Une nouvelle parmis vous qui a besoin de support moral

Bonjour à toutes, je suis BRCA et on m'a découvert un cancer des ovaires sade 3 en novembre 2014 à l'âge de 53 ans. Étant donnée les risques de cancer du sein associés à la mutation, j'ai subit en 2017 une mastectomie préventive avec mon habituelle positivisme. Tout ce passait bien, j'étais en remission jusqu'à tout récemment mais vendredi dernier j'ai été opérée pour une récidive. Je suis en attente pour savoir quels traitements me seront proposés. L'annonce en 2014 n'a pas été facile à prendre bien évidemment, mais j'y ai fait face avec courage et combativité. Même chose pour la mastectomie. Mais là, je n'y arrive pas  j'ai une angoisse qui ne me lâche plus ... surtout la nuit ... j'ai plus de courage :-( 

Réponses

  • Bonjour Maria, je comprends ton inquiétude.  J`ai également eu une récidive j`a eu une chirurgie et finis les traitements de chimio il y a deux mois.  Également Brca.   Il faut continuer à faire confiance.  Malheureusement le cancer de l`ovaire est souvent considéré comme une maladie chronique.  Donc on peux vivre des années avec des périodes de rémission et récidive.  Je ne sais pas si tu consulte en ce moment mais ca pourrais t`aider à faire face à la récidive.  La nuit pour moi est la partie la plus difficile lorsque j`angoisse.  Écouter de la musique douce ou de la méditation guidée peut aider lorsque tu te réveille.  Il y a des nuits ou je me levais tout simplement j`écrivais, dessinais.  Faut pas que tu oublis après une chirurgie on est plus sensible moralement.  Ne sois pas trop dure avec toi même.  Tu y a fais face en 2014 tu vas être capable encore.   
  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Bonjour @Maria ;
    Je suis tout comme toi BRCA1.
    on m’a diagnostiqué du cancer des ovaires au stade 3 C et ce , en Août 2007 , suivi 1 an plus tard d’un cancer au sein au stade précoce . 
    J’ai décidé d’avoir une mastectomie bilatérale .Tout ceci a été suivi de 2 récidives .
    Donc en 3 ans , 4 opérations plusieurs chimiothérapies mais cela a valu la peine , car depuis Février 2011 j’ai tourné la page . 
    je comprends ta déception à l’annonce de ta récidive, mais dis toi que quelques fois à cause d’une récidive, tu auras un traitement qui fonctionnera peut être mieux et qui te nettoiera ton corps une fois pour toute .
    je comprends tes angoisses la nuit , mais répète toi que tu es entre de bonnes mains .
    ce qui m’a aidé , à été que j’ai occupé mes mains et par ce fait ma tête vagabondait vers mon projet .
    pour ma part j’ai fait de la peinture à l’acrylique . Je n’en avait  jamais fait mais avait toujours envie d’en faire . 
    Ce projet m’a permis de focuser mes idées sur la peinture Et quand je n’arrivai pas à dormir je faisais des recherches sur internet pour trouver de bonnes idées et cela m’a bien aidé.
    maintenant , je tricote et cela m’aide beaucoup.
    Je te souhaite bonne chance dans tes nouveaux traitements...
    si je peux t’aider n’hesite pas .
  • JenniferJennifer Mod Bén.
    Bonjour @Maria et bienvenue parmi nous. J'espère que ces deux témoignages ont aidé un peu. Comment allez-vous ces jours-ci? Avez-vous eu des nouvelles de votre oncologue?
  • @rose @Barbara merci pour vos réponses. Lorsque j'ai eu l'annonce de la récidive, ça a sonné comme une condamnation  ... Barbara tu es en rémission depuis 2011 ? de deux récidives ? Wow !!!  Ça donne du courage :) Les traitements pour une récidive sont ils aussi pénibles que la première série de chimio ? J'ai eu 6 cycles de taxol et carboplatine et j'ai été vraiment très malade  :/

    Pour te répondre @Jennifer, non je n'ai pas encore eu de nouvelles de l'oncologue, évidemment ça ajoute au stress et à l'angoisse car je ne connais ni la nature ni la durée des traitements que j'aurai à subir. La peur aussi de ne pouvoir recommencer à travailler après ça, de ne plus pouvoir mener une vie normale ... les gens dont j'ai entendu parler et qui souffrent de cancers chroniques ont dus cesser de travailler ...

