer de l’ovaire, alors que j’aurais tant aimé ne pas être la première à être testée dans ma famille! 

    Moi aussi j’ai reçu à peu près la même réponse que toi lorsque j’ai annoncé que je voulais aller de l’avant avec la mastectomie:
     « attendez un peu, nos inquiétudes à nous vont bien plus vers une récidive de l’ovaire qu’un cancer du sein »... Mais mon cœur me dit go, de passer à un autre appel et de reprendre ma vie en main. Le risque est la, et suffisamment sérieux pour me donner envie de faire vite. Je devrais être opérée avant la fin de l’année. 1ère chirurgie vers juillet, et la 2e, 3 a 6 mois plus tard. 

    J’ai moi aussi une fille: elle a 16 ans, donc ne peut pas passer le test tout de suite. 

    Tes filles sont courageuses, comme leur maman on dirait 😊

    Pour ce qui est de ta question, c’est que le niraparib est réservé à celles qui n’ont pas encore eu de récidives, alors que l’olaparib aux femmes qui ont vécu une 1ère récidive. 

    Bonne chance pour la suite! 

  • roserose
    Fais du bien de te lire ce matin.  Tellement de positif dans ton témoignage.  Merci
  • Bonjour, j’ai reçu le diagnostic du cancer de l’ovaire stade 3C, en avril 2017 suivi de chimio....de chirurgie en juillet 2017.... et encore de la chimio jusqu’à la fin septembre. Le 6 décembre 2017, j’ai commencé le protocole de recherche au CHUM  avec Niraparib (3 pilules de 100 mg chacune) J’avais passée tous les tests, examens, scans et j’ai pu me qualifier pour la pilule.
    Fin décembre 2017, j’ai dû être hospitalisée d’urgence car mes plaquettes sont tombées à 4000 et je saignais du nez énormément et j’avais des bleus sur le corps, hémoglobine et neutrophiles bas....On m’a arrêté la pilule et après des transfusions de plaquettes et de sang, j’ai pu remonter la pente graduellement. J’ai repris Niraparib (1 pilule de 100mg). En mars 2018, on me dit que j’ai déjà une récidive (scan et CA125 élevé) mais on décide de continuer le médicament.....En avril, mon CA a remonté un peu....
    Je peux dire que je commence seulement à remonter la côte mais, je vais bien. C’est sûr que c’est un suivi à tous les mois, prises de sang, examen médical et rencontre avec l’infirmière, scan aux 3 mois, suivi de tout ce qu’on prend comme médicaments à chaque jour et de notre état, tout ça par écrit..... mais je suis très en confiance avec ma Dre et je n’ai pratiquement pas d’effets secondaires (seulement la fatigue, nausées légères.....)  
    Fin mai, j’aurai mon scan et on verra si les lésions ont disparues ou rapetissées.
    Voilà, c’est un peu de mon histoire à ce jour avec Niraparib! 
    En juin, j’aurai le résultat de la génétique à savoir si j’ai le gène ou non! 
    Mimila xx
  • FancyFancy
    Bon matin Mimila,

    Merci pour le partage! Évidemment, on a tous nos raisons de choisir tel ou tel chemin, même si nos parcours ont pas mal de trucs en commun. Je salue ta décision: ce n’est pas toujours facile de se faire une tête avec des choix qui touchent directement notre vie et notre survie! Je trouve que c’est beaucoup à gérer côté émotions (traitements de chimiothérapie, résultats positifs pour le BRCA, mastectomie préventive et choisir de faire partie ou non du protocole pour n’en nommer que quelque uns)....

    Je ne sais pas quel âge tu as, mais moi, c’est justement mon âge qui a sonné l’alarme et qui a motivé la gynécologue-oncologue à me référer en génétique pour être testée.