    Quand je saurai à quoi m'en tenir pour la suite je me sentirai probablement plus en contrôle de la situation. Bref, un jour à la fois ...

    P.S. J'ai commencé la méditation pour me calmer ... ça marche ... le temps de la méditation ;) 

    Merci beaucoup Rose et Barbara !!! Merci aussi Jennifer  :)

  • JenniferJennifer Mod Bén.
    23 févr. modifié
    Je comprends tout à fait @Maria , l'inconnu est souvent le plus difficile à gérer! Il y a une autre discussion sur la gestion de l'anxiété que tu trouveras peut-être utile, plusieurs membres de ce forum y ont contribué des astuces qui les ont aidés https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/42/comment-gerer-lanxiete#latest Tiens-nous au courant :smile:
  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Eh oui @rose ;
     je suis en remission depuis le 11 fevrier 2011  apres deux recidives ...
    Bien sur que c'est encourageant , d'autant plus que depuis 2011 la medecine a fait beaucoup  de progrès ...

    Pendant mes moments d'inquiétude et de découragement, je fermai les yeux et me rappelais  une benevole qui avait passé dans ma chambre lors de ma première intervention chirurgicale et qui m'avait dit :j'ai eu un cancer des ovaires au stade 4 , j'ai gagné pourquoi pas toi .
    Alors je me disai : pourquoi pas moi , et cela me redonnait du courage .
    A mon tour de te dire , pourquoi pas toi ?
    quant au travail , n'y pense pas maintenant, prend la vie un jour à la fois ...

    j'espere que tu as eu des nouvelles de ton oncologue et que c'est plus clair pour toi .Je te comprends bien ,  l'attente est longue le temps de savoir la marche à suivre , mais dis toi que tu es entre de bonnes mains .
    Si tu  le veux bien , donne nous de tes nouvelles quand tu en auras .
    Entre temps , je t'envoie des tonnes d'ondes positives  .
  • Bonjour @Maria
    Voici quelques semaines que tu as posté ton message. Sais-tu maintenant quel traitement tu vas suivre ? J'espère que ton moral revient. La méditation m'aide aussi. Petit à petit, j'en vois les effets. :)
    Et personnellement, pour soutenir mon moral,  j'aime bien imaginer de petits projets ("qu'est-ce que j’aimerais bien faire pour me faire plaisir / du bien ?"), compatibles bien sûr avec une chimio, pour contrebalancer, en quelque sorte, les aspects difficiles de cette période compliquée. 
    A bientôt et  <3
    Frédérique
  • Allo @Horizon_Bleu

    Oui j'ai finalement reçu mes résultats, ce matin. Je vais devoir recommencer une série de 6 chimio taxol/carboplatime 😐

    J'attends mon rendez vous en oncologie prochainement. Ma chirurgienne m'a parlé de me donner de l'olaparib en médication de maintient par la suite.

    Malheureusemet, j'ai fait ce que l'on ne doit pas faire et suis allé voir les risques et effets secondaires de l'olaparib sur internet 🤤 j'avoue que je me suis fait un peu peur 😉😄

    J'allais bcp mieux et contrôlait mes angoisse pas mal bien 😊 mais évidemment en ayant la comfirmation que je dois refaire de la chimio ça refait monter le stress un brin. Faut digérer les nouvelles une à la fois ... je vais reprendre le contrôle 😉

    Je vais mediter de plus belle dans les prochains jours afin de me calmer le pompon 😃

    Pour la suite, ben un jour à la fois 😊

    Merci beaucoup ❣ 

    Maria
  • JenniferJennifer Mod Bén.
    Bonjour @Maria. Je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles. C'est certainement pas ce que tu espérais, une autre série de chimio mais comme @Barbara dit, celle-ci va être la bonne! Et comme tu sais, il y a des femmes sur le forum qui ont pris ou qui prennent l'olaparib et qui pourront te parler de leur expérience. Comme tu dis, une chose à la fois :)

    Es-tu inscrite pour participer au webinaire sur la génétique mercredi prochain? Il y aura surement d'autres participantes avec la mutation BRCA, ce pourrait être une autre occasion de faire des connections intéressantes:
    https://ovdialogue.ovairecanada.org/discussion/114/genetique-et-cancer#latest



  • Et voilà début carbo/taxol ce vendredi !!! On repart pour 6 ...

    Il faut bien que ça commence si l'on veux que ça finisse ;)

    Je croise les doigts pour être moins malade cette fois ci !!!
  • Plein d'énergie de et force pour toi @Maria<3 <3 <3
  • JenniferJennifer Mod Bén.
    Bon courage @Maria! On te souhaite que ça passe vite et bien!
  • Merci @Horizon_Bleu @Jennifer

    première semaine difficile mais pas à cause de la chimio, ça a bien été de ce côté là 😊 on m'avais mentionné que la prise en charge des effets secondaires c'était beaucoup amélioré en 3 ans et bien, j'en ai grandement profité ! nausées contrôlées à 100% et le reste à été tolérable !!!!! Yééé !!!!! On croise fort les doigts pour les 5 autres ...

    Le problème alors ?? J'ai choppé un virus, il s'est installé le lendemain du traitement ... congestion, douleurs, toux et ........ fièvre 😔

    Et on le sais toutes, fièvre + chimio = pas bon  = mercredi soir à l'urgence = batterie de test 

    En arrivant ils m'ont isolé pour ma sécurité mais après vérification ils ont dit que ma formule sanguine était déjà remontée ... ou pas encore tombée ??? 🤔 Après, ils m'ont quand même gardé isolé, mais pour la sécurité des autres cette fois 😉 bref même pas le droit d'aller à la salle de bain 🤤 j'ai été séquestré 😨☠☠😉

    Ils ont pensé que j'avais l'influenza = dose de tamiflu = vomissements 😔

    Finalement c'était un VRS, la température n'est tombée que dans la nuit de vendredi et aujourd'hui est ma première bonne journée ...

    Conclusion, un depart sur les chapeaux de roues !!!!! Je me souhaite une suite plus paisible 😊

    Maria ❤
  • JenniferJennifer Mod Bén.
    Mon Dieu @Maria, quelle péripétie...pauvre toi! Ravie de savoir que tout va mieux. Il y a des virus horribles qui courents ces temps-ci. Espérons qu'avec le beau temps arrivera une saison BEAUCOUP plus paisible pour toi et en fait pour vous tous. 

    Avez-vous commencé à songer à des projets pour le printemps? 
  • Non @Jennifer pas de projet de printemps, ma vie est comme entre parenthèses avec les traitements, je troyve difficile d'élaborer des projets.

    J'ai quan même hâte qu'il fasse beau, ça va faire du bien de profiter d'un peu de chaleur dehors 😊
  • JenniferJennifer Mod Bén.
    En effet @Maria, le beau temps nous échappe, cet hiver est si long! Avez vous un jardin? Ou faites-vous de la marche? Comment aimez-vous profiter du beau temps (lorsqu'il arrivera, on sera prêtes!)
  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Eh oui @Maria , le beau temps se fait attendre , mais il n’a pas le choix , il finira par venir ....

    Entre temps , pour sentir le temps moins long , essaye d’occuper tes mains à faire quelque chose que tu aimes et que peut être tu n’as jamais eu le temps de faire .

    Pour ma part , je voulais toujours faire de la peinture à ma retraite. Quand j’ai dû arrêter de travailler à cause de mon cancer , j’ai décidé de me mettre à la peinture .
    j’ai acheté des toiles , peinture acrylique et je me suis lancée...
    je ne suis pas sûre d’etre douée, mais ce dont je suis sure , c’est que cela m’a aidé à laisser mes idées se diriger vers de futurs projets de tableaux et pendant que je peignais, j’oubliais tout .

    maintenant , je tricote .
    Et vous Maria Qu’aimez vous faire ?lecture? jardinage? 

    Bonne chance dans vos traitements.
    😊
  • Ho oui @Jennifer @Barbara l'hiver est long, mais la chaleur va finir par arriver comme vous dites 😊  j'ai hâte de m'installer dehors pour écouter les oiseaux chanter, lire bien installée dans mon gazebo ... ça va venir ☺ le jardinage c'est mon amoureux, moi je mange les récoltes 😄

    @Barbara je peignais aussi 😊 en fait je peinturais 😛 car  je me qualifie pas de peintre, mais je m'amusais par contre 😉 j'y ai pas touché depuis quelques années, manque de temps, en effet là j'en ai ... il faut que je me botte les fesses un brin 😉
      
    Je veux aussi me mettre au tricot, j'ai déjà acheté tout ce qu'il faut mais j'ai pas encore commencé 😀 

    Vous avez raison les filles, je dois bouger !!! Sortir de la léthargie 😊
  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Bonjour @Maria , et voilà que tu es lancée ....c’est merveilleux 👍 
    pour le tricot tu peux trouver de merveilleuses idées sur Pinterest .