    Moi, j’ai 49 ans, et ce n’est pas à cet âge que le cancer de l’ovaire se déclare habituellement. Ça, et puis le fait qu’il y avait déjà 2 cancers chez des femmes du côté de mon père: sein (décès à 52 ans il y a une vingtaine d’années) et ovaires (tante maintenant âgée de 71 ans qui en est à 5e année de rémission: hip hip hip hourra ;)

    C’est donc moi qui ai lancé le bal, alors que mes tantes et cousines iront à leur tour se faire tester. 

    Je souhaite que ton scan soit super beau (ça aussi c’est un stress). Travailles-tu? Moi non, je suis en arrêt de travail mais je songe à me trouver de « petits » emplois ou projets... pour m’occuper l’esprit!

    À bientôt, Fancy 

  • Bon matin à toi aussi Fancy!
    Pour répondre à ta question, j’ai 69 ans et je suis à la retraite depuis environ 10 ans!!!
    Ma gynécologue-oncologue m’a fait passée le test même si dans ma famille, je suis la 1ère a avoir le cancer car j’ai des sœurs, une fille de 45 ans et des petites-filles....et c’est en prévision.....si le test est positif, elle conseille que ma fille subisse l’ablation des ovaires!!!
    En plus, si j’ai le gène BRCA....le suivi sera plus strict pour mammographie et IRM car à partir de 69 ans, on ne fait plus passer de mammographie aux femmes!!!

    Apprendre qu’on a un cancer change une vie....et nos attentes ne sont plus les mêmes qu’avant!!!…Mon mari et moi avons fait le deuil des voyages car c’est trop risqués
     pour le moment mais sait-on jamais!!! Je suis une femme très positive et je vis un pas à la fois....un jour à la fois et chaque embûche me fait dire, c’est passé...je regarde en avant ICI ET MAINTENANT!!!
    Mon gros projet est de pouvoir m’occuper un peu de mes plates-bandes, planter des fleurs, jouer dans la terre (activité que mon mari a dû s’occuper l’an passé)  profiter de mes petits-enfants car j'étais en pleine chimiothérapie et opération l’été passé!!!
    C’est vraiment ce que je te souhaite car on puise l’énergie dans la terre et tu as prise la bonne décision pour les seins...c’est ce que j’aurais fait!!!🙏🙏🙏
    Si tu veux bien, tiens-moi au courant de ton suivi....tu es comme ma fille car j’ai un fils de 49 ans aussi!!!!
    Prends-bien soin de toi et à bientôt!
    Mimila 💐

  • FancyFancy
    Bonjour Mimila, 

    Au CHUM, l’une des gynécologues rencontrées m’a expliqué que tous les cancers de l’ovaire sont référés en génétique depuis 2014.

    Ma tante elle, a eu son cancer de l’ovaire en 2013. J’aurais tant aimé qu’elle soit testée avant moi: je me serais évitée le cocktail cancer classique: chimio-perte de cheveux-chirurgie & alouette! 

    Je trouve que l’expression « mieux vaut prévenir que guérir » prends tout son sens et, en dépit du choc d’une telle annonce, ta famille sera reconnaissante de pouvoir agir avant que le cancer ne frappe à leurs portes. 

    Aussi, je ne savais pas pour les mammographies (ou non mammographies) à partir de 69 ans! Peut être parce qu’il y a moins de risques à cet âge? Aller au privé pourrait être une option... 

    Je suis moi aussi des plus positive. Je l’ai toujours été, et j’avoue qu’ici, ça me sert très bien! Mon entourage est sur le dos de me voir si hop-la-vie! 

    Évidemment, c’est difficile sinon impossible de ne pas penser au cancer: je travaille là dessus et c’est pourquoi j’envisage un retour partiel sur le marché du travail, après la 1ere des 2 chirurgies peut être. 