    Bonne peinture et bon tricot 😊
  • Bonjour à vous toutes. Je suis nouvellement inscrite. Après 4 ans et demi à vivre seule avec la maladie, je ressent un grand besoin d’echanger avec d’autres femmes. Ici en région, je ne connais pas d’autres femmes au prise avec le cancer des ovaires. Je trouve vos réponses agréables à lire et pleine de bons trucs !!!
  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Bonjour  @cricri
    Bienvenue parmi nous 😊
    On pourrait dire qu’ovdialogue a réussi , car son but est de rapprocher , informer et donner du soutien aux survivantes du cancer des ovaires en faisant fi des distances.
    J’ai été diagnostiquée voilà plus de 10 ans et toutes ces facilitées n’existaient pas . C’etait un peu ,comme si j’etais en région .

    Moi , je suis une tricoteuse acharnée .
    Et toi ? As tu un passe-temps favori ? 

  • Bonjour Barbara. Moi j’adore la marche, le jogging et la lecture. Je te dirais que ça dépend de l’energie. Juste d’ebtendre que ça fait 10 ans que tu as été diagnostiqué me fait du bien. Je ne savais même pas que c’etait Possible...  Je crois bien que vous serez des inspirations pour moi . Merci ❤️
  • Bon matin à vous!!!
    Merci Barbara de partager ton vécu avec nous, car de savoir que ça fait 10 ans et que tu vas bien .....nous encourage à aller de l’avant et de se dire que tout est possible!!!🙏
    Mon objectif pour le moment est de pouvoir travailler dans mes plates-bandes et de marcher malgré que je n’ai pas la même énergie qu’avant...ce sera une heure à la fois mais je serai dehors à profiter du moment présent!!!💐
    Je suis sur le protocole Niraparib......ça va bien malgré que j’ai eu une récidive après 6 mois de la fin de ma chimiothérapie!!! Mon CA125 est encore un peu haut!!!.......On a baissé la dose et suis en attente du prochain scan dans 3 semaines et du résultat de la génétique en juin(pour savoir si c’est positif et si j’ai le gène BRCA)!!!.....C’est un suivi très strict en recherche, visites rapprochées au CRCHUM..... mais j’avance!!!!
    Quand on me dit que j’ai du courage....je leur réponds « non ce n’est pas du courage » je veux vivre tout simplement et je vis ICI ET MAINTENANT!!!
    Merci encore à vous belles dames de nous partager votre vécu......on se sent moins seule!!!

    Bonne journée......et on attend Le Soleil!!! 🌞🌞🌞🌞
    Mimila 😘


  • BarbaraBarbara Mod Bén.
    Bonjour @Mimila
    Bienvenue à OVdialogue...
    Ton attitude est merveilleuse et c’est ce que les médecins conseillent d’avoir . 
    Tu dis que tu veux vivre tout simplement et bien pour ma part , ma chanson thème était : I will survive
    je n’ai jamais  fait attention aux couplets , mais c’est le refrain qui me donnait la force de croire à l’imppossible , comme tu le dis . 
    L’impossible s’est réalisé et le cancer m’a laissé tranquille après avoir eu 2 récidives et 1 cancer du sein en 3 ans .

    Je te souhaite bonne chance dans ton traitement.
    On ne sait pas quand et comment le corps décide de bien réagir à un médicament et le positif est , qu’il y a de plus en plus de nouveaux traitements.

    Mon expérience avec le cancer m’a appris à profiter de la vie chaque jour , et c’est ce que tu fais .
    j’espere que le temps va s’adoucir pour que tu puisses travailler dans tes plates bandes .
    A très bientôt de tes nouvelles 
    Barbara 😊



  • Au plaisir de se donner des nouvelles et vivement que Le Soleil vienne nous réchauffer le cœur et le corps......

    mimila😘
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