    Un peu comme toi, je me dis souvent que ma situation est temporaire et que de meilleurs lendemains m’attendent 🌈

    J’ai commencé à écrire ici sur cette plateforme. Ça fait du bien d’échanger avec des femmes qui saisissent exactement ce que je vis, même si j’ai un réseau EXTRAORDINAIRE d’amies qui ne me lâchent pas et qui m’accompagnent à chaque rendez-vous! Parfois, nous sommes 4 dans la salle d’attente! 🤣 Je suis choyée, c’est beau et touchant de les voir toujours près de moi depuis le début. Comme je le dis souvent, j’accepte tout le love qu’on peut me donner: ça me fait un bien fou que de me savoir supportée.... 

    Si tu te cherches quelque chose à lire, je te recommande « Guérir envers et contre tout » des Simongton-Creighton. Un bijou de lecture, qui m’accompagne dans tout ça! C’est mon livre de chevet depuis le début. 

    Je te souhaite de reprendre le travail dans tes platebandes bientôt!🌞 ... et de profiter de tes petits-enfants aussi! 

    Merci pour tes bons mots et pour ton suivi, 
    Fancy 
  • BarbaraBarbara Mod Vol
    Bonjour @Mimila et Fancy

    Vous avez bien raison que c’est bien agréable d’echanger entre nous ...

    Pour ma part après avoir été diagnostiquée d’un cancer des ovaires au stade 3 C .
    j’ai subie une 1ère opération durant laquelle on n’a pas pu enlever mon cancer .
    J’ai donc eu des traitements, puis une seconde opération qui,  cette fois çi , était réussie , et qui a été suivie de traitements. 
    A ce stade je croyais que j’allais tourner la page . Eh bien , je me trompais , car on m’a détecté un cancer au sein droit .

    J’ai passé le test génétique et il s’est avéré que j’etais porteuse du gène BRCA1
    J’avais deux choix, ou d’enlever les cellules cancéreuses et d’avoir un suivi aux 6 mois , ou de faire une mastectomie.
    Pour ma part , après maintes réflexions 
    j’ai opté pour la double mastectomie. 
    Je me disais : cette fois  c’est moi qui décide ...
    je ne l’ai jamais regretté...
    j’ai eu aussi 2 récidives très rapprochées, mais en bout de ligne , le cancer a décidé de ne laisser tranquille et depuis février 2011 j’en suis libérée.

    le corps a ses secrets et j’espère que cette fois ci , pour vous , votre corps va réagir avec les traitements comme vous le souhaitez . 

    Pour ma part , pendant mes 3 turbulentes années , j’ai fait de la peinture et cela m’a fait le plus grand bien . 
    Cela m’aidait à mettre le cancer de côté et à ne penser qu’a ma toile et à mes couleurs ...
    Maintenant je tricote et cela m’occupe la tête et je pense à mes nouveaux projets.

    Et vous ? Êtes vous manuelles ? 

    A tres bientôt
     Barbara 😊

  • Bonjour Barbara, 
    Merci de nous laisser entrer dans votre vécu avec le cancer!!
     En lisant tout le cheminement que vous avez traversée, ça nous donne de l’espoir en l’avenir!!! 
    Moi aussi, je suis manuelle, j’aime le tricot, la couture (que je ne fais plus) j’aime faire de la décoration, j’adore travailler dans les fleurs, j’aime cuisiner et recevoir (depuis 1 an, c’est mon mari qui a prit la relève) et je veux refaire de la bicyclette cet été et prendre des marches si je reprends mes forces......
    Voila un peu de moi et encore Merci de nous lire et nous laisser entrevoir des jours meilleurs.....

    PS:  je fais de l’insomnie, voilà pourquoi il est tard.......

    Mimila💐

  • FancyFancy
    Merci beaucoup Barbara! 

    Comme c’est bon et encourageant de te lire. 
    Ma prochaine étape a moi, c’est les seins puisque je suis moi aussi porteuse du gène BRCA1. 
    J’aime bien le « cette fois, c’est moi qui décide », et c’est exactement comme ca que je me sens, surtout après avoir reçu des avis de toutes sortes!! Ultimement, c’est mon corps, mon parcours, et mon cœur ❤️, qui est probablement la meilleure des boussoles, me dit GO pour la mastectomie 😊 Je n’ai même zéro doute sur ma décision: je fais le meilleur choix. Le risque est la, alors pourquoi jouer à la roulette russe et attendre que ce foutu cancer se déclare? 

    Pour ce qui est de ta question, j’adore recevoir! Ce que j’ai mis sur la glace pendant mes traitements de chimio. J’adore également la marche rapide: MON sport 🏃🏼‍♀️Je franchis 10km par sortie, ce que je fais plusieurs fois semaine ici dans mon quartier ou sur la piste cyclable tout près. C’est ma façon à moi de bouger et de me re-energiser (j’ai une playlist qui décoiffe 😜). 

    Je cherche à m’évader qq jours quelque part avant la prochaine étape, question de me récompenser pour avoir traversé ces traitements de chimio comme une championne 👊

    Je pense que c’est important de se faire plaisir, aussi souvent que possible même: c’est bon pour le moral! Et si la tête va bien ...🌈

    Bon samedi ensoleillé ☀️
    À bientôt 👋
    France 

  • Bonsoir à vous,
    Aujourd’hui, j’ai reçu le résultat de mon dernier scan et malheureusement je dois arrêter le protocole avec Niraparib car le cancer progresse et je ne peux plus continuer avec cette pilule! Ma médecin me dit que je vais recevoir la chimio carbo- caelyx pour 6 traitements pour commencer.  Je suis un peu découragée car ça ne fait que 9 mois que j’ai terminée la première chimio et tout semblait bien aller avec le protocole....j’allais de mieux en mieux, l'énergie revenait tranquillement, mes cheveux ont recommencés à pousser et voilà que je dois tout recommencer!!! 
    J’ai l’impression de revivre la même chose que l’an passée à la même date!!!
    Quels sont les effets secondaires que vous avez avec cette chimio carbo-caelyx?
    Merci d’être une ressource pour nous! Je dois retrouver mon optimiste mais...ce soir c’est plus difficile! Je rencontre ma médecin mardi...et j’en saurai plus!

    Merci à vous qui êtes à notre écoute,
    Mimila💐

  • Bonjour @Mimila!
    Je suis de tout cœur avec toi, ce ne doit pas être facile ce que tu traverses! Je t’envoie une belle dose de courage pour cette nouvelle étape 👊 Reste positive et focus sur un objectif à long terme 😊
    Bonne journée a toi!
    Fancy 

    PS. il y a une autre rubrique sur le site qui pourrait t’etre utile concernant ce nouveau protocole de chimio 
  • BarbaraBarbara Mod Vol
    Bonjour @Mimila

    J’espère que ta rencontre avec ton médecin mardi t’a soulagée et t’a aidée à être plus confiante .
    Si tu lis mon histoire un peu plus haut , tu réaliseras que pour moi aussi cela a été souvent décourageant.
    Mais voilà en bout de ligne tout va bien , il faut garder le moral car ceci aide beaucoup.

    Comme tu le réalises , j’ai eu 2 récidives dans un laps de temps très rapproché mais voilà à un moment donné le corps réagit comme nous le voulons et chasse 
    l’intrus.

     Depuis plusieurs années je suis bénévole à l’hopital et je visite les patientes qui suivent des traitements.
    les effets secondaires de ce traitement  , appelons le : potion magique, ( ceci te fera sourire et penser à la bande dessinée d’Asterix le gaulois )   est devenu beaucoup mieux géré ( pas de nausées et vomissements comme c’etait pour moi , une légère fatigue ).

    Garde le moral et répète toi que si  Barbara a gagné, pourquoi pas moi ? 

    Essaye de t’occuper en faisant de la peinture , du tricot , un peu de jardinage , ce que tu aimes , car quand  les doigts travaillent, on se concentre sur ce qu’on fait et l’esprit vagabonde moins ...

    Bon courage , je t’envoie des tonnes d’ondes positives.

    Si tu le veux , donne nous de tes nouvelles.
    Bon Dimanche 😊
    Barbara

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